Steun en toeverlaat

'Wat een week hè?' Verzuchtte Oscar toe hij vrijdagavond thuiskwam van zijn werk en zag dat ik goedgemutst was. Dat ik vrolijk was door de twee wijntjes die ik tijdens de solo vrijmibo had gedronken op een zonnig Amsterdams terras, wist hij nog niet eens. Hij gaf me een hele dikke knuffel en benadrukte nog maar een keer hoe blij hij was om me weer vrolijk te zien. Want het was inderdaad nogal een heftige week. Fysiek gaat 't prima. Behalve een pijnlijke infuusarm en de gebruikelijke moeheid, heb ik echt niets te klagen. Maar op een of andere manier zat ik mentaal echt helemaal doorheen deze week.

De wetenschapper in mij wil dan graag meteen uitzoeken waar dat dan vandaan komt, zodat we het weer lekker rationeel kunnen benaderen. Ik denk dat het komt door het feit dat ik ineens uit mijn nieuw gevonden routine ben getrokken. Woensdag voor het eerst niet weer een chemo, maar langer niks. Ik zat in een stramien van twee weken, waarvan ik van dag tot dag wist hoe ik me voelde en wat ik kon verwachten. En nu ineens is dat er niet meer. Gelukkig, maar tegelijkertijd vind ik dat ook moeilijk. Ik besefte me ineens weer hoe anders mijn leven is geworden. Ineens was daar het gevoel dat ik niet meedoe, dat ik aan de zijlijn sta. Ik voel me nutteloos en alleen.

Mijn gemoedstoestand ging dinsdag met een noodvaart naar beneden, en dan is Oscar daar als mijn stootkussen. Zo fijn, maar ook zo pittig voor hem. Ik heb de afgelopen week al mijn afspraken afgezegd, omdat ik dat even niet aankon afgelopen week. Zelfs telefoontjes kon ik niet goed aan. Alle instortmomentjes waren voor Oscar. En dat waren er wel een aantal deze week. Heel wat tranen gelaten om alles en om niks.

Gelukkig heb ik mezelf ook weten te herpakken. Donderdag heb ik lekker geschilderd, vrijdag ben ik een paar uurtjes naar mijn werk gegaan. Even wat productiviteit doet wonderen! Ik voelde me vrijdag echt weer een stuk beter en dit weekend voelde ik me weer prima. Zaterdag ben ik naar Evita in Leiden gegaan en hebben we lekker in haar tuin zitten genieten van de zon en zondag zij Oscar en ik met zijn moeder naar 't Stedelijk geweest en hebben we lekker zitten lunchen in het Vondelpark. De namiddag heb ik met vriendinnetjes zitten borrelen in het gras. Het was een heel fijn weekend!

Zo bizar. Ik beschrijf nu een periode van een paar dagen, een werkweek die voor de meesten voorbij vliegt en dat je je op vrijdagmiddag afvraagt waar de week is gebleven, maar voor mij is het een hele emotionele reis geweest. Vooral de momenten dat je in een dip zit, kunnen als een eeuwigheid voelen.

En dat is dan mijn beleving, moet je nagaan hoe het voor Oscar is: hij moet die voorbijvliegende werkweek combineren met de bezorgdheid om een uiterst labiel kankerpatiëntje. Waar ik me alleen maar op mezelf hoef te concentreren ik daarvoor alle ruimte en begrip krijg, moet hij maar zien te jongleren om alle ballen in de lucht te houden. Waar ik allerlei lieve bezoekjes krijg, staat hij met de koffie klaar en kan hij naderhand mij weer bij elkaar vegen omdat ik zo moe ben. Waar ik heb geleerd om mijn eigen grenzen aan te geven, wals ik met regelmaat over die van hem heen.
Lieve Oscar: dank je wel! Het is voor jou misschien nog wel zwaarder dan voor mij...

Good days and bad...

Met de eerste aarzelende lente-dagen achter de rug, kan ik zeggen dat ik er weer optimaal van genoten heb. De chemische week is weer op z'n eind en dan voel ik me altijd weer meer mezelf. Ook anderen hebben daar indicatoren voor. Voor Oscar is het 't feit dat ik 's avonds nog fit en vrolijk ben als hij uit z'n werk komt. Voor Silvy is de hoeveelheid praatjes die ik heb als we met een theetje op de bank zitten. Voor mij is het hoeveel zin ik heb om te bakken. Resultaat van de energie na een zonnig weekend en een heerlijke yoga-ochtend: madeleines en crème brulee! Yesterday was a goooood day!!

Zo gek dat t de dag erna dan weer zo anders kan zijn. Vandaag werd ik duizelig wakker en ben het nu nog steeds. Infuusarm begint ook weer pijn te doen. Meteen uit t veld geslagen. Aan die dingen merk je dan wel dat de mijn gemoedstoestand echt maar in een fragiel evenwicht is...

Hopen dat morgen weer een goeie is!

Chemo 3.2

Nummer zes is een feit! En dat alleen al is een kleine happy dance waard, want de komende 3.5 week sowieso even geen behandelingen! Dat betekent dat ik even wat langer kan aansterken en hopelijk wat meer energie zal krijgen.

Deze keer was zusje Lotte met mij meegegaan. Eigenlijk vooral weer heel erg gezellig. Tegen het eind van de chemo werd ik wel weer een beetje weeïg, zoals voorgaande keren ook. De dexamethason zorgt er iedere keer voor dat ik de chemo dag eigenlijk een beetje rusteloos ben, waardoor ik niet gewoon lekker rustig kan bijkomen van de chemo. Eenmaal thuis ben ik daarom nog even met Lotte boodschappen gaan doen en hebben we lekker aan de alcoholvrije borrel met een lekker kaasje gezeten.

Ik heb wel het idee dat de drukke twee weken er wel voor hebben gezorgd dat ik deze keer wat vermoeider ben dan de afgelopen keren. Slaap nog steeds iedere nacht 10-11 uur, en overdag komt er niet veel uit mijn handen. Helaas heb ik ook last van mijn longen (bekende bijwerking) en heb ik weer een verkoudheidje opgelopen. Lekker rustig aan doen dus! Gelukkig staat er dit weekend niet al te veel op t programma....

Hoog tijd voor een update!

Op het moment dat mensen aan je gaan vragen of er binnenkort wel weer een blogpost volgt, dan is het écht de hoogste tijd om er weer eentje te schrijven. Om maar meteen met het belangrijkste nieuws te beginnen: het gaat goed met me!

De afgelopen twee weken zijn voorbij gevlogen, ik zal jullie er in een vogelvlucht doorheen nemen.

Na de vorige chemo heb ik dus geen neulasta gehad, waardoor ik me beduidend beter voelde. En dat was maar goed ook, want het Paasweekend stond voor de deur en dat beloofde druk te worden. Helaas ook slecht nieuws deze week. Mijn oma is overleden. Ze was erg dementerend en woonde in een tehuis, maar toch blijft het erg verdrietig.

Paasweekend
Op zaterdag zijn Oscar en ik aangehaakt bij het familieweekend van mijn moeders kant van de familie. Lekker de bossen in, spelletjes doen en veel bijkletsen. Genieten! Papa had -met een aantal hulpjes- lekker Indisch gekookt voor de hele bende. Toen wij om 22 uur wegreden was ik kapot, maar het was fantastisch om erbij te kunnen zijn geweest. Op zondag werd de eerste verjaardag van Dorien gevierd. 's Avonds hebben we met zestien man van een heerlijk paasdiner genoten bij vrienden van Oscar. Verbazingswekkend genoeg hield ik het vol tot middernacht, zo fijn om er gewoon bij te kunnen zijn!! Tweede Paasdag lekker met Os doorgebracht, een beetje moeten bijkomen van het drukke weekend.

Balansdagen
Dinsdag en woensdag heb ik vooral thuis doorgebracht. Energie sparen en even in balans komen, want het komende weekend beloofde nog een heel stuk drukker te worden dan het vorige. Helaas heb ik weer een vaatontsteking in mijn arm. Weer zoveel pijn, weer niet kunnen slapen, weer chagrijnig en huilerig hierdoor. Door die pijn vind ik het meteen zo moeilijk om het vertrouwen in mijn eigen energie en kunnen te hebben. Gelukkig is Oscar er om mij af en toe weer uit die put te trekken en ervoor te zorgen dat ik mezelf weer bij elkaar raap.

Begrafenis
Donderdag was de begrafenis van oma. Het was een mooi en waardig afscheid. Mooi om te zien hoe druk het was! Ik was erg blij dat ik erbij kon zijn. Op de heenweg werd ik gereden, maar op de terugweg ben ik zelfs zelf teruggereden naar Amsterdam. Weer een kleine overwinning voor mezelf!

Bruiloft
Eenmaal thuis moest ik mijn koffer gaan pakken. Ja, je leest het goed: ik ben op reis geweest. Nogal een overwinning voor mezelf! Oscar was afgelopen weekend getuige op het huwelijk van een van zijn beste vrienden. Rogier trouwde met een Spaanse, dus voor het huwelijk zijn wij, samen met nog een aantal anderen, afgereisd naar Galicië  in noord Spanje. Ik had een paar maanden nooit geloofd als iemand tegen me zou zeggen dat ik tijdens mijn behandelingen gewoon even een weekendje weg zou gaan.
Ik vond het ook nógal spannend allemaal, maar we hadden er bij voorbaat voor gezorgd dat het allemaal zo relaxed mogelijk zou zijn voor mij. Valet parking op Schiphol, mobiliteitsbeperking op het vliegveld (lees: in een rolstoel krijg je overal voorrang, geen rijen voor Oscar en Iris :)) en overal ruimte voor dutjes.
We vlogen om 6:15, dus de wekker stond om 4:00. Helaas had ik zoveel pijn in mijn arm door die verdomde vaatontsteking dat ik al om 2:30 wakker was. Die slechte nacht zorgde ervoor dat ik heel erg tegen het vliegen op zag. Gelukkig is het allemaal goed verlopen! Nadat we 's middags nog even een slaapje hebben gehad, zijn we 's avonds naar pre-bruilofts-borrel gegaan. Om energie te sparen ben ik met een paar meiden al eerder terug gegaan naar het hotel en Oscar heeft nog een paar borrels extra gedronken.

Op zaterdag was het huwelijk en dat was in een woord fantastisch. Alles was zo goed verzorgd, iedereen zag er zo mooi uit, de locatie was schitterend, het eten heerlijk en het weer kon ook niet beter. Er was gezorgd voor een kamer voor mij op de locatie, waardoor ik daar even kon gaan liggen als het nodig was. Ik heb voor de lunch (wat in Spanje gewoon pas om 17:00 is) even een uurtje gelegen. Na het diner begon het feest. Ik heb tot 2 uur 's nachts staan dansen! Even een avond niet ziek, geen kanker, niet zuinig met energie. Even een avond helemaal mezelf. Nou ja, mezelf... ik had een paar drankjes op en na een paar maanden niet drinken was ik dus vooral m'n "dronken zelf". Gelukkig is die ook heel gezellig :)














Balansdagen - part II
Zondag was ik helemaal op. Volgens mij gold dat overigens ook voor alle andere bruiloftsgasten, dus we zaten allemaal gewoon op hetzelfde nivo. Oscar en ik zijn nog even Porto ingegaan (daarvandaan vlogen we), maar we waren eigenlijk te moe om er echt van te genieten. Ik wilde vooral lekker weer naar huis.
Ik merk dat ik nu (dinsdag) nog steeds erg moe ben, maar het was 't meer dan waard! Zit nog steeds op een soort van wolk door het afgelopen weekend. Zo fijn om weer even een glimp van het gewone leven te zien.

Morgen laatste chemootje, bam! Kom maar door!