Gelukkig, het is donderdag! Dat betekent dat ik weer in mijn goede week zit! Want tjonge, ik heb wel geluk hoor. Alle bijwerkingen die er zijn, heb ik. En dan heb ik daar weer medicijnen voor, en dan krijg ik daar vervolgens de bijwerkingen van...
Die prijzige Neulasta-injectie heb ik vrijdagochtend bij mezelf gezet. Die dag voelde ik me nog wel ok. Ik ben 's avonds zelfs een uurtje naar het afscheidsfeestje van Jeanette kunnen gaan. Inmiddels zit zij lekker in Colombia, en gaat ze een paar maanden reizen. Lekker hoor!
Helaas begonnen de bijwerkingen vanaf zaterdag op te treden. De neulasta geeft bijwerkingen die lijken op griep: botpijn, spierpijn en hoofdpijn. Dagenlang! Vlammende steken in mijn bekken en benen als ik opstond of op een andere zij ging liggen, heel naar! Ook heb ik weer erg veel last van de stilgelegde darmwerking van de Vinblastine, dat veroorzaakt ook zo'n buikpijn. Mijn slijmvliezen gaan ook achteruit, met aften in mijn mond als gevolg. De afgelopen dagen heb ik voor de eerste keer bezoekjes heb af moeten zeggen en dat ik geen zin had om telefoontjes te beantwoorden.
Ik voel me inmiddels weer een stuk beter, alleen vanaf nu ligt het doucheputje wel heel vol met haren. Je kan daar de klok op gelijk zetten: 20 dagen na de eerste chemo begint je haar uit te vallen. Gelukkig heb ik nogal veel haar, dus wie weet ga je het niet zo heel erg zien en kan ik de rest van mijn haren gewoon behouden.
Zo, wat een heerlijk zeikverhaal zeg, maar niemand heeft dan ook gezegd dat chemo een pretje zou zijn. Laten we ook nog even de leuke dingen noemen...want die zijn er ook genoeg!
Dankzij die lieve Jeanette heeft Berit nu een huisje voor zichzelf gedurende de maanden dat zij aan het reizen is. Oscar heeft zijn appartement in R'dam verhuurd en is bij mij ingetrokken. Behalve dat dat in deze situatie heel fijn is, is het ook heerlijk om samen te wonen! Er zijn gelukkig genoeg momenten waarop mijn ziekte helemaal op de achtergrond staat en we gewoon lekker verliefd zijn en de slappe lach hebben om stomme dingen.
Zaterdag zijn Oscar en ik naar zijn ouders in Den Haag gegaan, zodat Berit lekker kon inpakken. Even op een andere bank hangen :) Heel fijn om erachter te komen dat dat haalbaar is, want tot nu toe was ik alleen maar in en om mijn eigen huis gebleven.
Verder heb ik dan ook met hulp van mama (lees: ik zit op een kruk aanwijzingen te geven en mama doet het meeste werk), een grote voorjaarsschoonmaak gehouden. Alles kasten zijn uitgeruimd en de woonkamer wat anders ingericht. Uhm, ja...dit is dus een guilty pleasure van mama en mij. Wij vinden dat serieus leuk om te doen.
En inmiddels vind ik bezoekjes ook weer leuk, dus lang leve het thuiswerken! Freek was gisteren thuis aan het werk en heeft me "uitgelaten" tijdens de lunch. Mijn dagelijkse wandelingetje is echt leuker met iemand samen. Os was er 's avonds niet, dus was het extra gezellig dat Silvy langs kwam om te eten. Straks komt Josje met baby Mika op bezoek, dus ik ga me snel aankleden :)
Zaterdag zijn Oscar en ik naar zijn ouders in Den Haag gegaan, zodat Berit lekker kon inpakken. Even op een andere bank hangen :) Heel fijn om erachter te komen dat dat haalbaar is, want tot nu toe was ik alleen maar in en om mijn eigen huis gebleven.
Verder heb ik dan ook met hulp van mama (lees: ik zit op een kruk aanwijzingen te geven en mama doet het meeste werk), een grote voorjaarsschoonmaak gehouden. Alles kasten zijn uitgeruimd en de woonkamer wat anders ingericht. Uhm, ja...dit is dus een guilty pleasure van mama en mij. Wij vinden dat serieus leuk om te doen.
En inmiddels vind ik bezoekjes ook weer leuk, dus lang leve het thuiswerken! Freek was gisteren thuis aan het werk en heeft me "uitgelaten" tijdens de lunch. Mijn dagelijkse wandelingetje is echt leuker met iemand samen. Os was er 's avonds niet, dus was het extra gezellig dat Silvy langs kwam om te eten. Straks komt Josje met baby Mika op bezoek, dus ik ga me snel aankleden :)
Hey Iris,
BeantwoordenVerwijderenJe kent me niet, maar ik heb ook Hogkin. Ik heb momenteel 7 keer chemo gehad en moet nog 5 keer (en dan geen bestraling). Mijn ouders volgen je blog heel trouw, ze vinden het fijn om te lezen wat een 'lotgenoot' (van hun dochter dan) meemaakt.
Misschien kan ik je helpen: Ik krijg ook elke keer neulasta. En gelukkig was de pijn de tweede keer al een stuk minder. Als de botpijn op zijn heftigst is dan slaap ik nog wel met morfine op. Heerlijk rustig wordt je ervan, en de pijn verdwijnt als sneeuw voor de zon. Wees dus ook niet bang om daar om te vragen, al moet je soms wel flink door zeuren. Maar overdag kan ik de pijn nu meestal wel dragelijk houden met 1000 mg paracetamol 3 maal daags.
Ik heb nu gelukkig geen last meer van haaruitval, want ik ben kaal :) Ik zou er als ik jou was maar gewoon van uit gaan dat je kaal wordt. Ik had ook heel erg dik en veel haar dus ik dacht: 'misschien wordt het wel gewoon een beetje dun'. Nou, op het laatst zaten er alleen nog maar miezerige plukjes haar. En kaal zijn valt enorm mee. Je moet er alleen een paar dagen aan wennen. Als het erop aan komt vond ik al die uitvallende haren misschien nog wel vervelender dan kaal worden.
Geniet van je goede week! Voordat je het weet... Nee, aan de volgende chemo moet je gewoon niet denken. Dat is niet per se het wegstoppen van dingen, maar dat is gewoon leven in het 'hier en nu'. Geniet ervan als de zon schijnt. Van weer energie hebben. Of zelfs van alledaagse dingen als boodschappen doen.
En je mag zeiken hoor. Het is niet niks wat je overkomt. Het is en blijft super heftig. Een jankbui hier en daar is heel normaal ;)
Zet hem op!
Liefs,
Karlan
beste Karlan
VerwijderenWat vind ik het lief van je dat je de moeite neemt om mijn kleindochter zo'n steuntje in de rug te geven.Ik weet dat dat haar en ons,haar familie,heel goed doet. Ook voor jou dus heel veel sterkte!
Lieve groet van de oma van Iris!
Hoi Karlan,
VerwijderenZoals mijn oma hierboven al schreef: wat tof van je dat je een berichtje achterlaat & fijn om te lezen dat jouw ouders er veel aan hebben. Dinsdag moet ik weer naar de hematoloog, dan zal ik eens vragen naar de morfine tegen de pijn van de Neulasta. Ik ben inderdaad goed aan het genieten van de "goede week", doe op geleide van mijn energie een boel leuke dingen (en zelf boodschappen doen hoort daar inderdaad bij!)
Veel succes met de komende chemo's!