Revival van het Oililysjaaltje en andere creatieve oplossingen...

Ik ben zo aan het genieten van de "extra dagen" die ik nu heb (nu al 3 weken sinds de laatse chemo!), dat ik vooral bezig ben met leuke dingen doen en daar vervolgens weer van moeten bijkomen, dat ik af en toe vergeet te bloggen. Even een hele korte update met betrekking tot de Hodgkin: afgelopen vrijdag heb ik weer een PET scan moeten laten maken in het Antoni van Leeuwenhoeckziekenhuis. Daar krijg ik vrijdag 3 mei de uitslag van! Spannend!! Dan hoor ik of er nog actieve kankercellen zijn, en hoe de tweede fase van mijn behandeling uit zal gaan zien. Ik beloof dat ik dan niet weer dagen zal wachten met het nieuws :)

Inmiddels is ook het haar van de laatste chemo uitgevallen, en hoewel er nog heel wat op zit, is het nu toch wel heel dun geworden. Er zitten maar zo weinig haartjes per vierkante centimeter, dat je echt op m'n hoofdhuid kan kijken. Tijd voor een nieuwe haardracht dus! Voor mij geen pruik, dat past echt niet bij me. Voor mij voelt dat alsof ik me verstop, dat ik me anders voordoe dan hoe ik ben. Misschien komt dat wel door mijn Brabantse bloed en associeer ik het teveel met verkleden. Sjaaltjes, mutsjes en hoedjes dus!

En eentje speciaal voor Q-day

Chemo 2.1

Gisteren weer een gift gekregen. Nummer 3, dus voorlopig zit ik nu op de helft van alle chemo's. Na de zesde gift wordt er weer een scan gemaakt en krijg ik te horen of het ook werkelijk genoeg was. Daarna moet ik ook nog worden bestraald, maar daar zie ik heel wat minder tegenop.

Mama ging gisteren met mij mee naar het ziekenhuis. Vorige keer was ik helaas superziek geworden na de toediening van de chemo, dus ik merkte dat ik wel wat meer gespannen was voor aanvang. Ik was zelfs al een beetje misselijk toen ik binnenkwam op de afdeling. Dit schijnt vaker voor te komen, het is een soort van psychologische conditionering (een Pavlov reactie - hond, bel, kwijl, eten).
Voordat ik aan het infuus werd gelegd, bespraken we eerst even hoe het was voorlopen de vorige keer. Bleek dat ik een medicijn te weinig had genomen tegen de acute misselijkheid. Die kon gelukkig deze keer via het infuus alsnog worden toegediend. En het hielp! Ben echt nauwelijks misselijk geweest.
Ook de dacarbizine (het laatste cytostaticum, die pijn doet bij toediening) viel deze keer ook mee. Het was dus een goede gift! Eenmaal thuis bleef het goed gaan en heb ik geluncht met mama.

Kaal of kammen?
Omdat mijn haar blijft uitvallen, leek het me fijn om het nog wat korter te knippen. Dan zijn de haren die er uitvallen wat minder lang, en hopelijk heb ik dan ook wat minder pijn aan mijn hoofdhuid (voor de meisjes onder ons: ik heb veel "haarpijn", je weet wel..als je een elastiekje te strak in hebt gehad en je aan het eind van de dag je haar weer los doet... zo'n pijn). Aangezien ik me nog steeds fit voelde, ben ik dus lekker naar de kapper gegaan.

Kort haar. Ik moet dan altijd meteen denken aan de uberkorte kapsels van dames van een zekere leeftijd, liefst in auberginekleur geverfd en met een pittige korte pony. Nou heb ik me eerder deze week nog bescheurd om een item van Filemon Wesselink die ging protesteren tegen dit kapsel op de huishoudbeurs. Dus dat zou 'm niet worden. Meteen met de tondeuse eroverheen vind ik toch ook echt wat te drastisch want mijn haar lijkt nog helemaal niet dunner te worden (want ik heb nogal een bos). Dus uiteindelijk is dit 'm geworden...

Waslijst aan bijwerkingen...

Gelukkig, het is donderdag! Dat betekent dat ik weer in mijn goede week zit! Want tjonge, ik heb wel geluk hoor. Alle bijwerkingen die er zijn, heb ik. En dan heb ik daar weer medicijnen voor, en dan krijg ik daar vervolgens de bijwerkingen van...

Die prijzige Neulasta-injectie heb ik vrijdagochtend bij mezelf gezet. Die dag voelde ik me nog wel ok. Ik ben 's avonds zelfs een uurtje naar het afscheidsfeestje van Jeanette kunnen gaan. Inmiddels zit zij lekker in Colombia, en gaat ze een paar maanden reizen. Lekker hoor!

Helaas begonnen de bijwerkingen vanaf zaterdag op te treden. De neulasta geeft bijwerkingen die lijken op griep: botpijn, spierpijn en hoofdpijn. Dagenlang! Vlammende steken in mijn bekken en benen als ik opstond of op een andere zij ging liggen, heel naar! Ook heb ik weer erg veel last van de stilgelegde darmwerking van de Vinblastine, dat veroorzaakt ook zo'n buikpijn. Mijn slijmvliezen gaan ook achteruit, met aften in mijn mond als gevolg. De afgelopen dagen heb ik voor de eerste keer bezoekjes heb af moeten zeggen en dat ik geen zin had om telefoontjes te beantwoorden. 

Ik voel me inmiddels weer een stuk beter, alleen vanaf nu ligt het doucheputje wel heel vol met haren. Je kan daar de klok op gelijk zetten: 20 dagen na de eerste chemo begint je haar uit te vallen. Gelukkig heb ik nogal veel haar, dus wie weet ga je het niet zo heel erg zien en kan ik de rest van mijn haren gewoon behouden.

Zo, wat een heerlijk zeikverhaal zeg, maar niemand heeft dan ook gezegd dat chemo een pretje zou zijn. Laten we ook nog even de leuke dingen noemen...want die zijn er ook genoeg!

Dankzij die lieve Jeanette heeft Berit nu een huisje voor zichzelf gedurende de maanden dat zij aan het reizen is. Oscar heeft zijn appartement in R'dam verhuurd en is bij mij ingetrokken. Behalve dat dat in deze situatie heel fijn is, is het ook heerlijk om samen te wonen! Er zijn gelukkig genoeg momenten waarop mijn ziekte helemaal op de achtergrond staat en we gewoon lekker verliefd zijn en de slappe lach hebben om stomme dingen.
Zaterdag zijn Oscar en ik naar zijn ouders in Den Haag gegaan, zodat Berit lekker kon inpakken. Even op een andere bank hangen :) Heel fijn om erachter te komen dat dat haalbaar is, want tot nu toe was ik alleen maar in en om mijn eigen huis gebleven.
Verder heb ik dan ook met hulp van mama (lees: ik zit op een kruk aanwijzingen te geven en mama doet het meeste werk), een grote voorjaarsschoonmaak gehouden. Alles kasten zijn uitgeruimd en de woonkamer wat anders ingericht. Uhm, ja...dit is dus een guilty pleasure van mama en mij. Wij vinden dat serieus leuk om te doen.
En inmiddels vind ik bezoekjes ook weer leuk, dus lang leve het thuiswerken! Freek was gisteren thuis aan het werk en heeft me "uitgelaten" tijdens de lunch. Mijn dagelijkse wandelingetje is echt leuker met iemand samen. Os was er 's avonds niet, dus was het extra gezellig dat Silvy langs kwam om te eten. Straks komt Josje met baby Mika op bezoek, dus ik ga me snel aankleden :)