Good days and bad...

Met de eerste aarzelende lente-dagen achter de rug, kan ik zeggen dat ik er weer optimaal van genoten heb. De chemische week is weer op z'n eind en dan voel ik me altijd weer meer mezelf. Ook anderen hebben daar indicatoren voor. Voor Oscar is het 't feit dat ik 's avonds nog fit en vrolijk ben als hij uit z'n werk komt. Voor Silvy is de hoeveelheid praatjes die ik heb als we met een theetje op de bank zitten. Voor mij is het hoeveel zin ik heb om te bakken. Resultaat van de energie na een zonnig weekend en een heerlijke yoga-ochtend: madeleines en crème brulee! Yesterday was a goooood day!!

Zo gek dat t de dag erna dan weer zo anders kan zijn. Vandaag werd ik duizelig wakker en ben het nu nog steeds. Infuusarm begint ook weer pijn te doen. Meteen uit t veld geslagen. Aan die dingen merk je dan wel dat de mijn gemoedstoestand echt maar in een fragiel evenwicht is...

Hopen dat morgen weer een goeie is!

Chemo 3.2

Nummer zes is een feit! En dat alleen al is een kleine happy dance waard, want de komende 3.5 week sowieso even geen behandelingen! Dat betekent dat ik even wat langer kan aansterken en hopelijk wat meer energie zal krijgen.

Deze keer was zusje Lotte met mij meegegaan. Eigenlijk vooral weer heel erg gezellig. Tegen het eind van de chemo werd ik wel weer een beetje weeïg, zoals voorgaande keren ook. De dexamethason zorgt er iedere keer voor dat ik de chemo dag eigenlijk een beetje rusteloos ben, waardoor ik niet gewoon lekker rustig kan bijkomen van de chemo. Eenmaal thuis ben ik daarom nog even met Lotte boodschappen gaan doen en hebben we lekker aan de alcoholvrije borrel met een lekker kaasje gezeten.

Ik heb wel het idee dat de drukke twee weken er wel voor hebben gezorgd dat ik deze keer wat vermoeider ben dan de afgelopen keren. Slaap nog steeds iedere nacht 10-11 uur, en overdag komt er niet veel uit mijn handen. Helaas heb ik ook last van mijn longen (bekende bijwerking) en heb ik weer een verkoudheidje opgelopen. Lekker rustig aan doen dus! Gelukkig staat er dit weekend niet al te veel op t programma....

Zelfs ik kan rusten!

Rust. Dat is het keyword voor mij de afgelopen maanden. Het is ook een woord dat voorheen niet echt voorkwam in mijn vocabulaire. Ik propte altijd 25 uur in een dag, deed alles op volle snelheid en probeerde overal zoveel mogelijk uit te halen. Nu gaat dat helaas niet meer. Veel mensen vragen zich af hoe ik dat volhoud, wat ik dan doe op een dag en of ik me niet verveel.

De afgelopen dagen zagen er ongeveer zo uit als op de foto. Lekker onder een dekentje en met een dikke sjaal om weggekropen op de bank, met mijn konijn als m'n trouwe gezelschap. Tijdschriftje lezen, film kijken of soms gewoon een beetje dutten. Wachten tot de ergste dagen na de chemo weer voorbij zijn. Energie sparen om even naar de buurtsuper aan de overkant (de Appie is al te ver weg), om even iets te eten te kopen. En gek genoeg verveel ik me niet echt. Ik denk dat dat komt doordat ik ook niet echt meer kan doen op deze dagen.

Mijn perceptie van tijd is wel wat anders op deze dagen. Aan de ene kant duren de dagen heel erg lang, omdat ik de tijd echt weg zit te kijken. Aan de andere kant glijdt de tijd ook op een aangename manier aan mij voorbij.  Ik hoef niets van mezelf op dit soort dagen, en de kleine dingen die ik dan wel doe, daar ben ik aan het eind van de dag dan hartstikke tevreden over.

Maar...eerlijk is eerlijk: ik ben de uren totdat Oscar thuis komt van zijn vakantie wel aan het aftellen. Nog 21 uur tot touchdown :)

Nou, ik ga weer met konijn & een stapel Viva's (thanks Vietje!) op de bank liggen!

Bezigheidstherapie

Ja leuk hoor, dat positief blijven...maar soms wordt me dat wel heel moeilijk gemaakt. Vorige week zondag begon er een hele nare pijn te ontwikkelen in mijn linkerarm. Dit is de arm waarin ik de afgelopen keer de chemo in heb ontvangen. De cytostatica zijn zo toxisch, dat ze een vaatontsteking kunnen veroorzaken. Helaas, ook dit hoort erbij. Normaliter moet dit ook na een dag of twee wel wegtrekken, maar in mijn geval bleef het maar aanhouden. De pijn was zo vervelend en continu aanwezig, dat ik er niet van kon slapen en pijnstillers hielpen nauwelijks...bah! Soms wist ik van gekkigheid echt even niet meer in wat voor 'n houding ik nog in slaap kon komen, of wat ik kon doen om wat minder pijn te voelen. Ik werd er helemaal huilerig en kribbig van en moest mezelf af en toe echt bij elkaar rapen om nog vrolijk te blijven. De pijn was meer op de voorgrond aanwezig als ik lag te rusten, dus ik ben eigenlijk juist heel druk geweest (voor mijn doen dan).

Omdat Oscar op vakantie is, en ik mijn ouders niet zoveel op en neer naar Amsterdam wil laten rijden, ging ik een paar dagen naar hen toe. Ondanks de pijn in mijn arm, was het toch wel heel erg gezellig. Vooral de schilderles van mama was erg leuk. Wat een heerlijke bezigheidstherapie was dat! Mediteren en yoga lukte niet echt door de pijn, maar tijdens het schilderen ga je zo op in je werk dat je nergens meer last van hebt!
Verder had papa had de hele week avondvliegen en Job werkt vanuit huis, dus het was ouderwets druk in huis. Volgens mij was Lotte ook wel een klein beetje jaloers, want die belde iedere dag toch wel even ;)

Helaas heb ik mijn schilderwerk niet afgekregen, omdat ik vrijdagochtend toch even langs moest gaan bij de hematoloog om even naar die arm te laten kijken. Gelukkig bleek er niks ergers (zoals trombose) aan de hand te zijn en moet ik het toch gewoon uitzitten. En ja hoor -een dikke week later- is de pijn bijna verdwenen. Vandaag voor het eerst geen pijnstillers meer gebruikt.

Verder heb ik het weekend erg veel bezoekjes gehad. Zo leuk dat zoveel mensen eraan denken om even langs te wippen! Saskia en Tom (mijn tante & oom) kwamen even koffie drinken terwijl ze op weg waren naar Schiphol; Cath was een dagje vrij en maakte even tijd om langs te komen; Berit kwam vandaag even aanwaaien na d'r werk...en ga zo maar door. Zo tof van iedereen! Dank!!

Hoogtepuntje van vandaag was toch wel dat ik even bij Elin langs ben geweest, het dochtertje van vrienden van me. Ze was pas een week oud, zo klein en lief!

Neulasta, BI***!

De chemo mag dan wel zijn meegevallen, de Neulasta-injectie heeft wel weer even roet in het eten gegooid. Net als de vorige keer, heb ik de spuit zelf gezet. Deze injectie moet tussen de 24 en 48 uur na de chemo worden gezet, omdat dan je witte bloedcellen op z'n allerlaagst zijn en de injectie dan het beste werkt. Deze keer heb ik 'm vlak voor het slapen gezet, zodat ik door de eerste bijwerkingen heen zou slapen en in ieder geval geen problemen zou hebben met inslapen. De volgende ochtend werd ik werkelijk knetterbrak wakker. Bonkende hoofdpijn, spierpijn en botpijn. Het enige wat enigszins helpt is iedere 6 uur twee paracetamol innemen en wachten tot de dag voorbij gaat.

Zusje Lotte (ik kan namelijk kwartetten met Lottes om me heen) kwam 's middags even langs en na een uurtje ging bij mij het lampie wel weer uit. Vervolgens heb ik drie uur liggen dutten op de bank en wat muziek geluisterd. 's Avonds kwam Berit even langs vanuit d'r werk. Het ging toen al iets beter, maar na anderhalf uur was mijn energie wel weer redelijk op. Niet echt wat kunnen eten (avondeten was citroenkwark) en maar snel naar bed gegaan.

Gisterenochtend ging de wekker wederom vroeg omdat Oscar eruit moest. Dit keer niet voor z'n werk, maar om z'n vlucht naar SanFran te halen. Ik voelde me gelukkig wel wat beter, dus kon redelijk normaal m'n bedje uitkomen om nog even te kletsen en knuffelen met Os voordat ie zou vertrekken. De komende 2.5 week zit hij in de US en moet ik het even op m'n eentje rooien hier. Gelukkig zijn de ergste bijwerkingen van de Neulasta alweer verdwenen. Ik had al gehoord dat dat per keer zou afnemen, dus ik ben blij dat dat ook voor mij geldt! Ben wel heel moe, maar nu energie aan het sparen. Silvy komt me zo ophalen om even wat leuks buiten de deur te gaan doen, zin in!

Waslijst aan bijwerkingen...

Gelukkig, het is donderdag! Dat betekent dat ik weer in mijn goede week zit! Want tjonge, ik heb wel geluk hoor. Alle bijwerkingen die er zijn, heb ik. En dan heb ik daar weer medicijnen voor, en dan krijg ik daar vervolgens de bijwerkingen van...

Die prijzige Neulasta-injectie heb ik vrijdagochtend bij mezelf gezet. Die dag voelde ik me nog wel ok. Ik ben 's avonds zelfs een uurtje naar het afscheidsfeestje van Jeanette kunnen gaan. Inmiddels zit zij lekker in Colombia, en gaat ze een paar maanden reizen. Lekker hoor!

Helaas begonnen de bijwerkingen vanaf zaterdag op te treden. De neulasta geeft bijwerkingen die lijken op griep: botpijn, spierpijn en hoofdpijn. Dagenlang! Vlammende steken in mijn bekken en benen als ik opstond of op een andere zij ging liggen, heel naar! Ook heb ik weer erg veel last van de stilgelegde darmwerking van de Vinblastine, dat veroorzaakt ook zo'n buikpijn. Mijn slijmvliezen gaan ook achteruit, met aften in mijn mond als gevolg. De afgelopen dagen heb ik voor de eerste keer bezoekjes heb af moeten zeggen en dat ik geen zin had om telefoontjes te beantwoorden. 

Ik voel me inmiddels weer een stuk beter, alleen vanaf nu ligt het doucheputje wel heel vol met haren. Je kan daar de klok op gelijk zetten: 20 dagen na de eerste chemo begint je haar uit te vallen. Gelukkig heb ik nogal veel haar, dus wie weet ga je het niet zo heel erg zien en kan ik de rest van mijn haren gewoon behouden.

Zo, wat een heerlijk zeikverhaal zeg, maar niemand heeft dan ook gezegd dat chemo een pretje zou zijn. Laten we ook nog even de leuke dingen noemen...want die zijn er ook genoeg!

Dankzij die lieve Jeanette heeft Berit nu een huisje voor zichzelf gedurende de maanden dat zij aan het reizen is. Oscar heeft zijn appartement in R'dam verhuurd en is bij mij ingetrokken. Behalve dat dat in deze situatie heel fijn is, is het ook heerlijk om samen te wonen! Er zijn gelukkig genoeg momenten waarop mijn ziekte helemaal op de achtergrond staat en we gewoon lekker verliefd zijn en de slappe lach hebben om stomme dingen.
Zaterdag zijn Oscar en ik naar zijn ouders in Den Haag gegaan, zodat Berit lekker kon inpakken. Even op een andere bank hangen :) Heel fijn om erachter te komen dat dat haalbaar is, want tot nu toe was ik alleen maar in en om mijn eigen huis gebleven.
Verder heb ik dan ook met hulp van mama (lees: ik zit op een kruk aanwijzingen te geven en mama doet het meeste werk), een grote voorjaarsschoonmaak gehouden. Alles kasten zijn uitgeruimd en de woonkamer wat anders ingericht. Uhm, ja...dit is dus een guilty pleasure van mama en mij. Wij vinden dat serieus leuk om te doen.
En inmiddels vind ik bezoekjes ook weer leuk, dus lang leve het thuiswerken! Freek was gisteren thuis aan het werk en heeft me "uitgelaten" tijdens de lunch. Mijn dagelijkse wandelingetje is echt leuker met iemand samen. Os was er 's avonds niet, dus was het extra gezellig dat Silvy langs kwam om te eten. Straks komt Josje met baby Mika op bezoek, dus ik ga me snel aankleden :)

Chemo 1.2

In mijn vorige blogpost had ik het er al over: ik was echt moe en lusteloos de afgelopen dagen. En de energie die ik had, heb ik vooral gebruikt om gezellig af te spreken met vrienden voor een theetje of brunch, of een wandelingetje te maken door de stad. Dus even niet zo veel zin om op mijn blog te schrijven. Met dank aan een continue stroom van tijdschriften (dank aan iedereen die ze meeneemt!) heb ik altijd wel wat te doen...

Even een weekje radiostilte van mijn kant dus, maar inmiddels zit chemo 1.2 zit erop! 

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Ze kijken dan of alles voldoende is hersteld voor de volgende gift. Geen bericht is goed bericht, dus toen ik 's avonds nog niets had gehoord, ging ik er vanuit dat ik me de volgende ochtend gewoon weer op afdeling B6 moest melden.

Diezelfde avond voelde ik me behoorlijk goed en omdat Oscar gisteren jarig was, leek het me een mooi plan om uit eten te gaan. Voor hem was het een hele verrassing, want dit weekend hadden we ook al een poging gewaagd om plannen te maken voor een diner, maar toen liet mijn energiepeil het helaas niet toe. Nou zit er bij mij op loopafstand een fantastisch Italiaans restaurant, waar we heerlijk hebben genoten van antipasti, ossobuco en panna cotta én een glaasje wijn :) Het was echt een klein feestje!

Na een supergezellige avond, mocht ik me dus weer opmaken voor een gift. Eenmaal op de dagbehandeling aangekomen, werd me verteld dat mijn witte bloedlichaampjes toch niet voldoende zijn hersteld. De chemo ging wel gewoon door, maar ik moet binnen 48 uur na de toediening van de chemo een Neulasta injectie krijgen. Deze injectie bevat een bloedcelgroeifactor die hetzelfde doet als je lichaamseigen eiwitten wanneer er een infectie optreedt: het zet je witte bloedcellen aan om te vermeerderen. Dit is nodig, omdat mijn witte bloedcellen zo laag zijn, dat ik anders niet genoeg gewapend ben tegen infecties. Saillant detail: 1 injectie kost al €1150,- en ik krijg er nu een na iedere chemo toegediend. Bizar! Ze komen het ook met een speciale koerier brengen, in een koelbox en er komt morgenochtend een zuster om het toe te dienen...

Anyway. De chemo zelf ging op zich wel weer prima. Oscar en ik zaten nog vrolijk grapjes te maken over het feit dat ik een leuke cocktailparty had georganiseerd voor zijn verjaardag. Helaas bleek de dexamethason (medicijn tegen misselijkheid) die ik die ochtend had ingenomen niet afdoende te zijn. Tegen het eind van de chemo (dat duurt ongeveer 3 uur) werd ik erg misselijk. Ik hen toen nog intraveneus extra medicijnen toegediend gekregen. Het leek even te helpen, maar op weg naar de auto werd ik zo misselijk van de geur van uitlaatgassen, dat ik rechtsomkeer heb moeten maken en moest overgeven in de wc van het ziekenhuis. 

Eenmaal thuis bleek dit enkel het begin te zijn geweest van nogal een heftige middag. Iedere 20 minuten moest ik weer overgeven. Ik hield helemaal niets binnen, dus ook de medicijnen tegen de misselijkheid niet. Slapen ging helaas ook niet, dus ik heb een paar uur voor me uit zitten staren. Gelukkig werden de tussenpozen tegen de avond wat langer en kon ik wel wat drinken en eten. Uiteindelijk heeft dit tot half 8 geduurd en vanaf dat moment voel ik me al een stuk beter. 

Berit had -superlief- een taartje voor Os meegenomen. En zo kwam er een einde aan toch wel de raarste verjaardag van Oscar ever...

Weersverwachting voor de komende dagen: lokale beenmergdepressie met hier en daar een stevige huilbui

Mijn vorige blogje heb ik ongeveer 24 uur geleden geschreven. Vol positiviteit en ogenschijnlijk vol energie. Helaas was ik weer eens iets te enthousiast geweest. Niet veel later kwam de man met de hamer langs. Mijn God, ik kon niet eens meer een arm optillen, zo ontzettend moe was ik ineens. Ook dit is gewoon weer precies volgens het boekje, maar als het je dan ineens overvalt, valt het toch tegen. Met een stevige huilbui als gevolg (dank mama voor het uithuilmomentje!)

Waarom ik zo ontzettend moe ben? Nadat alle gifstoffen je lichaam hebben verlaten, zit je in wat ze noemen de "dipperiode" of beenmergdepressie.

Chemotherapie doodt niet alleen kankercellen, maar tast helaas ook normale weefsels aan. Daarom moet ervoor gezorgd worden dat deze normale cellen (zoals de beenmergcellen en weefsels van het maagdarmstelsel) weer kunnen herstellen. Gelukkig zijn normale weefsels meestal sterker dan kankercellen en zullen die kunnen uitgroeien na elke kuur, terwijl de kankercellen dat veel minder goed doen.

Na elke kuur ontstaat er een zogenaamde dip in het bloed ten teken van tijdelijke stillegging van de bloedaanmaak in het beenmerg. Deze dip is ongeveer 7 tot 10 dagen na het infuus. Wat betekent dit concreet:

• rode bloedcellen: bij afname zal bloedarmoede (anemie) ontstaan;
• witte bloedcellen: bij afname (leukopenie of granulopenie) is de afweer tegen infecties verminderd;
• bloedplaatjes: bij afname (trombocytopenie) is er een verhoogd risico op bloedingen.

De volgende kuur wordt pas gegeven als de bloedcellen voldoende hersteld zijn. Ik moet dinsdagmiddag dus naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en alleen als ik goed genoeg ben hersteld, krijg ik mijn volgende chemo toegediend.

Vandaag merk ik het ook heel erg dat ik last heb van de dipperiode (met name de bloedarmoede): ik zie bleekjes (thank God for make-up!); ik ben al buiten adem als ik moet lopen en praten tegelijkertijd; ik ben duizelig en heb hoofdpijn; kan me niet zo goed concentreren; heb 't koud en slaap niet goed.

Wat nu vooral belangrijk is, is dat ik ervoor zorg dat ik geen infectie oploop, want daar ben ik dus niet echt tegen gewapend op 't moment. Dus geen mensenmassa's opzoeken en lief bezoek: hand voor de mond als je moet niezen! :)