Piekerbeestje

Ik ben nogal een piekeraar. Zodra ik ergens niet volledig over "in control" ben, zoek ik mijn heil in piekeren. Dat deed ik als kind al. Buikpijn van de zenuwen voor iedere verjaardag, stuiterend door het hele huis rondom Sinterklaas en theorieën bedenkend over hoe andere mensen de wereld nou eigenlijk zien. Ik denk altijd alles uit, want als je alle scenario's hebt bedacht, dan ben je in ieder geval voorbereid op wat er komen gaat.

Je begrijpt dat een diagnose "Hodgkin Lymfoom" dan ook weer genoeg stof tot nadenken biedt. Ik weet nog niet eens wat de specifieke diagnose is, in welk stadium de kanker zich bevindt of hoe de behandeling eruit gaat zien. Laat staan dat ik ook maar iets kan zeggen over hoe mijn lichaam erop zal gaan reageren of hoe ik me geestelijk zal gaan houden. Ik kan niet voorspellen hoe sterk mijn ouders zullen zijn, of hoe mijn relatie met Os erdoor zal veranderen. Maar één ding is wel al duidelijk: ik doe in ieder geval aardig mijn best om alle scenario's uit te denken... Het is druk in mijn hoofd!

Ik probeer me dus op alle mogelijke manieren voor te bereiden op de start van de behandeling. Sinds de diagnose ben ik dus bezig met het moment waarop ik echt ziek ga worden. Heel gek dat dat een gegeven is: ik ga heel lang, heel ziek zijn.
Die voorbereiding uit zich op allerlei manieren. Zo heb ik mijn bed bijvoorbeeld al anders neergezet, zodat ik een prettiger uitzicht heb voor als ik straks veel in bed moet liggen. Ik maak lijstjes van mensen die ik nog moet bellen, dingen die ik nog wil doen, en zaken die ik nog moet uitzoeken voordat de behandeling start. Maar ook lijstjes van spullen die ik moet (laten) kopen voor als ik ziek ben. Zo heb ik papa op pad gestuurd voor een oorthermometer om te kunnen tempen als ik straks aan de chemo zit; mama voor bollen wol omdat ik aan het breien ben om de tijd door te komen; m'n zusje is mijn personal shopper voor chillpakken zoals leggings, sjaals en lange truien. Ik heb al een logeeradres voor mijn konijntje en een adres voor pruiken. Man, ik heb zelfs al bedacht waar ik naartoe op vakantie wil gaan als het straks allemaal achter de rug is!

In het kader van de voorbereidingen ben ik gisteren naar de kapper geweest om mijn haar nog een keer lekker te laten vertroetelen. Heb het meteen ook maar een stuk korter geknipt, want ik heb de illusie dat het dan minder emotioneel is als het straks uitvalt. Ik denk echter dat ik - hoe zeer ik ook mijn best doe - me echt niet kan voorstellen hoe dat moment gaat zijn...

Ook dr. Lotte speelt een belangrijke rol in dit gepieker van de afgelopen 10 dagen. Al mijn vragen met betrekking tot Hodgkin en behandeling ervan kan ik aan haar stellen. Ze staat onder speed dial en ze was zelfs onze eregast op Tweede Kerstdag, waar ze ook bestookt werd met vragen van de rest van mijn familie :) Ik ken dr. Lotte al sinds mjin studententijd, dus mijn gepieker en gedenk is haar niet onbekend. Ze is dan ook eerlijk in al haar antwoorden en schetst met alle liefde de scenario's voor me uit. Dat één ding als een paal boven water staat, is dat ik ziek zal gaan worden van de chemo's. Daarom had dr. Lotte geen geschikter kadootje kunnen geven...

Emmers liefde...

Five days of Christmas...

Eten, drinken en genieten. Dat waren de sleutelwoorden voor de afgelopen vijf dagen. Vijf ja! Zondag gestart bij de familie van Oscar, gevolgd door drie dagen in wisselende samenstellingen met mijn eigen familie en gisteren afgesloten met de lieve meisjes van CQ (mijn vriendinnetjes uit Utrecht).

Nou ben ik altijd al een groot fan van de feestdagen, maar dit jaar was het toch wel extra mooi om te merken hoeveel lieve, fijne mensen ik in mijn omgeving heb. En wat waren de diners heerlijk!!

Mijn energiepeil wordt wel merkbaar lager. Heb dan ook erg veel dutjes moeten doen tijdens de kerstdagen om alle diners vol te houden en veel meer dan aan tafel zitten heb ik ook niet kunnen doen. Vandaag moet ik ook echt een beetje bijkomen, maar ik geloof dat daar de meeste mensen na de kerst wel last van hebben ;-)

Reflectiemomentje
Sinds de diagnose heb ik eigenlijk continu mensen om me heen gehad. Dat is natuurlijk helemaal super, maar nu is het ook wel even lekker om alleen thuis te zijn en alles eens even een beetje beter te laten bezinken. Het lijkt wel of de impact van de boodschap die ik op de 19e kreeg (en die ik sindsdien dagelijks een stuk of 3 keer door moet geven aan anderen) nu pas een beetje begint door te komen. Jeetje, ik heb kanker. Jeetje, ik ga een jaar lang ziek zijn. Maar ook: nu is de behandeling nog niet gestart, en kan ik nog even volle bak genieten!!

Eerste hindernis is genomen

Zo, dat zit erop! Alles is goed gegaan!

Afgelopen week had ik al te horen gekregen dat er een stukje van de het lymfeklierstation in mijn hals operatief moest worden verwijderd, zodat de patholoog het nog verder kan onderzoeken.
Vanochtend moest ik me om 7:15 melden bij de Dagbehandeling van het OLVG. De operatie vond onder algehele narcose plaats. Niet omdat de ingreep zo groot was, maar wel omdat ze toch in je hals aan het opereren is en het natuurlijk niet heel prettig is om daar al te veel van mee te krijgen.
Tevens is er vandaag een beenmergpunctie uitgevoerd om te kunnen zien of daar ook al kankercellen te vinden zijn. Mama had woensdag geregeld bij Hematologie dat dit tijdens de operatie kon worden uitgevoerd, een beenmergpunctie is namelijk erg vervelend.
Samen met de CT scan van afgelopen week vormt de informatie van vandaag dan het volledige beeld waarmee kan worden bepaald in welke fase de Hodgkin zich bevindt. Als dit bekend is kan het behandelplan worden opgesteld. Over ongeveer 1.5 week weet ik meer.

Ik denk dat ik al met al slechts een uurtje onder zeil ben geweest, en ik voelde me al snel weer kiplekker. Papa en mama hebben me opgehaald uit het ziekenhuis en nu zijn we mijn huisje in Amsterdam lekker kerstklaar aan het maken.


Bedankt voor alle gelukswensen via post, email, sms of deze blog. Erg fijn om te zien dat er van zoveel kanten steun en positieve energie wordt toegezonden. Niet alleen voor mij, maar ook voor papa, mama en Oscar is ieder berichtje een energie boost!

Fijne kerst allemaal, ik ga er van genieten!!

2012 - de verandering van mijn universum

Op 21-12-12 vind er een grote verandering in het bewustzijn van de mens, als je de Maya kalender positief interpreteert. Nou, één ding is zeker: mijn wereld deze week behoorlijk op zijn kop gezet en begint er voor mij duidelijk een nieuwe fase. Afgelopen woensdag heb ik namelijk te horen gekregen dat ik Hodgkin heb: een vorm van lymfklierkanker.

Hoe het begon

In een periode van een aantal weken, voelde ik me steeds vermoeider worden en drie weken geleden ontdekte ik een vergrote lymfeklier in mijn hals, vlak boven mijn sleutelbeen. Op zich is dit geen reden tot zorg: het is winter en iedereen is moe; en lymfeklieren zetten wel vaker op. Toch ben ik naar de huisarts gegaan. Hij stelde me gerust, maar drukte me wel op het hart dat ik terug moest komen als deze klier er na 2 weken nog steeds zat. Dit was het geval, en in die twee weken werd ik ook steeds verder vermoeid. 

De huisarts stuurde me door naar een diagnostisch centrum, waar een radioloog een echo maakte van mijn hals. Inderdaad: meerder sterk vergrote lymfeklieren. Voor de zekerheid maar even naar de internist. In het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis (OLVG) werd ik uitgebreid onderzocht en kreeg ik een dag later al te horen waar ik bang voor was: ik heb kanker.

Gelukkig waren papa en mama er allebei bij aanwezig. 's Avonds ben ik met hen, Job, Lotte, Philippe en Oscar uit eten gegaan en hebben we met een lach en een traan de situatie geaccepteerd zoals die is en gaan we samen de strijd aan!

De volgende stappen

Hoe die strijd eruit gaat zien? Er is woensdag een CT scan gedaan en maandag word er operatief een stukje van de klier verwijderd en een beenmergpunctie gedaan. Deze onderzoeken zullen bijdragen aan het bepalen van het stadium en het behandelplan. Gelukkig is Hodgkin heel erg goed te genezen, dus ik ben positief. Het neemt niet weg dat ik een ontzettend zwaar jaar tegemoet ga, met heel veel ziekenhuisbezoek, chemo's en alles wat er bij komt kijken. Hoe 't er precies uit gaat zien weet ik nog niet, maar ik deel het met jullie zodra ik meer weet!

Hoe gaat het nu

Ik voel me op het moment best goed. Vanochtend ben ik naar kantoor geweest en heb ik fijn met mijn collega's gepraat. Rond de lunch was ik wel weer zo moe dat ik naar huis ben gegaan. Nu heb ik goed mijn energie gespaard en ga ik vanavond wat leuks doen met Oscar. Tot het moment dat de behandeling echt gaat beginnen probeer ik er maar zoveel mogelijk van te genieten!!