Niet voor claustrofoben...

Afgelopen vrijdag had ik wederom een ochtendje ziekenhuis in de planning staan. Dit keer voor een CT-scan en een PET-scan in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.

De CT-scan die werd gemaakt is om een uitgangspunt te hebben voor de bestralingen die ná de chemotherapie gaan plaatsvinden. Doordat de tumoren heel snel veel kleiner zullen worden, is de kans groot dat ze (gelukkig) nauwelijks meer te zien zullen zijn als ik straks de bestraling ga krijgen. Ze maken dan opnieuw een CT-scan, een soort van before en after zeg maar. 

De bestraling zal een precisiewerk gaan worden. Tegenwoordig kunnen ze heel goed lokaal bestralen, waardoor er weinig ander weefsel geraakt gaat worden. Het is dan natuurlijk wel van groot belang dat je iedere keer op exact dezelfde manier ligt in de scanner of bestralingsapparaat. Daarom wordt er een harnas aangemeten. 

50 tinten grijs is er niets bij!

Ik was heel benieuwd wat dit zou gaan inhouden. Vol goede moed liep ik met een verpleegkundige mee naar de moulagekamer, alwaar nog twee andere heren wachtten. Hmmm...drie man nodig voor het aanmeten van een harnas? Al snel bleek dat dat harnas meer een soort van masker is. Dit masker wordt gemaakt van plastic dat vervormbaar wordt als het nat gemaakt is (net als gips) en dan dus met drie man naar je hoofd wordt gevormd. Vervolgens worden je armen ook in steunen gelegd, zodat ook deze altijd in dezelfde positie liggen. 

Nadat het masker was aangemeten ging ik door naar de CT-scanner waar ik dus het masker weer op kreeg en via een infuus contrastvloeistof kreeg ingespoten. Gelukkig duurt een CT-scan niet heel lang, want je voelt je nógal opgesloten in zo'n masker. 

Na deze scan moest ik me haasten om op tijd bij de volgende afdeling te komen: Nucleaire Geneeskunde. Om tijd (en pijn) te besparen, was het handig om mijn infuus gewoon te laten zitten. Handig ja, als je iemand bij je zou hebben, maar ik was vandaag alleen naar het ziekenhuis gegaan. Jezelf aankleden is niet echt makkelijk met een infuus in je arm. 

Eenmaal aangekomen bij nucleaire geneeskunde werd ik naar een klein kamertje gebracht, waar ik lekker in een bed mocht gaan liggen. Een arts kwam mij hier een kleine hoeveelheid radioactieve glucose geven, wat langzaam inwerkt op je hele lichaam. Tumorcellen nemen meer van deze glucose op, waardoor ze meer oplichten in de scanner. Ik moest na deze injectie een uurtje rust houden en zo min mogelijk bewegen. Gelukkig ben ik steeds supermoe door de Hodgkin, dus even rusten is tegenwoordig geen probleem meer voor mij :)

Na dit uur werd ik opgehaald voor de scan. Deze scan duurt een stuk langer dan een CT scan en de tunnel waar je ingereden wordt is ook een stuk langer. Nog minder prettig voor claustrofoben dus. 

Op de site van het AVL vind je meer informatie over de PET-scan.

Nadat ik al deze onderzoeken achter de rug had, ben ik even langs gegaan bij Josje en haar zoontje Mika. Zelden zo'n vrolijke baby gezien. Hij bleef maar lachen! Werkt erg therapeutisch :) Bovendien is Josje als ex-zwangere inmiddels expert op het gebied van alcoholvrije bieren en had ze als kadootje voor mij een selectie laten samenstellen bij Bert's Bierhuis (bij alle Utrechters onder ons zeer bekend!).
Ook zat er een heerlijke fles bubbels mét alcohol bij. Kan niet wachten totdat we met Josje en Daan kunnen proosten, want deze fles ligt te wachten op de goede afloop!!

Baby Mika

Specialistenbingo en Ziekenhuiskwartet

Gisteren ben ik voor de eerste keer bij de hematoloog langs geweest en heb ik te horen gekregen dat de Hodgkin zich in stadium IIa favorable bevindt (meer informatie over de diagnose). Dat is heel goed nieuws, kanker light zeg maar. Als alles goed gaat, krijg ik het minimale aantal chemokuren (3x2 giften), aangevuld met radiotherapie (meer informatie over de behandeling).

Elk voordeel heb zijn nadeel...

Hoewel ik de behandeling natuurlijk vooral associeer met beter worden, is er ook een waslijst aan bijwerkingen en lange termijn effecten. Een van de effecten van chemo en radiotherapie is dat je verminderd vruchtbaar kan worden. Daarom worden jonge vrouwen die behandeld gaan worden langs de fertiliteitspoli gestuurd. Daarom had de hematoloog alvast een afspraak voor mij gemaakt. Oh ja joh... doe er nog maar een afdeling in het OLVG bij, deze ken ik nog niet!

Feit is dat steeds meer mensen om me heen een gezinnetje aan het stichten zijn, ik was daar totaal nog niet mee bezig. En dan, twee weken nadat je te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, zit ik daar ineens samen met Oscar tegenover een gynaecoloog een gesprek te voeren over het invriezen van je eicellen. Té bizar! Maar ach, waarschijnlijk gaan er in de komende tijd nog wel meer grenzen overschreden worden, dus hier deal ik ook maar weer mee. Maandag hoor ik meer over deze behandeling, want ik ben doorgestuurd naar een gespecialiseerde afdeling in het AMC.

Strippenkaart op 't ziekenhuis

As we speak zit ik wéér in het ziekenhuis. Ik moet volgende week een PET scan laten maken en ze hebben daarvoor nog een hartfilmpje nodig. En voor de start van de chemo hebben ze weer een ander bloedbeeld nodig, dus ik moet nog een keertje bloed laten prikken. Gezellig, weer wat onderzoeken zo op de vrijdagmiddag.

De PET-scan is nog een laatste stap in het hele diagnostische proces. Ze maken dan foto's na het inspuiten van een kleine hoeveelheid radioactieve stof. De radioactieve stof gaat naar de lymfklieren met een verhoogde stofwisseling, meestal de klieren die door Hodgkin zijn aangedaan. Zo kan worden gezien of er nog op andere plekken mogelijk al activiteit te zien is, maar wat op de CT-scan nog niet als tumor wordt gezien.

Veel ziekenhuisbezoek dus, op nog meer verschillende afdelingen. Ik zie zo veel witte jassen, het lijkt wel een specialistenbingo! Tijdens ieder ziekenhuisbezoek kom ik op minstens 2 afdelingen, en worden er allerlei afspraken voor mij gemaakt. Overal zit ik in de fast-track en word ik met voorrang behandeld. Met een dergelijke voorkeursbehandeling ben ik dan wel weer erg content :)
Even een kort resumé van alle -isten en -logen die ik de afgelopen weken al heb gezien:

• Huisarts
• Internist
• Chirurg
• Anesthesioloog
• Patholoog
• Microbioloog
• Hematoloog/Oncoloog
• Gynaecoloog
• Radioloog

Ben inmiddels dus al kind aan huis in het OLVG. Met alle afspraken die volgende week gepland staan (fertiliteit, PET en intake bij radiologie) in het AVL en het AMC heb ik ook bijna een ziekenhuiskwartet. 't Begint haast normaal te worden...

Eerste hindernis is genomen

Zo, dat zit erop! Alles is goed gegaan!

Afgelopen week had ik al te horen gekregen dat er een stukje van de het lymfeklierstation in mijn hals operatief moest worden verwijderd, zodat de patholoog het nog verder kan onderzoeken.
Vanochtend moest ik me om 7:15 melden bij de Dagbehandeling van het OLVG. De operatie vond onder algehele narcose plaats. Niet omdat de ingreep zo groot was, maar wel omdat ze toch in je hals aan het opereren is en het natuurlijk niet heel prettig is om daar al te veel van mee te krijgen.
Tevens is er vandaag een beenmergpunctie uitgevoerd om te kunnen zien of daar ook al kankercellen te vinden zijn. Mama had woensdag geregeld bij Hematologie dat dit tijdens de operatie kon worden uitgevoerd, een beenmergpunctie is namelijk erg vervelend.
Samen met de CT scan van afgelopen week vormt de informatie van vandaag dan het volledige beeld waarmee kan worden bepaald in welke fase de Hodgkin zich bevindt. Als dit bekend is kan het behandelplan worden opgesteld. Over ongeveer 1.5 week weet ik meer.

Ik denk dat ik al met al slechts een uurtje onder zeil ben geweest, en ik voelde me al snel weer kiplekker. Papa en mama hebben me opgehaald uit het ziekenhuis en nu zijn we mijn huisje in Amsterdam lekker kerstklaar aan het maken.


Bedankt voor alle gelukswensen via post, email, sms of deze blog. Erg fijn om te zien dat er van zoveel kanten steun en positieve energie wordt toegezonden. Niet alleen voor mij, maar ook voor papa, mama en Oscar is ieder berichtje een energie boost!

Fijne kerst allemaal, ik ga er van genieten!!