Heftig weekje...

Zo. Dat was me het weekje wel weer...

Dinsdag

Dinsdagsochtend samen met Oscar in het OLVG een informatiesessie gehad over de do's and don'ts tijdens een chemo. Helaas was dit een erg warrig gesprek, en bevatte het weinig nieuwe informatie. Maar goed, ik weet nu wel zeker dat ik goed genoeg voorbereid ben om de start van de chemo, voor zover je je daar überhaupt op kan voorbereiden.
Ook nog even langgewenst bij de hematoloog, als alles goed blijft gaan, ga ik de 30e echt van start met de eerste chemo. Spannend!

Eieren oogsten en harnas aan

Maandag: Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde

Afgelopen maandag ben ik samen met Oscar naar het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde in het AMC geweest. Ik had in mijn vorige blogpost al verteld dat door de behandelingen die ik ga krijgen je mogelijk verminderd vruchtbaar wordt. Daarom is het aan te raden om een aantal eitjes in te laten vriezen.

Waarom eitjes invriezen?

De ABVD-kuur die ik ga krijgen tast de vruchtbaar tijdelijk aan, maar herstelt zich volledig na de beëindiging van de kuur. De kans is dus groot dat ik later gewoon kindjes kan krijgen. Voor iedere vrouw geldt dat je lichaam  er elke maand voor "kiest" om het beste eitje te laten rijpen, tot het moment daar is dat er eigenlijk geen goede eitjes meer zijn. Dat is zo rond je 40e levensjaar. Je wordt dat verminderd vruchtbaar en komt uiteindelijk in de overgang terecht.
Zoals gezegd, chemotherapie tast alle cellen in je lichaam aan, dus ook je eicellen. Daardoor zou het moment waarop mijn lichaam geen goede eicellen ter beschikking heeft bij mij eerder kunnen komen. Maar wanneer dat is, is een grote onbekende. Daarom is er een mogelijkheid om in het AMC je eitjes in te laten vriezen. Laten we hopen dat ik het niet nodig heb, maar het is wel fijn om het voor de zekerheid te doen.

Hormoonbehandeling

Spuiten & slikken...

Ik heb eerst een vooronderzoek gehad, waar door middel van echo werd gekeken of er voldoende potentiële eitjes zijn. Dit zag er allemaal goed uit, dus ik kon van start gaan met de hormooninjecties. In de komende drie weken moet ik me elke dag injecteren met hormonen. De eerste week spuit ik met een hormoon die alle normale processen stopzet. Ik kom dus als het ware in de overgang. Met ook dezelfde bijwerkingen! Zoals oma al tegen mij zei: dan moet ik op maandag zeker aanschuiven bij de wekelijkse borrel van mijn tantes en moeder, want dan kan ik gewoon lekker met ze meedoen :))

Vanaf volgende week moet ik dan nog met een ander hormoon gaan spuiten, waardoor er extra veel eicellen gaan rijpen. Na twee weken worden deze eicellen dan "geoogst". Ze worden opgezogen met een naald, via de vagina prikken ze de eierstokken aan. Voor deze behandeling heb ik al een valiumtablet gekregen, want dat schijnt echt niet fijn te zijn...

Dinsdag: Kennismaking Radiotherapie

Toen ik dinsdagochtend de parkeergarage van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis binnenreed, was dat het eerste moment dat ik echt een brok in mijn keel kreeg. Dit is hét kankerziekenhuis. Alle patiënten hier hebben kanker. Ik heb kanker. 

Gelukkig was papa er al, en gingen we samen naar de kennismaking met de radioloog die mij na de chemotherapie gaat bestralen. Ze wilden me nu al zien, omdat de tumoren heel snel in grootte afnemen en ze nu beter kunnen bepalen hoe ze me willen gaan bestralen om de overige schade zo veel mogelijk te beperken. 

Zoals het er nu naar uitziet, krijg ik na de chemotherapie een week of 3-4 rust om enigszins te herstellen en gaan we daarna beginnen met bestralen. In principe moet ik dan 3 weken lang iedere werkdag me laten bestralen. Daarna ben ik uitbehandeld. 

Nu is het van belang dat ze een CT-scan hebben, die zo wordt gemaakt dat iedere volgende CT-scan erop kan worden gelegd en zo kan worden vergeleken. Ik moet daarom vrijdag weer terugkomen om gelegen in een soort van harnas een scan te laten maken. Dat harnas bewaren ze dan en kunnen ze me daar de volgende keren weer in leggen.

Woensdag: De bedrijfsarts

Alsof alle ziekenhuisbezoekjes nog niet genoeg zijn, moest ik natuurlijk ook langskomen bij de bedrijfsarts. Ik zag er een beetje tegenop, maar eigenlijk was het een heel fijn gesprek. Iedereen die me een beetje kent, weet dat ik nogal streberig ben en lijd aan chronische zelfoverschatting. Met als gevolg dat ik -ook al heb ik het beste excuus ter wereld- me schuldig voel over het feit dat ik niet aan het werk ben. Dan kunnen alle lieve mensen om me heen wel zeggen dat ik de rust en tijd moet nemen, en dat werken nu even niet het belangrijkste is, maar dat komt toch niet helemaal aan. 

Gisteren zei de bedrijfsarts precies hetzelfde, en daarmee valt er toch weer een soort van last van mijn schouders... Deze week zo druk met ziekenhuisbezoek, vandaag (donderdag) de enige dag dat ik even geen witte jas zie. Dus op haar advies helemaal niet werken, maar even de tijd nemen om alles te laten bezinken. Volgende week ga ik proberen om 3 x 3 uur te werken, om op die manier toch ook nog wat werk te kunnen verzetten.

Donderdag: De zon schijnt!

Het zonnetje schijnt. Vandaag hoef ik even helemaal niks! Nu blogje publiceren en dan maar eens even een wandelingetje maken, ontspanning door inspanning :)

All that is gold does not glitter

All that is gold does not glitter. Het is de titel van een gedicht uit het boek Lord of the Rings van Tolkien. Niet dat ik nou zo'n fantasy fan ben, maar ik vind het wel een heel mooi gedicht.

Het tegenovergestelde is ook waar, niet alles wat glittert hoeft goud te zijn :)) Lekker uitgedost in zwart en zilver heb ik oud & nieuw gevierd met Oscar en zijn vrienden in Rotterdam. Geproost met iedereen op een "sucky new year" en me voorgenomen om er in ieder geval het beste van te maken. Daar heb ik die nacht in ieder geval aardig m'n best voor gedaan!

Maar waar ik eigenlijk op doelde was natuurlijk dat de afgelopen tijd blijkt dat iets niet groots hoeft te zijn om wel heel veel te betekenen. Een kaartje in de brievenbus van vrienden van m'n vrienden; iemand die je een berichtje stuurt met de boodschap dat ie de ALLERbeste wensen voor mij heeft achtergehouden; nieuwjaarswensen van mensen die overal ter wereld op vakantie zijn. Wauw, wat fijn! En één ding: ik ga jullie allemaal aan jullie goede voornemens houden!

Ook kreeg Oscar een lief gedichtje zijn oma:
Je kunt gezond of ziek zijn
Je kunt 't alletwee
Belangrijk is alleen de vraag
die luidt: Wat doe je er mee?

Wat wij ermee gaan doen? We hebben ons in ieder geval voorgenomen om er toch een heel mooi en waardevol 2013 van te maken, en met zoveel fijne mensen om me heen moet dat wel gaan lukken!

Ook het slikken van vitaminen en
supplementen hoort bij de prepping.
Bottoms  up!

Doomsday prepping

Morgen ga ik weer naar het ziekenhuis. Dan krijg ik te horen in welk stadium de kanker zich bevindt en hoe de behandeling eruit gaat zien. Ook krijg ik te horen wanneer doomsday is: wanneer ik mijn eerste chemo ga krijgen.

Vanaf vandaag begin ik dan ook met mijn "doomsday prepping". Dat betekent nóg meer slapen, nóg gezonder eten en geen alcohol meer, eigenlijk het zelfde als heel de wereld doet vanaf 1 januari dus, alleen word ik gedwongen het langer vol te houden dan één weekje :)

Piekerbeestje

Ik ben nogal een piekeraar. Zodra ik ergens niet volledig over "in control" ben, zoek ik mijn heil in piekeren. Dat deed ik als kind al. Buikpijn van de zenuwen voor iedere verjaardag, stuiterend door het hele huis rondom Sinterklaas en theorieën bedenkend over hoe andere mensen de wereld nou eigenlijk zien. Ik denk altijd alles uit, want als je alle scenario's hebt bedacht, dan ben je in ieder geval voorbereid op wat er komen gaat.

Je begrijpt dat een diagnose "Hodgkin Lymfoom" dan ook weer genoeg stof tot nadenken biedt. Ik weet nog niet eens wat de specifieke diagnose is, in welk stadium de kanker zich bevindt of hoe de behandeling eruit gaat zien. Laat staan dat ik ook maar iets kan zeggen over hoe mijn lichaam erop zal gaan reageren of hoe ik me geestelijk zal gaan houden. Ik kan niet voorspellen hoe sterk mijn ouders zullen zijn, of hoe mijn relatie met Os erdoor zal veranderen. Maar één ding is wel al duidelijk: ik doe in ieder geval aardig mijn best om alle scenario's uit te denken... Het is druk in mijn hoofd!

Ik probeer me dus op alle mogelijke manieren voor te bereiden op de start van de behandeling. Sinds de diagnose ben ik dus bezig met het moment waarop ik echt ziek ga worden. Heel gek dat dat een gegeven is: ik ga heel lang, heel ziek zijn.
Die voorbereiding uit zich op allerlei manieren. Zo heb ik mijn bed bijvoorbeeld al anders neergezet, zodat ik een prettiger uitzicht heb voor als ik straks veel in bed moet liggen. Ik maak lijstjes van mensen die ik nog moet bellen, dingen die ik nog wil doen, en zaken die ik nog moet uitzoeken voordat de behandeling start. Maar ook lijstjes van spullen die ik moet (laten) kopen voor als ik ziek ben. Zo heb ik papa op pad gestuurd voor een oorthermometer om te kunnen tempen als ik straks aan de chemo zit; mama voor bollen wol omdat ik aan het breien ben om de tijd door te komen; m'n zusje is mijn personal shopper voor chillpakken zoals leggings, sjaals en lange truien. Ik heb al een logeeradres voor mijn konijntje en een adres voor pruiken. Man, ik heb zelfs al bedacht waar ik naartoe op vakantie wil gaan als het straks allemaal achter de rug is!

In het kader van de voorbereidingen ben ik gisteren naar de kapper geweest om mijn haar nog een keer lekker te laten vertroetelen. Heb het meteen ook maar een stuk korter geknipt, want ik heb de illusie dat het dan minder emotioneel is als het straks uitvalt. Ik denk echter dat ik - hoe zeer ik ook mijn best doe - me echt niet kan voorstellen hoe dat moment gaat zijn...

Ook dr. Lotte speelt een belangrijke rol in dit gepieker van de afgelopen 10 dagen. Al mijn vragen met betrekking tot Hodgkin en behandeling ervan kan ik aan haar stellen. Ze staat onder speed dial en ze was zelfs onze eregast op Tweede Kerstdag, waar ze ook bestookt werd met vragen van de rest van mijn familie :) Ik ken dr. Lotte al sinds mjin studententijd, dus mijn gepieker en gedenk is haar niet onbekend. Ze is dan ook eerlijk in al haar antwoorden en schetst met alle liefde de scenario's voor me uit. Dat één ding als een paal boven water staat, is dat ik ziek zal gaan worden van de chemo's. Daarom had dr. Lotte geen geschikter kadootje kunnen geven...

Emmers liefde...