Blij dat 't weekend is!

De eerste drie dagen van de radiotherapie zit erop! Nog twaalf werkdagen te gaan en dan is de heel behandeling klaar en kan het herstel gaan beginnen... Onwerkelijk.

Voor de bestraling moet ik iedere werkdag naar het ziekenhuis. Nou woon ik aan de oostkant van 't centrum en het AVL ligt in Slotervaart. Dat is zo'n beetje de grootste afstand die je kan afleggen binnen de stadsgrenzen van Amsterdam. Met het OV kan je hier gerust een uur uittrekken en fietsend is het met mijn conditie op 't moment niet te doen. Binnendoor is het een kilometertje of 10 (met de helse Overtoom met haar 30 stoplichten), via de ring leg je zo'n 17 kilometer af.
Omdat ik momenteel geen auto heb en met een dagelijks bezoekje het wel heel lastig wordt om iedere keer zelf vervoer te regelen, heb ik een taxi via de zorgverzekeraar. Niet bij de ongeïnteresseerde en soms zelfs schofterige chauffeurs van TCA, maar bij een in WMO gespecialiseerd bedrijf. Goed geregeld, zou je denken.

Meer informatie over bestraling

Mocht je willen weten hoe de bestraling in zijn werk gaat, dan is deze website van KWF wel interessant.

of bekijk hier een video: http://youtu.be/pxtfHvf1MNY


Ik word over een half uurtje opgehaald door de taxi om naar het NKI-AVL te worden gebracht voor mijn eerste bestraling. Toch wel weer spannend (ook al zal ik er de eerste keer eigenlijk niet zoveel van merken...)

Goede voorbereiding is 't halve werk..

Voordat de radiotherapie kan beginnen, mocht ik me weer melden voor een middagje voorbereiding in het AVL. Laat ik eens beginnen met een compliment: ze zijn in het AVL zo ontzettend patiënt-georiënteerd! Er stonden vier verschillende afspraken op het programma, allemaal achter elkaar gepland, zodat de wachttijd zo min mogelijk is. Ook werd ik iedere keer door de medewerker van de ene afspraak aangemeld voor de volgende afspraak en werd ik vervolgens opgehaald. Nou komen er in het AVL natuurlijk ook alleen maar kankerpatiënten, waardoor het min of meer logisch is dat ze de belasting voor de patiënten zo laag mogelijk houden, maar toch... Heel fijn! Daar kunnen andere ziekenhuizen nog wat van leren!

Afijn, nadat ik me weer eens heb laten bloedprikken kreeg ik een voorlichting over de radiotherapie. Wat ik kan verwachten, waar ik me moet melden, hoe zo'n apparaat werkt etc. Fijn om te weten wat je te wachten staat, dan wordt het allemaal toch weer wat minder spannend.
Na de voorlichting werd mijn masker nog een keer gepast (herinner je je dat martelwerktuig nog uit een van mijn eerder posts?) en daarna werd er weer een CT scan van mij gemaakt.
Omdat het van groot belang is dat je iedere keer exact op dezelfde manier in het apparaat ligt voor de radiotherapie, draag je dat masker en worden er lijnen op je lichaam gezet. Alle gegevens slaan ze op, en als ik me dan kom melden, hoeven ze alleen maar te zorgen dat de laser lijntjes precies gelijk vallen met de lijnen die op mijn lichaam staan. Dat betekent dus dat ik de komende maand met een mooi lijnenpatroon op m'n bovenlichaam rondloop, heul sexy. Ze zijn gezet met watervaste stift en de kruispunten zijn met tatoeagepuntjes gemarkeerd. Ja, dat lees je goed! ik heb sinds gisteren vier tatoeages op m'n lichaam staan.
Om je de werkelijke beelden te besparen, hier een kleine illustratie van hoe ik me nu voel ;-)

Deel 2: bestralen

Gisteren ben ik met mama en Oscar naar het AVL geweest voor een voorbespreking over bestralen. Zoals ik in mijn vorige blogpost al vertelde, is bestralen niet geheel zonder risico. Dat geldt overigens ook voor chemo: met beide behandelmethoden gaan lange termijneffecten gepaard. Meer over deze effecten op lange termijn zijn te lezen op www.beternahodgkin.nl.

Maar juist omdat bij Hodgkin in stadium 2a er mogelijkheden zijn om te "kiezen" tussen twee kwaden, wilde ik me goed laten informeren. Bovendien wilde ik de statistieken even laten voor wat ze zijn, en inzoomen op mijn persoonlijke situatie. Mijn behandelend arts had het afdelingshoofd erbij gehaald en deze beste man heeft alles uitgelegd en al mijn vragen beantwoord. De belangrijkste gegevens: er wordt nagenoeg geen borstweefsel meebestraald, en ook de hartspier, -kleppen en kransslagader worden ontzien, bovendien hoef ik "maar" 15 keer te worden bestraald (wat het minimale is). Deel 2 kan dus van start gaan!

Maandag moet ik weer naar het ziekenhuis voor de verdere voorbereiding en voorlichting over de bestraling zelf.

Verder ben ik de afgelopen dagen hier en daar een beetje "buiten de lijntjes" gegaan, heb ik een beetje teveel gedacht dat ik al beter was en ben ik daardoor teveel gaan doen; heb ik te ver vooruit gekeken en te veel teruggekeken naar hoe alles ooit was. Met als resultaat dat ik energetisch keihard op m'n bek ben gegaan, en ik mezelf behoorlijk de put in heb gepraat. Zo zie je maar dat die derde helft waar ik het eerder al over had, inderdaad heel zwaar zal gaan worden. Maar nu eerst die tweede helft nog. Ben eigenlijk een beetje blij dat die nu begonnen is.

Als opvrolijker ben ik gisteren na mijn ziekenhuisbezoek met mama naar oma gegaan en hebben we gezellig de hele middag op het balkon gezeten en lekker zitten kletsen. Ik voelde me weer een heel stuk beter toen ik 's avonds weer thuis was. Vandaag natuurlijk een vrijde dag voor iedereen, dus Oscar en ik hebben lekker even een dagje aandacht voor elkaar!

Iris 1 - Hodgkin 0

"Gefeliciteerd, je hebt complete respons van morbus Hodgkin" zei de dokter. "Eh, dat betekent toch dat het helemaal weg is?" was mijn voorzichtige antwoord, terwijl ik vanbinnen al stiekem heel blij was. Jep, it is! De PET scan is negatief. Wat het meest positieve nieuws is wat je kan krijgen als kankerpatiënt, want dat betekent dat er dus geen actieve kankercellen meer te zien waren. YES!

Daarna ging het gesprek op een wat zakelijkere manier verder, want wat nu? Het behandelprotocol schrijft voor dat de 3 chemokuren van ieder 2 giften worden gevolgd door bestraling, alleen daar ontstaat steeds meer controverse over. Op lange termijn zou bestraling namelijk best wel eens schadelijker kunnen zijn, dan nog meer chemo. En dat er nog een tweede behandelfase nodig is, dat staat vast. Ook al is er op de PET scan niets meer te zien, er kunnen altijd nog losse cellen zijn die weer kunnen gaan delen, met alle gevolgen van dien. Daarom ga ik nu in gesprek met de radioloog, om te bekijken wat mijn bestralingsgebied is, en wat daar de risico's van zouden kunnen zijn. Maar goed, dat is volgende week.

We hebben het vandaag ook nog even kort gehad over het traject gehad wat na alle behandelingen gaat volgen. Want waar normaal na de tweede helft de gezellige derde helft gaat volgt, zal dit voor mij waarschijnlijk de meest heftige en emotionele periode kunnen worden. Feitelijk beter, maar qua fitheit op een nulpunt. In de ogen van je omgeving ben je weer de oude, terwijl ik dat de komende maanden nog niet zal zijn. Ik zal gaan ervaren dat ik misschien wel weer van alles wil, maar nog niet kan. Mijn dokter wilde me daar expliciet voor waarschuwen, en ik denk dat hij daar wel heel goed aan heeft gedaan. Ik doe nu al af en toe alsof er helemaal niets aan de hand is...

Maar goed. Dit alles ligt in de toekomst. Eerst even genieten van het hier en nu! Want vandaag is het feest! Toen ik de kamer van de dokter verliet, kwamen daar toch de tranen. Tranen van blijdschap, dat wel. Ook Oscar was zo ontzettend opgelucht en blij! Mijn ouders zaten op een super zonnig terras van Eye te wachten om lekker te lunchen en het goede nieuws te vieren.

Yes! Eerste helft is afgesloten met een mooie voorsprong. Wat een mooie ruststand zeg!

Q-day Amsterdam

Gisteren was de laatste koninginnedag, dat kan niemand zijn ontgaan! Het was voor mij een dag waar ik echt heel erg naar uitkeek. Het was voor mij (net als de bruiloft in Spanje) weer even een dag waarop ik niet ziek zou zijn. Geen kanker, geen chemo, maar vrienden en feesten!
Koninginnenacht heb ik met mama op de bank doorgebracht. Deels om energie te kunnen sparen, maar het was vooral ook erg gezellig! Wijntje erbij en het is al snel goed :)

Op koninginnedag stond de televisie al vroeg aan, want we wilden natuurlijk alles omtrent de troonswisseling kunnen volgen. Vanaf een uurtje of twaalf kwamen onze vrienden binnendruppelen voor een katerbrunch met prosecco en een oranjebittertje. Toen alle kamerleden hun trouw zwoeren aan de nieuwe koning, was het voor ons tijd om de stad in te gaan. Biertje in de hand, ander handje in de lucht, gezelligheid!

Het is weer uitermate goed gelukt om een dagje niet ziek te zijn. Vandaag ben ik wel weer heel erg moe en heb ik spierpijn, maar het was het meer dan waard! Lieve vrienden, dank voor een topdag!

Revival van het Oililysjaaltje en andere creatieve oplossingen...

Ik ben zo aan het genieten van de "extra dagen" die ik nu heb (nu al 3 weken sinds de laatse chemo!), dat ik vooral bezig ben met leuke dingen doen en daar vervolgens weer van moeten bijkomen, dat ik af en toe vergeet te bloggen. Even een hele korte update met betrekking tot de Hodgkin: afgelopen vrijdag heb ik weer een PET scan moeten laten maken in het Antoni van Leeuwenhoeckziekenhuis. Daar krijg ik vrijdag 3 mei de uitslag van! Spannend!! Dan hoor ik of er nog actieve kankercellen zijn, en hoe de tweede fase van mijn behandeling uit zal gaan zien. Ik beloof dat ik dan niet weer dagen zal wachten met het nieuws :)

Inmiddels is ook het haar van de laatste chemo uitgevallen, en hoewel er nog heel wat op zit, is het nu toch wel heel dun geworden. Er zitten maar zo weinig haartjes per vierkante centimeter, dat je echt op m'n hoofdhuid kan kijken. Tijd voor een nieuwe haardracht dus! Voor mij geen pruik, dat past echt niet bij me. Voor mij voelt dat alsof ik me verstop, dat ik me anders voordoe dan hoe ik ben. Misschien komt dat wel door mijn Brabantse bloed en associeer ik het teveel met verkleden. Sjaaltjes, mutsjes en hoedjes dus!

En eentje speciaal voor Q-day