Zelfs ik kan rusten!

Rust. Dat is het keyword voor mij de afgelopen maanden. Het is ook een woord dat voorheen niet echt voorkwam in mijn vocabulaire. Ik propte altijd 25 uur in een dag, deed alles op volle snelheid en probeerde overal zoveel mogelijk uit te halen. Nu gaat dat helaas niet meer. Veel mensen vragen zich af hoe ik dat volhoud, wat ik dan doe op een dag en of ik me niet verveel.

De afgelopen dagen zagen er ongeveer zo uit als op de foto. Lekker onder een dekentje en met een dikke sjaal om weggekropen op de bank, met mijn konijn als m'n trouwe gezelschap. Tijdschriftje lezen, film kijken of soms gewoon een beetje dutten. Wachten tot de ergste dagen na de chemo weer voorbij zijn. Energie sparen om even naar de buurtsuper aan de overkant (de Appie is al te ver weg), om even iets te eten te kopen. En gek genoeg verveel ik me niet echt. Ik denk dat dat komt doordat ik ook niet echt meer kan doen op deze dagen.

Mijn perceptie van tijd is wel wat anders op deze dagen. Aan de ene kant duren de dagen heel erg lang, omdat ik de tijd echt weg zit te kijken. Aan de andere kant glijdt de tijd ook op een aangename manier aan mij voorbij.  Ik hoef niets van mezelf op dit soort dagen, en de kleine dingen die ik dan wel doe, daar ben ik aan het eind van de dag dan hartstikke tevreden over.

Maar...eerlijk is eerlijk: ik ben de uren totdat Oscar thuis komt van zijn vakantie wel aan het aftellen. Nog 21 uur tot touchdown :)

Nou, ik ga weer met konijn & een stapel Viva's (thanks Vietje!) op de bank liggen!

Chemo 2.2

WOW... four down, two to go! Wat heerlijk om dat zo te kunnen zeggen!

Op het moment van schrijven (vrijdagmiddag), voel ik me op zich wel prima. Alleen weer last van die verdomde Neulasta injectie. Die spier- en botpijn is toch wel hetgeen waar ik steeds het meest tegenop zie. Spierpijn an sich is niet zo heel erg, maar ik heb 't bijvoorbeeld ook in mijn tong, keel en kaken. Ik kan je vertellen: dat is heel vreemd! Tjarda kwam vanochtend even koffie drinken en zij kon het zelfs horen aan mijn manier van praten. De botpijn is gelukkig niet zo erg als de eerste keer, maar concentreert zich wel weer in mijn onderrug en bekken wat niet echt fijn is.

Maar goed, de chemo... Deze keer ging Silvy met me mee. Heel fijn om mijn beste vriendinnetje ook te kunnen "laten zien" wat mijn hangout van de laatste weken is geweest. Volgens mij vond zij het ook wel fijn om een keer mee te maken. En eigenlijk was 't stiekem ook gewoon wel gezellig! Op een gegeven moment zei ik tegen Slif dat we toch echt wat zachter moesten praten, omdat niet iedereen het zo "leuk" vindt om de chemo op te halen. Maar goed, de verpleegkundigen hadden er ook wel lol in, en kletsten uitgebreid mee.

Na de chemo voelde ik me net als de vorige keer wel wat weeïg, maar de misselijkheid viel mee. Godzijdank doen de medicijnen in de juiste dosering en timing hun werk helemaal goed! We hebben dus nog gezellig zitten lunchen alvorens Silvy toch nog even naar kantoor moest gaan.

's Middags kwam papa. Heerlijk ontspannen filmpje gekeken, samen gegeten en 's avonds is hij gewoon naar huis kunnen gaan, omdat ik me goed genoeg voelde om de nacht alleen door te brengen. Ik denk dat ik dat onbewust toch wat spannender vond dan aanvankelijk gedacht, want ik heb slecht geslapen.

Gisteren kwam 's ochtends Rosa even langs om haar hondje te brengen, zodat ik op kon passen totdat ie 's avonds werd opgehaald, 's middags kwam Linda lunchen en 's avonds kwamen Evita, Vincent en Suzanne eten (lekkere burgers bij Burgermeester gehaald, jammie!).

Zoals jullie kunnen lezen: aan aandacht geen gebrek! Al die lieve bezoekjes hebben ervoor gezorgd dat ik me tijdens Oscars vakantie niet alleen heb hoeven voelen. Ben bijna blij dat er vanavond niemand langskomt... ;-)

Bezigheidstherapie

Ja leuk hoor, dat positief blijven...maar soms wordt me dat wel heel moeilijk gemaakt. Vorige week zondag begon er een hele nare pijn te ontwikkelen in mijn linkerarm. Dit is de arm waarin ik de afgelopen keer de chemo in heb ontvangen. De cytostatica zijn zo toxisch, dat ze een vaatontsteking kunnen veroorzaken. Helaas, ook dit hoort erbij. Normaliter moet dit ook na een dag of twee wel wegtrekken, maar in mijn geval bleef het maar aanhouden. De pijn was zo vervelend en continu aanwezig, dat ik er niet van kon slapen en pijnstillers hielpen nauwelijks...bah! Soms wist ik van gekkigheid echt even niet meer in wat voor 'n houding ik nog in slaap kon komen, of wat ik kon doen om wat minder pijn te voelen. Ik werd er helemaal huilerig en kribbig van en moest mezelf af en toe echt bij elkaar rapen om nog vrolijk te blijven. De pijn was meer op de voorgrond aanwezig als ik lag te rusten, dus ik ben eigenlijk juist heel druk geweest (voor mijn doen dan).

Omdat Oscar op vakantie is, en ik mijn ouders niet zoveel op en neer naar Amsterdam wil laten rijden, ging ik een paar dagen naar hen toe. Ondanks de pijn in mijn arm, was het toch wel heel erg gezellig. Vooral de schilderles van mama was erg leuk. Wat een heerlijke bezigheidstherapie was dat! Mediteren en yoga lukte niet echt door de pijn, maar tijdens het schilderen ga je zo op in je werk dat je nergens meer last van hebt!
Verder had papa had de hele week avondvliegen en Job werkt vanuit huis, dus het was ouderwets druk in huis. Volgens mij was Lotte ook wel een klein beetje jaloers, want die belde iedere dag toch wel even ;)

Helaas heb ik mijn schilderwerk niet afgekregen, omdat ik vrijdagochtend toch even langs moest gaan bij de hematoloog om even naar die arm te laten kijken. Gelukkig bleek er niks ergers (zoals trombose) aan de hand te zijn en moet ik het toch gewoon uitzitten. En ja hoor -een dikke week later- is de pijn bijna verdwenen. Vandaag voor het eerst geen pijnstillers meer gebruikt.

Verder heb ik het weekend erg veel bezoekjes gehad. Zo leuk dat zoveel mensen eraan denken om even langs te wippen! Saskia en Tom (mijn tante & oom) kwamen even koffie drinken terwijl ze op weg waren naar Schiphol; Cath was een dagje vrij en maakte even tijd om langs te komen; Berit kwam vandaag even aanwaaien na d'r werk...en ga zo maar door. Zo tof van iedereen! Dank!!

Hoogtepuntje van vandaag was toch wel dat ik even bij Elin langs ben geweest, het dochtertje van vrienden van me. Ze was pas een week oud, zo klein en lief!

Stay positive!

Wat ik veel hoor van mensen om me heen, is dat ze het zo bewonderingswaardig vinden dat ik - ondanks alles- zo positief kan blijven. Ik merk het zelf ook en ben er ook trots op! Het lukt me om het grootste gedeelte van de dag vrolijk te zijn, en de dagen te nemen zoals ze komen. Natuurlijk is het hartstikke heftig dat ik kanker heb, dat ik daarvoor behandeld moet worden met puur gif, dat mijn energie ver beneden peil is en dat ik een waslijst aan kwaaltjes en bijwerkingen heb, maar het heeft geen zin om me hierdoor uit het veld te laten slaan. 

Iedere dag is een nieuwe dag. Iedere ochtend word ik wakker en vraag ik me af: "hoe gaat het eigenlijk met me vandaag". Maar ook op de dag zelf kan het zo zijn dat ik in de ochtend lijk te bruisen van de energie, maar dat dan tegen de middag de energie uit mij lijkt te lopen. Alsof er een ventieltje uit me wordt getrokken. 

Yoga in het algemeen en de H-yoga voor kankerpatienten in het bijzonder helpen er heel erg bij om meer in het moment te kunnen leven, niet teveel stil te staan bij het verleden of al te piekeren over wat er nog komen gaat. De ademhalingstechnieken, mantra's en meditatie helpen mij om heel rustig te kunnen blijven tijdens de behandelingen of momenten dat ik me echt niet lekker voel. 

Nou wil ik zaken echt niet mooier maken dan dat ze zijn. Er zijn af en toe echt wel instortmomentjes, waarop ik mijn tranen de vrije loop laat. Vaak zijn deze momenten gekoppeld aan een soort van schuldgevoel richting werk (wat ik niet kan opbrengen), of het gevoel dat ik aan de zijlijn van mijn leven sta en ik weer iets of iemand af moet zeggen of voorbij moet laten gaan). Gelukkig komt dan altijd snel genoeg weer het inzicht dat dat denkfouten zijn en dat ik middenin mijn eigen leven sta. Het is alleen heel anders, het heeft een zijpad genomen. 

En voor alles geldt: het gaat voorbij. Iedere behandeling duurt maximaal een paar uur, elke bijwerking gaat voorbij in een dag, of twee. Maar daarna is het voorbij. En met minder energie, kan je minder dingen doen. Inmiddels ben ik gewend aan het thuiszitten en kan ik daar ook van genieten. Ik heb de rust nodig, en heb ook genoeg mini-projectjes waar ik blij van wordt (tekenen, bakken, bezig zijn met foto's). Ook wordt ik heel blij van alle lieve berichten, kaarten en bezoekjes die steeds maar blijven komen. Super!

Kunnen genieten van de kleine dingen zorgt ervoor dat iedere dag toch een mooie dag is. 

Neulasta, BI***!

De chemo mag dan wel zijn meegevallen, de Neulasta-injectie heeft wel weer even roet in het eten gegooid. Net als de vorige keer, heb ik de spuit zelf gezet. Deze injectie moet tussen de 24 en 48 uur na de chemo worden gezet, omdat dan je witte bloedcellen op z'n allerlaagst zijn en de injectie dan het beste werkt. Deze keer heb ik 'm vlak voor het slapen gezet, zodat ik door de eerste bijwerkingen heen zou slapen en in ieder geval geen problemen zou hebben met inslapen. De volgende ochtend werd ik werkelijk knetterbrak wakker. Bonkende hoofdpijn, spierpijn en botpijn. Het enige wat enigszins helpt is iedere 6 uur twee paracetamol innemen en wachten tot de dag voorbij gaat.

Zusje Lotte (ik kan namelijk kwartetten met Lottes om me heen) kwam 's middags even langs en na een uurtje ging bij mij het lampie wel weer uit. Vervolgens heb ik drie uur liggen dutten op de bank en wat muziek geluisterd. 's Avonds kwam Berit even langs vanuit d'r werk. Het ging toen al iets beter, maar na anderhalf uur was mijn energie wel weer redelijk op. Niet echt wat kunnen eten (avondeten was citroenkwark) en maar snel naar bed gegaan.

Gisterenochtend ging de wekker wederom vroeg omdat Oscar eruit moest. Dit keer niet voor z'n werk, maar om z'n vlucht naar SanFran te halen. Ik voelde me gelukkig wel wat beter, dus kon redelijk normaal m'n bedje uitkomen om nog even te kletsen en knuffelen met Os voordat ie zou vertrekken. De komende 2.5 week zit hij in de US en moet ik het even op m'n eentje rooien hier. Gelukkig zijn de ergste bijwerkingen van de Neulasta alweer verdwenen. Ik had al gehoord dat dat per keer zou afnemen, dus ik ben blij dat dat ook voor mij geldt! Ben wel heel moe, maar nu energie aan het sparen. Silvy komt me zo ophalen om even wat leuks buiten de deur te gaan doen, zin in!