Chemo 2.1

Gisteren weer een gift gekregen. Nummer 3, dus voorlopig zit ik nu op de helft van alle chemo's. Na de zesde gift wordt er weer een scan gemaakt en krijg ik te horen of het ook werkelijk genoeg was. Daarna moet ik ook nog worden bestraald, maar daar zie ik heel wat minder tegenop.

Mama ging gisteren met mij mee naar het ziekenhuis. Vorige keer was ik helaas superziek geworden na de toediening van de chemo, dus ik merkte dat ik wel wat meer gespannen was voor aanvang. Ik was zelfs al een beetje misselijk toen ik binnenkwam op de afdeling. Dit schijnt vaker voor te komen, het is een soort van psychologische conditionering (een Pavlov reactie - hond, bel, kwijl, eten).
Voordat ik aan het infuus werd gelegd, bespraken we eerst even hoe het was voorlopen de vorige keer. Bleek dat ik een medicijn te weinig had genomen tegen de acute misselijkheid. Die kon gelukkig deze keer via het infuus alsnog worden toegediend. En het hielp! Ben echt nauwelijks misselijk geweest.
Ook de dacarbizine (het laatste cytostaticum, die pijn doet bij toediening) viel deze keer ook mee. Het was dus een goede gift! Eenmaal thuis bleef het goed gaan en heb ik geluncht met mama.

Kaal of kammen?
Omdat mijn haar blijft uitvallen, leek het me fijn om het nog wat korter te knippen. Dan zijn de haren die er uitvallen wat minder lang, en hopelijk heb ik dan ook wat minder pijn aan mijn hoofdhuid (voor de meisjes onder ons: ik heb veel "haarpijn", je weet wel..als je een elastiekje te strak in hebt gehad en je aan het eind van de dag je haar weer los doet... zo'n pijn). Aangezien ik me nog steeds fit voelde, ben ik dus lekker naar de kapper gegaan.

Kort haar. Ik moet dan altijd meteen denken aan de uberkorte kapsels van dames van een zekere leeftijd, liefst in auberginekleur geverfd en met een pittige korte pony. Nou heb ik me eerder deze week nog bescheurd om een item van Filemon Wesselink die ging protesteren tegen dit kapsel op de huishoudbeurs. Dus dat zou 'm niet worden. Meteen met de tondeuse eroverheen vind ik toch ook echt wat te drastisch want mijn haar lijkt nog helemaal niet dunner te worden (want ik heb nogal een bos). Dus uiteindelijk is dit 'm geworden...

Meer energie!

Dinsdagochted. Vanmiddag moet ik weer naar het ziekenhuis om even bij te praten met de hematoloog en weer bloed af te nemen. En als alles goed gaat, begint het riedeltje morgen weer van voor af aan.

De afgelopen dagen heb ik echt kunnen genieten van wat meer energie. Ik denk dat het te maken heeft met de Neulasta injectie. Ook is het gewoon een soort knop die ik heb omgezet. Ik breek niet doormidden als ik was sjouw (krijg alleen heel snel spierpijn) en ik word niet minder snel beter als ik meer energie verbruik. Daarnaast denk ik dat ik inmiddels ook helemaal gewend ben aan deze nieuwe modus. Misschien heb ik al niet eens meer in de gaten dat ik veel minder doe en dat alles was ik doe op een lager tempo gaat... Maar goed, er zijn heel wat leuke momentjes geweest de afgelopen dagen!

Afgelopen vrijdag was de officiële opening van het nieuwe kantoor van Oscar's werk, waar ik ook voor was uitgenodigd. Na overdag vooral energie te hebben gespaard (op een yoga- en meditatiesessie en mijn dagelijkse wandeling na), is het me gelukt om 2 uurtjes naar de borrel te gaan. 's Avonds ben ik gezellig bij m'n nichtje Beatrijs gaan eten, die een enorme schaal powerfood had gemaakt terwijl ik lekker op de bank in een tijdschriftje aan het bladeren was om even wat energie op te doen.
Zaterdag zijn we gaan lunchen met Dr. Lotti (die kwam speciaal naar R'dam!), hebben we de laatste dingen uit Oscar's huis ingepakt, schoongemaakt en zijn we nog even bij Niels & Suzanne een bakkie gaan doen en even gespeeld met baby Dorien.

Yummy in my tummy!

Waar ik ook heel blij mee was, is dat ik deze dagen zelf ook heb autogereden. Dat had ik sinds de start van de chemo's niet meer gedaan. Gaf echt een gevoel van vrijheid. Tegelijkertijd kost het me ook wel erg veel energie, zeker als ik in de stad rijd. Veel prikkels!

Zondag lekker thuis. Ons huis. Nu de laatste dingen zijn verhuisd en we wat kleine klussen hebben gedaan, is het echt een lekkere plek geworden. Om het plaatje helemaal compleet te maken, zijn we zondag een Nespresso gaan kopen. Naast de berg tijdschriften, hebben we nu dus ook lekkere koffie. Om de Coffee Company helemaal af te troeven, heb ik gisteren ook maar een Carrot Cake gemaakt. Dus, lieve vrienden & familie: Cure & Coffee is geopend :)

Concentratiespanne

Als je van die managementopleidingen doet, of een persoonlijk ontwikkelingstraject ofzo, dan wordt je wel eens gevraagd op welk dier jij zou lijken. Ik noem dan altijd een stokstaartje. Heb je die wel eens gezien in de dierentuin? Of in die hele aandoenlijke serie op Animal Planet? Een stokstaartje kan heel erg met iets bezig zijn, maar zodra er iets is wat 'm afleidt staat ie rechtop en kijkt het beestje overal heen om te kijken waar de onrust vandaan kwam. Lekker nieuwsgierig. Nou, zo ben ik dus ook.

Sinds de chemo's is het alleen wel zo dat ik nóg sneller ben afgeleid en me echt helemaal nergens meer op kan concentreren. Op veel momenten is zelfs een artikel in een tijdschrift teveel. Nou is een stokstaartje nog een heel energiek beestje. Dat gaat bij mij helaas ook met rasse schreden achteruit. Het lijkt af en toe wel alsof de verwerkingssnelheid van mijn hersenen achteruit gaat, dit tot hilariteit van Oscar. Zo snap ik heel vaak woordgrapjes niet, of interpreteer ik sarcastische opmerkingen letterlijk. Het duurt gewoon wat langer voordat het kwartje valt (heel lang). Ben dus eigenlijk langzaam aan het veranderen in een dom blondje met de focus van een stokstaartje en het geheugen van een goudvis. Gelukkig ben ik mezelf er nog wel van bewust, en leidt het tot nu toe enkel nog tot de slappe lach. En geloof me, het is heerlijk om af en toe naar adem te moeten happen van 't lachen!

Laten we nou alleen nog maar hopen dat dit geen blijvende effecten zijn ;)

Waslijst aan bijwerkingen...

Gelukkig, het is donderdag! Dat betekent dat ik weer in mijn goede week zit! Want tjonge, ik heb wel geluk hoor. Alle bijwerkingen die er zijn, heb ik. En dan heb ik daar weer medicijnen voor, en dan krijg ik daar vervolgens de bijwerkingen van...

Die prijzige Neulasta-injectie heb ik vrijdagochtend bij mezelf gezet. Die dag voelde ik me nog wel ok. Ik ben 's avonds zelfs een uurtje naar het afscheidsfeestje van Jeanette kunnen gaan. Inmiddels zit zij lekker in Colombia, en gaat ze een paar maanden reizen. Lekker hoor!

Helaas begonnen de bijwerkingen vanaf zaterdag op te treden. De neulasta geeft bijwerkingen die lijken op griep: botpijn, spierpijn en hoofdpijn. Dagenlang! Vlammende steken in mijn bekken en benen als ik opstond of op een andere zij ging liggen, heel naar! Ook heb ik weer erg veel last van de stilgelegde darmwerking van de Vinblastine, dat veroorzaakt ook zo'n buikpijn. Mijn slijmvliezen gaan ook achteruit, met aften in mijn mond als gevolg. De afgelopen dagen heb ik voor de eerste keer bezoekjes heb af moeten zeggen en dat ik geen zin had om telefoontjes te beantwoorden. 

Ik voel me inmiddels weer een stuk beter, alleen vanaf nu ligt het doucheputje wel heel vol met haren. Je kan daar de klok op gelijk zetten: 20 dagen na de eerste chemo begint je haar uit te vallen. Gelukkig heb ik nogal veel haar, dus wie weet ga je het niet zo heel erg zien en kan ik de rest van mijn haren gewoon behouden.

Zo, wat een heerlijk zeikverhaal zeg, maar niemand heeft dan ook gezegd dat chemo een pretje zou zijn. Laten we ook nog even de leuke dingen noemen...want die zijn er ook genoeg!

Dankzij die lieve Jeanette heeft Berit nu een huisje voor zichzelf gedurende de maanden dat zij aan het reizen is. Oscar heeft zijn appartement in R'dam verhuurd en is bij mij ingetrokken. Behalve dat dat in deze situatie heel fijn is, is het ook heerlijk om samen te wonen! Er zijn gelukkig genoeg momenten waarop mijn ziekte helemaal op de achtergrond staat en we gewoon lekker verliefd zijn en de slappe lach hebben om stomme dingen.
Zaterdag zijn Oscar en ik naar zijn ouders in Den Haag gegaan, zodat Berit lekker kon inpakken. Even op een andere bank hangen :) Heel fijn om erachter te komen dat dat haalbaar is, want tot nu toe was ik alleen maar in en om mijn eigen huis gebleven.
Verder heb ik dan ook met hulp van mama (lees: ik zit op een kruk aanwijzingen te geven en mama doet het meeste werk), een grote voorjaarsschoonmaak gehouden. Alles kasten zijn uitgeruimd en de woonkamer wat anders ingericht. Uhm, ja...dit is dus een guilty pleasure van mama en mij. Wij vinden dat serieus leuk om te doen.
En inmiddels vind ik bezoekjes ook weer leuk, dus lang leve het thuiswerken! Freek was gisteren thuis aan het werk en heeft me "uitgelaten" tijdens de lunch. Mijn dagelijkse wandelingetje is echt leuker met iemand samen. Os was er 's avonds niet, dus was het extra gezellig dat Silvy langs kwam om te eten. Straks komt Josje met baby Mika op bezoek, dus ik ga me snel aankleden :)

Chemo 1.2

In mijn vorige blogpost had ik het er al over: ik was echt moe en lusteloos de afgelopen dagen. En de energie die ik had, heb ik vooral gebruikt om gezellig af te spreken met vrienden voor een theetje of brunch, of een wandelingetje te maken door de stad. Dus even niet zo veel zin om op mijn blog te schrijven. Met dank aan een continue stroom van tijdschriften (dank aan iedereen die ze meeneemt!) heb ik altijd wel wat te doen...

Even een weekje radiostilte van mijn kant dus, maar inmiddels zit chemo 1.2 zit erop! 

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Ze kijken dan of alles voldoende is hersteld voor de volgende gift. Geen bericht is goed bericht, dus toen ik 's avonds nog niets had gehoord, ging ik er vanuit dat ik me de volgende ochtend gewoon weer op afdeling B6 moest melden.

Diezelfde avond voelde ik me behoorlijk goed en omdat Oscar gisteren jarig was, leek het me een mooi plan om uit eten te gaan. Voor hem was het een hele verrassing, want dit weekend hadden we ook al een poging gewaagd om plannen te maken voor een diner, maar toen liet mijn energiepeil het helaas niet toe. Nou zit er bij mij op loopafstand een fantastisch Italiaans restaurant, waar we heerlijk hebben genoten van antipasti, ossobuco en panna cotta én een glaasje wijn :) Het was echt een klein feestje!

Na een supergezellige avond, mocht ik me dus weer opmaken voor een gift. Eenmaal op de dagbehandeling aangekomen, werd me verteld dat mijn witte bloedlichaampjes toch niet voldoende zijn hersteld. De chemo ging wel gewoon door, maar ik moet binnen 48 uur na de toediening van de chemo een Neulasta injectie krijgen. Deze injectie bevat een bloedcelgroeifactor die hetzelfde doet als je lichaamseigen eiwitten wanneer er een infectie optreedt: het zet je witte bloedcellen aan om te vermeerderen. Dit is nodig, omdat mijn witte bloedcellen zo laag zijn, dat ik anders niet genoeg gewapend ben tegen infecties. Saillant detail: 1 injectie kost al €1150,- en ik krijg er nu een na iedere chemo toegediend. Bizar! Ze komen het ook met een speciale koerier brengen, in een koelbox en er komt morgenochtend een zuster om het toe te dienen...

Anyway. De chemo zelf ging op zich wel weer prima. Oscar en ik zaten nog vrolijk grapjes te maken over het feit dat ik een leuke cocktailparty had georganiseerd voor zijn verjaardag. Helaas bleek de dexamethason (medicijn tegen misselijkheid) die ik die ochtend had ingenomen niet afdoende te zijn. Tegen het eind van de chemo (dat duurt ongeveer 3 uur) werd ik erg misselijk. Ik hen toen nog intraveneus extra medicijnen toegediend gekregen. Het leek even te helpen, maar op weg naar de auto werd ik zo misselijk van de geur van uitlaatgassen, dat ik rechtsomkeer heb moeten maken en moest overgeven in de wc van het ziekenhuis. 

Eenmaal thuis bleek dit enkel het begin te zijn geweest van nogal een heftige middag. Iedere 20 minuten moest ik weer overgeven. Ik hield helemaal niets binnen, dus ook de medicijnen tegen de misselijkheid niet. Slapen ging helaas ook niet, dus ik heb een paar uur voor me uit zitten staren. Gelukkig werden de tussenpozen tegen de avond wat langer en kon ik wel wat drinken en eten. Uiteindelijk heeft dit tot half 8 geduurd en vanaf dat moment voel ik me al een stuk beter. 

Berit had -superlief- een taartje voor Os meegenomen. En zo kwam er een einde aan toch wel de raarste verjaardag van Oscar ever...

Weersverwachting voor de komende dagen: lokale beenmergdepressie met hier en daar een stevige huilbui

Mijn vorige blogje heb ik ongeveer 24 uur geleden geschreven. Vol positiviteit en ogenschijnlijk vol energie. Helaas was ik weer eens iets te enthousiast geweest. Niet veel later kwam de man met de hamer langs. Mijn God, ik kon niet eens meer een arm optillen, zo ontzettend moe was ik ineens. Ook dit is gewoon weer precies volgens het boekje, maar als het je dan ineens overvalt, valt het toch tegen. Met een stevige huilbui als gevolg (dank mama voor het uithuilmomentje!)

Waarom ik zo ontzettend moe ben? Nadat alle gifstoffen je lichaam hebben verlaten, zit je in wat ze noemen de "dipperiode" of beenmergdepressie.

Chemotherapie doodt niet alleen kankercellen, maar tast helaas ook normale weefsels aan. Daarom moet ervoor gezorgd worden dat deze normale cellen (zoals de beenmergcellen en weefsels van het maagdarmstelsel) weer kunnen herstellen. Gelukkig zijn normale weefsels meestal sterker dan kankercellen en zullen die kunnen uitgroeien na elke kuur, terwijl de kankercellen dat veel minder goed doen.

Na elke kuur ontstaat er een zogenaamde dip in het bloed ten teken van tijdelijke stillegging van de bloedaanmaak in het beenmerg. Deze dip is ongeveer 7 tot 10 dagen na het infuus. Wat betekent dit concreet:

• rode bloedcellen: bij afname zal bloedarmoede (anemie) ontstaan;
• witte bloedcellen: bij afname (leukopenie of granulopenie) is de afweer tegen infecties verminderd;
• bloedplaatjes: bij afname (trombocytopenie) is er een verhoogd risico op bloedingen.

De volgende kuur wordt pas gegeven als de bloedcellen voldoende hersteld zijn. Ik moet dinsdagmiddag dus naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en alleen als ik goed genoeg ben hersteld, krijg ik mijn volgende chemo toegediend.

Vandaag merk ik het ook heel erg dat ik last heb van de dipperiode (met name de bloedarmoede): ik zie bleekjes (thank God for make-up!); ik ben al buiten adem als ik moet lopen en praten tegelijkertijd; ik ben duizelig en heb hoofdpijn; kan me niet zo goed concentreren; heb 't koud en slaap niet goed.

Wat nu vooral belangrijk is, is dat ik ervoor zorg dat ik geen infectie oploop, want daar ben ik dus niet echt tegen gewapend op 't moment. Dus geen mensenmassa's opzoeken en lief bezoek: hand voor de mond als je moet niezen! :)

Excreta

Excreta - verzamelnaam voor bijzondere vogels?

Ik vind excreta gezellig klinken. Het klinkt als iets vrolijks, als sjiek woord voor een uitroep van blijdschap of een verzamelnaam voor bijzondere dieren ofzo. Niets is echter minder waar. Excreta is een medische term voor alles wat uit je lichaam komt. Ja lieve mensen, het is een poep- & plasverhaal :)

Wikipedia: "Excretie is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt"

Zonder jullie te vermoeien met de details, komt het er dus op neer dat mijn zogenoemde excreta tijdens de chemo ook chemisch zijn. Daar moet je beschermende maatregelen voor nemen, waar je heerlijk overdreven voor wordt voorgelicht. Ik moet met plassen dus echt proberen niet op de bril te druppelen, niet teveel op Oscar kwijlen terwijl ik slaap en als ik mijn lakens onderkots moeten die eerst worden voorgewassen voordat ik ze met andere kleding in de wasmachine stop. Even voor de goede orde: het is dus niet voor mijn gezondheid, maar juist voor mijn geliefden moet ik zorgen dat alles goed schoon is. Ik ga dus regelmatig gewapend met een fles Dettol naar de wc en was keurig mijn handjes naderhand.

Anyway, nu is er per cytostaticum een andere periode waarvoor je deze maatregelen moet nemen. Voor Dacarbazine is dit slechts 24 uur, voor Vinblastine 2 dagen, voor Bleomycine 3 dagen en voor Adriamycine is dat 6 dagen. Guess what?! Vandaag is dag 6. Dat betekent dat alle stoffen mijn lichaam hebben verlaten!! En ik moet zeggen: zo voel ik me ook!

Natuurlijk heb ik nog wat kleine pijntjes, maar het voelt alsof ik de wereld aankan! Gisteren ben ik 's ochtends naar H-yoga geweest, en 's middags met mama even een flitsbezoek aan de Ikea gebracht (ik zit zoveel thuis, dat ik me nu toch écht begon te ergeren aan de kapotte gordijnen die al 2 jaar onze ramen sierden), en vandaag heb ik al fietsend op mijn racefiets op de rollerbank naar Koffietijd gekeken (ahum, ja...ik kijk Koffietijd). Vanmiddag ga ik even aan het werk. Wel gewoon vanuit huis, maar even wat productiefs doen. Lekker!

Niks te klagen

Ik mag echt niet klagen! Dat zijn mooie woorden om mee te openen, want eigenlijk gaat het best wel ok!
Omdat ik nog minimaal 5 keer te gaan heb, schrijf ik hier even het verloop van de dagen en bijwerkingen op. Dit is deels ook voor mezelf, zodat ik na iedere chemo kan teruglezen of het verloop en de bijwerkingen zich op dezelfde manier manifesteren (tja, blijf toch een wetenschapper hè ;))

Een overzicht van de mogelijke bijwerkingen van chemotherapie zie je op de site van Hematologie Groningen. Vooralsnog voldoet mijn verloop behoorlijk aan de standaard...

Woensdag (Dag 1 van kuur 1), ben ik na mijn blogpost een dutje gaan doen, want ik was echt helemaal uitgeteld. Toen ik wakker werd voelde ik me enorm beroerd. Misselijk, hoofdpijn, stijf... O God, als dit maar niet de voorbode is voor de komende dagen!