Chemo 3.1

Yes! Nummer 5 zit er ook op!

Dinsdagochtend moest ik nog even voor controle naar de hematoloog. Vooral even bijgepraat, want alles ziet er helemaal goed uit! Bloedwaarden zijn helemaal prima en verder voel ik me -naar omstandigheden- heel erg goed. Ik begin nu aan mijn derde en voorlopig laatste kuur, dus het was ook tijd om een afspraak te maken voor de PET-scan. Deze scan staat nu gepland voor 26 april, en de uitslag krijg ik dan vervolgens op 3 mei. Wauw, dat is al over een maand!! Op deze tussentijdse scan kunnen ze zien hoe goed de chemo is aangeslagen en wat dan de vervolgstappen zullen zijn.

Maar goed, we leven dag per dag, dus eerst nog even twee chemootjes ophalen. Gisterenochtend meldde ik me om 9 uur weer op de interne dagbehandeling. Daar kreeg ik meteen al goed nieuws. Mijn bloedwaarden zijn zelfs zo goed, dat ik de neulasta-injectie niet nodig heb deze keer. Mij witte bloedcellen zijn genoeg aanwezig, waardoor ze de klap die ze met de chemo krijgen wel aankunnen en er geen neutropenie zal ontstaan en ik dus voldoende afweer zal hebben.

Toen ik werd aangekoppeld aan mijn infuus, bedacht ik me dat ik was vergeten om de dexamethason en granisetron in te nemen. Dit zijn de medicijnen die er voor zorgen dat ik geen emmers vol kots, dus wel zo prettig om ze in te nemen. Hoe kon ik dat nou weer vergeten? Kennelijk is de kanker en de chemo nog steeds geen routine geworden. Afijn, ik heb ze alsnog intraveneus gekregen, gevolgd door de zakjes gif.

Nu voel ik me prima, brakkig dat wel. Maar Vooral het feit dat ik geen neulasta hoef stemt me positief. Dat betekent namelijk dat ik me dit weekend een stuk beter zal voelen. En dat is maar goed ook, want er staat een familieweekend voor de deur!

B-day girl!

Vrijdag was ik jarig. Waarschijnlijk een van de meest memorabele verjaardagen ooit. Niet omdat ik zo'n mooie leeftijd heb bereikt (The big 3-0 is pas volgend jaar), of omdat ik weer een of ander fout feest heb georganiseerd (vorig jaar stonden we nog in Aussie of spice girls schoenen uit onze plaat te gaan op m'n 90s party). Nee, dit jaar gaat de boeken in als een onwijs fijne en mooie dag, waarop ik mij maar weer goed besef wat voor een lieve familie en vrienden ik heb!

Om half 8 's ochtends ging de deurbel. Wie belt er nou zo vroeg aan? Enigszins beschaamd deed ik met ontploft haar en pyjama aan de deur open. Stond daar een dame met een enorme mand vol lekkers: ontbijt met bubbels! Van mijn lieve collega's van FastFlex. Wat voelde ik me ineens enorm jarig zeg!

Overdag heb ik verder in de spaarstand doorgebracht voor de avond. Want ondanks het gebrek aan energie, wilde ik toch een klein feestje geven. Afgeslopen weekend stuurde ik m'n vrienden een berichtje met daarin de tekst dat ik toch mijn verjaardag wilde vieren en dat iedereen welkom was van 18:30 tot 21:30. Daarna moet ik naar bed :) En dit alles onder voorbehoud natuurlijk.
Ondanks de late uitnodiging en het voorbehoud, stonden er meer dan 20 man op de stoep. Fantastisch! Vandaag was ik even niet ziek, maar gewoon jarig! Ik heb zelfs een paar wijntjes gedronken. Na drie maanden niet drinken, was ik nu na drie wijn behoorlijk tipsy :)

Gisteren zijn Birke en Roos nog een taartje komen eten, en 's middags kwam de familie van Oscar op bezoek. Weer een dag vol gezelligheid! Normaal ben ik altijd enorm bezig met gastvrouw spelen, maar die lieve Oscar heeft deze eervolle taak helemaal op zich genomen dit weekend. Daar kan ik best aan wennen, denk ik.

Na al deze festiviteiten was ik echt helemaal op. Kapot, maar met een tevreden glimlach ging ik gisteren alweer om 21:30 naar bed.

Wat er al niet door een brievenbus past!

Ik kan niet vaak genoeg blijven zeggen hoe tof ik het vind om kaartjes in de brievenbus te vinden. Zo nu en dan vind ik ook hele andere dingen in m'n brievenbus. Een boekje, engeltjes, een doos chocolade, of -zoals gisteren- een tea card! Wat een leuke manier om even te laten weten dat er aan mij wordt gedacht. Dank! Nu denk ik ook bij ieder kopje thee aan het Bouwdorp in Veghel :)

Oscar is weer terug en meteen ben ik ook weer wat positiever! Hij had dinsdag ook nog vrij genomen, die we fietsend door Amsterdam hebben doorgebracht. Nou ja, ik zat achterop om energie te sparen, maar we zijn lekker in de Jordaan en de Pijp geweest. Lekker lunchen, galeries , design- en curiosawinkels bekijken, sneakers shoppen, koffietje drinken. Heerlijk! Eenmaal thuis was ik helemaal kapot, maar het was leuk om weer eens een paar uurtjes op pad te zijn geweest!

Piekerbeestje (part 2)

Wat en als. Twee kleine woorden die op zichzelf argeloos worden gebruikt, maar als je ze samenvoegt krijgen ze ineens een hele andere lading. Een gekmakende lading. "Wat als..." is de basis van een hele hoop gepieker. Iedereen zal zich hierin herkennen, en vooral terugdenken aan keuzes die je hebt gemaakt in het verleden. Momenten waarvan je je afvraagt wat er zou zijn gebeurd als je -in plaats van linksaf- rechtsaf was gegaan. Of je een promotie tóch had moeten afslaan; je die vent wél had aangesproken in de kroeg; of toch voorzichtiger was geweest op die wankele ladder. Want dan had de rest van je leven er anders uitgezien.
Gelukkig gaat mijn gepieker niet zozeer over het verleden. Ik denk eigenlijk nooit na over wat er zou zijn gebeurd als ik geen kanker zou hebben gehad, of wat ik had kunnen doen om deze situatie af te wenden. Ik stel me wat dat betreft behoorlijk fatalistisch op, ik heb er niets aan kunnen doen dat ik Hodgkin kreeg. Dit is mijn lot, zou je kunnen zeggen. Begrijp me echter niet verkeerd: ik worstel niet met grote "waarom nou ik" vragen. Het is gewoon zoals het is. Mijn nieuwe status quo.
Waar ik echter wel over pieker, zijn die dingen die nog in de toekomst liggen. Momenten waarvan ik zeker weet dat ze nog gaan voorkomen, maar waarvan ik niet kan inschatten in welke mate ze van toepassing zullen zijn op mij. Wat als de chemo niet voldoende is aangeslagen. Wat als de lymfklierstations nog steeds vol kanker zitten. Wat als de chemo en bestraling zoveel schade hebben aangericht dat ik last ga krijgen van allerlei langetermijneffecten. Wat als de vermoeidheid niet meer weggaat.  Wat als het niet lukt om weer fulltime te gaan knallen. Wat als het niet lukt om nog te gaan reizen. Wat als ik geen levensverzekering kan afsluiten. Wat als ik toch geen kinderen meer kan krijgen door de chemo.
Wat als ik nooit meer de oude word. Wat als, wat als, wat als...

Natuurlijk weet ik dat het geen enkele zin heeft om teveel stil te staan bij deze vragen. Ten eerste weet ik niet in hoeverre deze zaken op mij van toepassing zullen zijn en bovendien kan ik toch niet uitdenken hoe ik op het moment dát ze op mij van toepassing zijn zal gaan reageren. "Men lijdt het meest onder het lijden dat men vreest", deze gedoodverfde uitspraak zou ik van mama te horen krijgen.

Zo. Heerlijk! Wat fijn om dit even te hebben opgeschreven. Nu het zo op mijn beeldscherm staat, is het toch ook weer makkelijker om het los te laten. Alsof op het moment ik de gedachten onder woorden breng, het me ook lukt om er afstand van te doen. Dan ga ik nu met een grijns van oor tot oor en kriebels in mijn buik die lieve Oscar ophalen van Schiphol. Dat kleine beetje energie wat ik heb op een dag, besteed ik maar al te graag daaraan! En wedden dat het straks vanzelf al een stuk beter gaat?!

Zelfs ik kan rusten!

Rust. Dat is het keyword voor mij de afgelopen maanden. Het is ook een woord dat voorheen niet echt voorkwam in mijn vocabulaire. Ik propte altijd 25 uur in een dag, deed alles op volle snelheid en probeerde overal zoveel mogelijk uit te halen. Nu gaat dat helaas niet meer. Veel mensen vragen zich af hoe ik dat volhoud, wat ik dan doe op een dag en of ik me niet verveel.

De afgelopen dagen zagen er ongeveer zo uit als op de foto. Lekker onder een dekentje en met een dikke sjaal om weggekropen op de bank, met mijn konijn als m'n trouwe gezelschap. Tijdschriftje lezen, film kijken of soms gewoon een beetje dutten. Wachten tot de ergste dagen na de chemo weer voorbij zijn. Energie sparen om even naar de buurtsuper aan de overkant (de Appie is al te ver weg), om even iets te eten te kopen. En gek genoeg verveel ik me niet echt. Ik denk dat dat komt doordat ik ook niet echt meer kan doen op deze dagen.

Mijn perceptie van tijd is wel wat anders op deze dagen. Aan de ene kant duren de dagen heel erg lang, omdat ik de tijd echt weg zit te kijken. Aan de andere kant glijdt de tijd ook op een aangename manier aan mij voorbij.  Ik hoef niets van mezelf op dit soort dagen, en de kleine dingen die ik dan wel doe, daar ben ik aan het eind van de dag dan hartstikke tevreden over.

Maar...eerlijk is eerlijk: ik ben de uren totdat Oscar thuis komt van zijn vakantie wel aan het aftellen. Nog 21 uur tot touchdown :)

Nou, ik ga weer met konijn & een stapel Viva's (thanks Vietje!) op de bank liggen!

Chemo 2.2

WOW... four down, two to go! Wat heerlijk om dat zo te kunnen zeggen!

Op het moment van schrijven (vrijdagmiddag), voel ik me op zich wel prima. Alleen weer last van die verdomde Neulasta injectie. Die spier- en botpijn is toch wel hetgeen waar ik steeds het meest tegenop zie. Spierpijn an sich is niet zo heel erg, maar ik heb 't bijvoorbeeld ook in mijn tong, keel en kaken. Ik kan je vertellen: dat is heel vreemd! Tjarda kwam vanochtend even koffie drinken en zij kon het zelfs horen aan mijn manier van praten. De botpijn is gelukkig niet zo erg als de eerste keer, maar concentreert zich wel weer in mijn onderrug en bekken wat niet echt fijn is.

Maar goed, de chemo... Deze keer ging Silvy met me mee. Heel fijn om mijn beste vriendinnetje ook te kunnen "laten zien" wat mijn hangout van de laatste weken is geweest. Volgens mij vond zij het ook wel fijn om een keer mee te maken. En eigenlijk was 't stiekem ook gewoon wel gezellig! Op een gegeven moment zei ik tegen Slif dat we toch echt wat zachter moesten praten, omdat niet iedereen het zo "leuk" vindt om de chemo op te halen. Maar goed, de verpleegkundigen hadden er ook wel lol in, en kletsten uitgebreid mee.

Na de chemo voelde ik me net als de vorige keer wel wat weeïg, maar de misselijkheid viel mee. Godzijdank doen de medicijnen in de juiste dosering en timing hun werk helemaal goed! We hebben dus nog gezellig zitten lunchen alvorens Silvy toch nog even naar kantoor moest gaan.

's Middags kwam papa. Heerlijk ontspannen filmpje gekeken, samen gegeten en 's avonds is hij gewoon naar huis kunnen gaan, omdat ik me goed genoeg voelde om de nacht alleen door te brengen. Ik denk dat ik dat onbewust toch wat spannender vond dan aanvankelijk gedacht, want ik heb slecht geslapen.

Gisteren kwam 's ochtends Rosa even langs om haar hondje te brengen, zodat ik op kon passen totdat ie 's avonds werd opgehaald, 's middags kwam Linda lunchen en 's avonds kwamen Evita, Vincent en Suzanne eten (lekkere burgers bij Burgermeester gehaald, jammie!).

Zoals jullie kunnen lezen: aan aandacht geen gebrek! Al die lieve bezoekjes hebben ervoor gezorgd dat ik me tijdens Oscars vakantie niet alleen heb hoeven voelen. Ben bijna blij dat er vanavond niemand langskomt... ;-)

Bezigheidstherapie

Ja leuk hoor, dat positief blijven...maar soms wordt me dat wel heel moeilijk gemaakt. Vorige week zondag begon er een hele nare pijn te ontwikkelen in mijn linkerarm. Dit is de arm waarin ik de afgelopen keer de chemo in heb ontvangen. De cytostatica zijn zo toxisch, dat ze een vaatontsteking kunnen veroorzaken. Helaas, ook dit hoort erbij. Normaliter moet dit ook na een dag of twee wel wegtrekken, maar in mijn geval bleef het maar aanhouden. De pijn was zo vervelend en continu aanwezig, dat ik er niet van kon slapen en pijnstillers hielpen nauwelijks...bah! Soms wist ik van gekkigheid echt even niet meer in wat voor 'n houding ik nog in slaap kon komen, of wat ik kon doen om wat minder pijn te voelen. Ik werd er helemaal huilerig en kribbig van en moest mezelf af en toe echt bij elkaar rapen om nog vrolijk te blijven. De pijn was meer op de voorgrond aanwezig als ik lag te rusten, dus ik ben eigenlijk juist heel druk geweest (voor mijn doen dan).

Omdat Oscar op vakantie is, en ik mijn ouders niet zoveel op en neer naar Amsterdam wil laten rijden, ging ik een paar dagen naar hen toe. Ondanks de pijn in mijn arm, was het toch wel heel erg gezellig. Vooral de schilderles van mama was erg leuk. Wat een heerlijke bezigheidstherapie was dat! Mediteren en yoga lukte niet echt door de pijn, maar tijdens het schilderen ga je zo op in je werk dat je nergens meer last van hebt!
Verder had papa had de hele week avondvliegen en Job werkt vanuit huis, dus het was ouderwets druk in huis. Volgens mij was Lotte ook wel een klein beetje jaloers, want die belde iedere dag toch wel even ;)

Helaas heb ik mijn schilderwerk niet afgekregen, omdat ik vrijdagochtend toch even langs moest gaan bij de hematoloog om even naar die arm te laten kijken. Gelukkig bleek er niks ergers (zoals trombose) aan de hand te zijn en moet ik het toch gewoon uitzitten. En ja hoor -een dikke week later- is de pijn bijna verdwenen. Vandaag voor het eerst geen pijnstillers meer gebruikt.

Verder heb ik het weekend erg veel bezoekjes gehad. Zo leuk dat zoveel mensen eraan denken om even langs te wippen! Saskia en Tom (mijn tante & oom) kwamen even koffie drinken terwijl ze op weg waren naar Schiphol; Cath was een dagje vrij en maakte even tijd om langs te komen; Berit kwam vandaag even aanwaaien na d'r werk...en ga zo maar door. Zo tof van iedereen! Dank!!

Hoogtepuntje van vandaag was toch wel dat ik even bij Elin langs ben geweest, het dochtertje van vrienden van me. Ze was pas een week oud, zo klein en lief!

Stay positive!

Wat ik veel hoor van mensen om me heen, is dat ze het zo bewonderingswaardig vinden dat ik - ondanks alles- zo positief kan blijven. Ik merk het zelf ook en ben er ook trots op! Het lukt me om het grootste gedeelte van de dag vrolijk te zijn, en de dagen te nemen zoals ze komen. Natuurlijk is het hartstikke heftig dat ik kanker heb, dat ik daarvoor behandeld moet worden met puur gif, dat mijn energie ver beneden peil is en dat ik een waslijst aan kwaaltjes en bijwerkingen heb, maar het heeft geen zin om me hierdoor uit het veld te laten slaan. 

Iedere dag is een nieuwe dag. Iedere ochtend word ik wakker en vraag ik me af: "hoe gaat het eigenlijk met me vandaag". Maar ook op de dag zelf kan het zo zijn dat ik in de ochtend lijk te bruisen van de energie, maar dat dan tegen de middag de energie uit mij lijkt te lopen. Alsof er een ventieltje uit me wordt getrokken. 

Yoga in het algemeen en de H-yoga voor kankerpatienten in het bijzonder helpen er heel erg bij om meer in het moment te kunnen leven, niet teveel stil te staan bij het verleden of al te piekeren over wat er nog komen gaat. De ademhalingstechnieken, mantra's en meditatie helpen mij om heel rustig te kunnen blijven tijdens de behandelingen of momenten dat ik me echt niet lekker voel. 

Nou wil ik zaken echt niet mooier maken dan dat ze zijn. Er zijn af en toe echt wel instortmomentjes, waarop ik mijn tranen de vrije loop laat. Vaak zijn deze momenten gekoppeld aan een soort van schuldgevoel richting werk (wat ik niet kan opbrengen), of het gevoel dat ik aan de zijlijn van mijn leven sta en ik weer iets of iemand af moet zeggen of voorbij moet laten gaan). Gelukkig komt dan altijd snel genoeg weer het inzicht dat dat denkfouten zijn en dat ik middenin mijn eigen leven sta. Het is alleen heel anders, het heeft een zijpad genomen. 

En voor alles geldt: het gaat voorbij. Iedere behandeling duurt maximaal een paar uur, elke bijwerking gaat voorbij in een dag, of twee. Maar daarna is het voorbij. En met minder energie, kan je minder dingen doen. Inmiddels ben ik gewend aan het thuiszitten en kan ik daar ook van genieten. Ik heb de rust nodig, en heb ook genoeg mini-projectjes waar ik blij van wordt (tekenen, bakken, bezig zijn met foto's). Ook wordt ik heel blij van alle lieve berichten, kaarten en bezoekjes die steeds maar blijven komen. Super!

Kunnen genieten van de kleine dingen zorgt ervoor dat iedere dag toch een mooie dag is. 

Neulasta, BI***!

De chemo mag dan wel zijn meegevallen, de Neulasta-injectie heeft wel weer even roet in het eten gegooid. Net als de vorige keer, heb ik de spuit zelf gezet. Deze injectie moet tussen de 24 en 48 uur na de chemo worden gezet, omdat dan je witte bloedcellen op z'n allerlaagst zijn en de injectie dan het beste werkt. Deze keer heb ik 'm vlak voor het slapen gezet, zodat ik door de eerste bijwerkingen heen zou slapen en in ieder geval geen problemen zou hebben met inslapen. De volgende ochtend werd ik werkelijk knetterbrak wakker. Bonkende hoofdpijn, spierpijn en botpijn. Het enige wat enigszins helpt is iedere 6 uur twee paracetamol innemen en wachten tot de dag voorbij gaat.

Zusje Lotte (ik kan namelijk kwartetten met Lottes om me heen) kwam 's middags even langs en na een uurtje ging bij mij het lampie wel weer uit. Vervolgens heb ik drie uur liggen dutten op de bank en wat muziek geluisterd. 's Avonds kwam Berit even langs vanuit d'r werk. Het ging toen al iets beter, maar na anderhalf uur was mijn energie wel weer redelijk op. Niet echt wat kunnen eten (avondeten was citroenkwark) en maar snel naar bed gegaan.

Gisterenochtend ging de wekker wederom vroeg omdat Oscar eruit moest. Dit keer niet voor z'n werk, maar om z'n vlucht naar SanFran te halen. Ik voelde me gelukkig wel wat beter, dus kon redelijk normaal m'n bedje uitkomen om nog even te kletsen en knuffelen met Os voordat ie zou vertrekken. De komende 2.5 week zit hij in de US en moet ik het even op m'n eentje rooien hier. Gelukkig zijn de ergste bijwerkingen van de Neulasta alweer verdwenen. Ik had al gehoord dat dat per keer zou afnemen, dus ik ben blij dat dat ook voor mij geldt! Ben wel heel moe, maar nu energie aan het sparen. Silvy komt me zo ophalen om even wat leuks buiten de deur te gaan doen, zin in!