Chemo 1.1

De kop is eraf! Chemo 1.1 kunnen we afstrepen.

Vanochtend meldde ik me samen met papa op de dagbehandeling. Het is een fijne ruimte, met 7 stoelen waar mensen hun chemo's toegediend kunnen krijgen. Er zijn altijd 2 verpleegkundigen aanwezig, ze werken altijd dezelfde dagen, dus hen zal ik de komende tijd wel vaker gaan zien!

Heftig weekje...

Zo. Dat was me het weekje wel weer...

Dinsdag

Dinsdagsochtend samen met Oscar in het OLVG een informatiesessie gehad over de do's and don'ts tijdens een chemo. Helaas was dit een erg warrig gesprek, en bevatte het weinig nieuwe informatie. Maar goed, ik weet nu wel zeker dat ik goed genoeg voorbereid ben om de start van de chemo, voor zover je je daar überhaupt op kan voorbereiden.
Ook nog even langgewenst bij de hematoloog, als alles goed blijft gaan, ga ik de 30e echt van start met de eerste chemo. Spannend!

Lords & ladies

Afgelopen vrijdag werd ik gebeld door de hematoloog met de boodschap dat we naar alle waarschijnlijkheid op woensdag 30 januari met de eerste chemo-kuur gaan beginnen. Heel gek misschien, maar ik kijk er bijna naar uit...

Tegelijkertijd is dus ook het aftellen naar het "echte ziekzijn" begonnen. Daarom was afgelopen weekend extra bijzonder.. Ik was als Lady uitgenodigd op het gala van the House of Lords, het dispuut van Oscar. Het was al heel wat jaartjes geleden dat ik mijn opwachting op een gala had gemaakt, dus ik keek er echt naar uit. Nog één keertje op m'n allermooist shinen op een feestje. Mooi om nog even mee te pakken voordat ik aan de ellende ga beginnen.

Foto van 'n polaroid...

Oscar had geregeld dat we een hotelkamer op de galalocatie hadden, dus ik kon tussen de borrel en het diner en tussen het diner en het feestje éven een klein tukje gaan doen. Nou is Oscar koning der tukjes, dus hij deed hier helemaal niet moeilijk over en deed gewoon lekker met mij mee :)
Het was een topavond met de 118 aanwezige dispuutsgenoten van Os en al hun dates; alles was nét niet goed geregeld en alle speeches studentikoos slecht, maar de mensen waren top!

Ook al lag ik die nacht al keurig om 1 uur in bed, ik heb de feestavond wel met een figuurlijke kater (want drinken doe ik niet meer) moeten bekopen. Gisteren heb ik de hele dag in bed gelegen. Maar 't was het waard!

H-yoga: in balans

De afgelopen weken ben ik vooral veel bezig geweest met onderzoeken. Enerzijds als onderzoeksobject: ik heb echt al ontelbaar veel afspraken, bloedafnames, puncties en foto's gehad in de ziekenhuizen. Anderzijds als onderzoeker: zoals wel blijkt uit deze blog, heb ik ook nogal veel tijd besteed aan het lezen over kanker in het algemeen en Hodgkin in het bijzonder.

Al dit onderzoek heeft er toe geleid dat ik rationeel gezien wel weet waar ik sta en wat ik kan verwachten. Nu is het voor mij ook van belang om lichaam en geest weer met elkaar in balans te brengen, en de emotie ook wat de ruimte te geven (dit laatste wordt overigens wel vergemakkelijkt door alle hormonen!).

Ik doe al jaren regelmatig aan yoga, en ook nu begon de behoefte alweer op te borrelen. Het bracht ook meteen vragen met zich mee. Kan je wel gewoon yoga doen als je kanker hebt? Kan ik het wel aan? En wil ik wel in een gewoon yoga-klasje? Na wat Google-werk vond ik de website van Josette, zelf ook ex-kankerpatiënt. Zij heeft een speciaal programma ontwikkelt voor mensen met kanker. H-yoga heet het, wat staat voor Helend. Het helpt je te ontspannen, in beweging te blijven en lichaam en geest in balans te brengen. Bovendien is het een hele veilige omgeving: iedereen die deze lessen volgt heeft kanker of het in het verleden gehad. 

Gisteren ben ik er voor de eerste keer geweest. Weggestopt in een idyllisch hofje midden in de Jordaan is de ruimte waar Josette de lessen geeft. Met de knisperende sneeuw en een stralend winters zonnetje bevond ik me in een ware stadsoase. Dat alleen al gaf een heerlijk gevoel van rust. De les was heel fijn. De nadruk lag op ademhaling en het loslaten van de spanning in je lichaam, terwijl we een aantal rustige asana's uitvoerden. Hopelijk hou ik dit ook tijdens mijn behandelingen vol, want het doet goed!

Mocht je meer willen lezen over H-yoga, of willen weten waar in Nederland je het nog meer kan volgen. Kijk dan op de website van Stichting Sara Nederland.

Blame it on the hormones!

Ai ai ai... Continue hoofdpijn, nog vermoeider, behoorlijk labiel & huilbuien. Sinds maandag spuit ik elke dag een tweede hormoon. Het eerste hormoon is bedoeld om alle normale systemen van een cyclus stop te zetten, het tweede is bedoeld om de rijping van veel eitjes tegelijkertijd aan de gang te krijgen.

De bijwerkingen van het eerste hormoon vielen mee, maar sinds maandag voel ik me knap belabberd. Het zou ook kunnen komen door het feit dat de diagnose nu vier weken oud is. Vier weken die voelen als een eeuwigheid. En dan komt het behoorlijk hard aan als je je bedenkt dat je minimaal 26 weken hebt te gaan met behandelingen, zo'n 26 om daar enigszins van te herstellen en een lifetime om ermee te dealen.

Maar goed,  zoals mijn lijfarts Dr. Lotte altijd al zei: "blame it on the hormones!". Want dát gaat voorbij. Nog 1.5 week spuiten!

Niet voor claustrofoben...

Afgelopen vrijdag had ik wederom een ochtendje ziekenhuis in de planning staan. Dit keer voor een CT-scan en een PET-scan in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis.

De CT-scan die werd gemaakt is om een uitgangspunt te hebben voor de bestralingen die ná de chemotherapie gaan plaatsvinden. Doordat de tumoren heel snel veel kleiner zullen worden, is de kans groot dat ze (gelukkig) nauwelijks meer te zien zullen zijn als ik straks de bestraling ga krijgen. Ze maken dan opnieuw een CT-scan, een soort van before en after zeg maar. 

De bestraling zal een precisiewerk gaan worden. Tegenwoordig kunnen ze heel goed lokaal bestralen, waardoor er weinig ander weefsel geraakt gaat worden. Het is dan natuurlijk wel van groot belang dat je iedere keer op exact dezelfde manier ligt in de scanner of bestralingsapparaat. Daarom wordt er een harnas aangemeten. 

50 tinten grijs is er niets bij!

Ik was heel benieuwd wat dit zou gaan inhouden. Vol goede moed liep ik met een verpleegkundige mee naar de moulagekamer, alwaar nog twee andere heren wachtten. Hmmm...drie man nodig voor het aanmeten van een harnas? Al snel bleek dat dat harnas meer een soort van masker is. Dit masker wordt gemaakt van plastic dat vervormbaar wordt als het nat gemaakt is (net als gips) en dan dus met drie man naar je hoofd wordt gevormd. Vervolgens worden je armen ook in steunen gelegd, zodat ook deze altijd in dezelfde positie liggen. 

Nadat het masker was aangemeten ging ik door naar de CT-scanner waar ik dus het masker weer op kreeg en via een infuus contrastvloeistof kreeg ingespoten. Gelukkig duurt een CT-scan niet heel lang, want je voelt je nógal opgesloten in zo'n masker. 

Na deze scan moest ik me haasten om op tijd bij de volgende afdeling te komen: Nucleaire Geneeskunde. Om tijd (en pijn) te besparen, was het handig om mijn infuus gewoon te laten zitten. Handig ja, als je iemand bij je zou hebben, maar ik was vandaag alleen naar het ziekenhuis gegaan. Jezelf aankleden is niet echt makkelijk met een infuus in je arm. 

Eenmaal aangekomen bij nucleaire geneeskunde werd ik naar een klein kamertje gebracht, waar ik lekker in een bed mocht gaan liggen. Een arts kwam mij hier een kleine hoeveelheid radioactieve glucose geven, wat langzaam inwerkt op je hele lichaam. Tumorcellen nemen meer van deze glucose op, waardoor ze meer oplichten in de scanner. Ik moest na deze injectie een uurtje rust houden en zo min mogelijk bewegen. Gelukkig ben ik steeds supermoe door de Hodgkin, dus even rusten is tegenwoordig geen probleem meer voor mij :)

Na dit uur werd ik opgehaald voor de scan. Deze scan duurt een stuk langer dan een CT scan en de tunnel waar je ingereden wordt is ook een stuk langer. Nog minder prettig voor claustrofoben dus. 

Op de site van het AVL vind je meer informatie over de PET-scan.

Nadat ik al deze onderzoeken achter de rug had, ben ik even langs gegaan bij Josje en haar zoontje Mika. Zelden zo'n vrolijke baby gezien. Hij bleef maar lachen! Werkt erg therapeutisch :) Bovendien is Josje als ex-zwangere inmiddels expert op het gebied van alcoholvrije bieren en had ze als kadootje voor mij een selectie laten samenstellen bij Bert's Bierhuis (bij alle Utrechters onder ons zeer bekend!).
Ook zat er een heerlijke fles bubbels mét alcohol bij. Kan niet wachten totdat we met Josje en Daan kunnen proosten, want deze fles ligt te wachten op de goede afloop!!

Baby Mika

Eieren oogsten en harnas aan

Maandag: Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde

Afgelopen maandag ben ik samen met Oscar naar het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde in het AMC geweest. Ik had in mijn vorige blogpost al verteld dat door de behandelingen die ik ga krijgen je mogelijk verminderd vruchtbaar wordt. Daarom is het aan te raden om een aantal eitjes in te laten vriezen.

Waarom eitjes invriezen?

De ABVD-kuur die ik ga krijgen tast de vruchtbaar tijdelijk aan, maar herstelt zich volledig na de beëindiging van de kuur. De kans is dus groot dat ik later gewoon kindjes kan krijgen. Voor iedere vrouw geldt dat je lichaam  er elke maand voor "kiest" om het beste eitje te laten rijpen, tot het moment daar is dat er eigenlijk geen goede eitjes meer zijn. Dat is zo rond je 40e levensjaar. Je wordt dat verminderd vruchtbaar en komt uiteindelijk in de overgang terecht.
Zoals gezegd, chemotherapie tast alle cellen in je lichaam aan, dus ook je eicellen. Daardoor zou het moment waarop mijn lichaam geen goede eicellen ter beschikking heeft bij mij eerder kunnen komen. Maar wanneer dat is, is een grote onbekende. Daarom is er een mogelijkheid om in het AMC je eitjes in te laten vriezen. Laten we hopen dat ik het niet nodig heb, maar het is wel fijn om het voor de zekerheid te doen.

Hormoonbehandeling

Spuiten & slikken...

Ik heb eerst een vooronderzoek gehad, waar door middel van echo werd gekeken of er voldoende potentiële eitjes zijn. Dit zag er allemaal goed uit, dus ik kon van start gaan met de hormooninjecties. In de komende drie weken moet ik me elke dag injecteren met hormonen. De eerste week spuit ik met een hormoon die alle normale processen stopzet. Ik kom dus als het ware in de overgang. Met ook dezelfde bijwerkingen! Zoals oma al tegen mij zei: dan moet ik op maandag zeker aanschuiven bij de wekelijkse borrel van mijn tantes en moeder, want dan kan ik gewoon lekker met ze meedoen :))

Vanaf volgende week moet ik dan nog met een ander hormoon gaan spuiten, waardoor er extra veel eicellen gaan rijpen. Na twee weken worden deze eicellen dan "geoogst". Ze worden opgezogen met een naald, via de vagina prikken ze de eierstokken aan. Voor deze behandeling heb ik al een valiumtablet gekregen, want dat schijnt echt niet fijn te zijn...

Dinsdag: Kennismaking Radiotherapie

Toen ik dinsdagochtend de parkeergarage van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis binnenreed, was dat het eerste moment dat ik echt een brok in mijn keel kreeg. Dit is hét kankerziekenhuis. Alle patiënten hier hebben kanker. Ik heb kanker. 

Gelukkig was papa er al, en gingen we samen naar de kennismaking met de radioloog die mij na de chemotherapie gaat bestralen. Ze wilden me nu al zien, omdat de tumoren heel snel in grootte afnemen en ze nu beter kunnen bepalen hoe ze me willen gaan bestralen om de overige schade zo veel mogelijk te beperken. 

Zoals het er nu naar uitziet, krijg ik na de chemotherapie een week of 3-4 rust om enigszins te herstellen en gaan we daarna beginnen met bestralen. In principe moet ik dan 3 weken lang iedere werkdag me laten bestralen. Daarna ben ik uitbehandeld. 

Nu is het van belang dat ze een CT-scan hebben, die zo wordt gemaakt dat iedere volgende CT-scan erop kan worden gelegd en zo kan worden vergeleken. Ik moet daarom vrijdag weer terugkomen om gelegen in een soort van harnas een scan te laten maken. Dat harnas bewaren ze dan en kunnen ze me daar de volgende keren weer in leggen.

Woensdag: De bedrijfsarts

Alsof alle ziekenhuisbezoekjes nog niet genoeg zijn, moest ik natuurlijk ook langskomen bij de bedrijfsarts. Ik zag er een beetje tegenop, maar eigenlijk was het een heel fijn gesprek. Iedereen die me een beetje kent, weet dat ik nogal streberig ben en lijd aan chronische zelfoverschatting. Met als gevolg dat ik -ook al heb ik het beste excuus ter wereld- me schuldig voel over het feit dat ik niet aan het werk ben. Dan kunnen alle lieve mensen om me heen wel zeggen dat ik de rust en tijd moet nemen, en dat werken nu even niet het belangrijkste is, maar dat komt toch niet helemaal aan. 

Gisteren zei de bedrijfsarts precies hetzelfde, en daarmee valt er toch weer een soort van last van mijn schouders... Deze week zo druk met ziekenhuisbezoek, vandaag (donderdag) de enige dag dat ik even geen witte jas zie. Dus op haar advies helemaal niet werken, maar even de tijd nemen om alles te laten bezinken. Volgende week ga ik proberen om 3 x 3 uur te werken, om op die manier toch ook nog wat werk te kunnen verzetten.

Donderdag: De zon schijnt!

Het zonnetje schijnt. Vandaag hoef ik even helemaal niks! Nu blogje publiceren en dan maar eens even een wandelingetje maken, ontspanning door inspanning :)

Specialistenbingo en Ziekenhuiskwartet

Gisteren ben ik voor de eerste keer bij de hematoloog langs geweest en heb ik te horen gekregen dat de Hodgkin zich in stadium IIa favorable bevindt (meer informatie over de diagnose). Dat is heel goed nieuws, kanker light zeg maar. Als alles goed gaat, krijg ik het minimale aantal chemokuren (3x2 giften), aangevuld met radiotherapie (meer informatie over de behandeling).

Elk voordeel heb zijn nadeel...

Hoewel ik de behandeling natuurlijk vooral associeer met beter worden, is er ook een waslijst aan bijwerkingen en lange termijn effecten. Een van de effecten van chemo en radiotherapie is dat je verminderd vruchtbaar kan worden. Daarom worden jonge vrouwen die behandeld gaan worden langs de fertiliteitspoli gestuurd. Daarom had de hematoloog alvast een afspraak voor mij gemaakt. Oh ja joh... doe er nog maar een afdeling in het OLVG bij, deze ken ik nog niet!

Feit is dat steeds meer mensen om me heen een gezinnetje aan het stichten zijn, ik was daar totaal nog niet mee bezig. En dan, twee weken nadat je te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, zit ik daar ineens samen met Oscar tegenover een gynaecoloog een gesprek te voeren over het invriezen van je eicellen. Té bizar! Maar ach, waarschijnlijk gaan er in de komende tijd nog wel meer grenzen overschreden worden, dus hier deal ik ook maar weer mee. Maandag hoor ik meer over deze behandeling, want ik ben doorgestuurd naar een gespecialiseerde afdeling in het AMC.

Strippenkaart op 't ziekenhuis

As we speak zit ik wéér in het ziekenhuis. Ik moet volgende week een PET scan laten maken en ze hebben daarvoor nog een hartfilmpje nodig. En voor de start van de chemo hebben ze weer een ander bloedbeeld nodig, dus ik moet nog een keertje bloed laten prikken. Gezellig, weer wat onderzoeken zo op de vrijdagmiddag.

De PET-scan is nog een laatste stap in het hele diagnostische proces. Ze maken dan foto's na het inspuiten van een kleine hoeveelheid radioactieve stof. De radioactieve stof gaat naar de lymfklieren met een verhoogde stofwisseling, meestal de klieren die door Hodgkin zijn aangedaan. Zo kan worden gezien of er nog op andere plekken mogelijk al activiteit te zien is, maar wat op de CT-scan nog niet als tumor wordt gezien.

Veel ziekenhuisbezoek dus, op nog meer verschillende afdelingen. Ik zie zo veel witte jassen, het lijkt wel een specialistenbingo! Tijdens ieder ziekenhuisbezoek kom ik op minstens 2 afdelingen, en worden er allerlei afspraken voor mij gemaakt. Overal zit ik in de fast-track en word ik met voorrang behandeld. Met een dergelijke voorkeursbehandeling ben ik dan wel weer erg content :)
Even een kort resumé van alle -isten en -logen die ik de afgelopen weken al heb gezien:

• Huisarts
• Internist
• Chirurg
• Anesthesioloog
• Patholoog
• Microbioloog
• Hematoloog/Oncoloog
• Gynaecoloog
• Radioloog

Ben inmiddels dus al kind aan huis in het OLVG. Met alle afspraken die volgende week gepland staan (fertiliteit, PET en intake bij radiologie) in het AVL en het AMC heb ik ook bijna een ziekenhuiskwartet. 't Begint haast normaal te worden...

All that is gold does not glitter

All that is gold does not glitter. Het is de titel van een gedicht uit het boek Lord of the Rings van Tolkien. Niet dat ik nou zo'n fantasy fan ben, maar ik vind het wel een heel mooi gedicht.

Het tegenovergestelde is ook waar, niet alles wat glittert hoeft goud te zijn :)) Lekker uitgedost in zwart en zilver heb ik oud & nieuw gevierd met Oscar en zijn vrienden in Rotterdam. Geproost met iedereen op een "sucky new year" en me voorgenomen om er in ieder geval het beste van te maken. Daar heb ik die nacht in ieder geval aardig m'n best voor gedaan!

Maar waar ik eigenlijk op doelde was natuurlijk dat de afgelopen tijd blijkt dat iets niet groots hoeft te zijn om wel heel veel te betekenen. Een kaartje in de brievenbus van vrienden van m'n vrienden; iemand die je een berichtje stuurt met de boodschap dat ie de ALLERbeste wensen voor mij heeft achtergehouden; nieuwjaarswensen van mensen die overal ter wereld op vakantie zijn. Wauw, wat fijn! En één ding: ik ga jullie allemaal aan jullie goede voornemens houden!

Ook kreeg Oscar een lief gedichtje zijn oma:
Je kunt gezond of ziek zijn
Je kunt 't alletwee
Belangrijk is alleen de vraag
die luidt: Wat doe je er mee?

Wat wij ermee gaan doen? We hebben ons in ieder geval voorgenomen om er toch een heel mooi en waardevol 2013 van te maken, en met zoveel fijne mensen om me heen moet dat wel gaan lukken!

Ook het slikken van vitaminen en
supplementen hoort bij de prepping.
Bottoms  up!

Doomsday prepping

Morgen ga ik weer naar het ziekenhuis. Dan krijg ik te horen in welk stadium de kanker zich bevindt en hoe de behandeling eruit gaat zien. Ook krijg ik te horen wanneer doomsday is: wanneer ik mijn eerste chemo ga krijgen.

Vanaf vandaag begin ik dan ook met mijn "doomsday prepping". Dat betekent nóg meer slapen, nóg gezonder eten en geen alcohol meer, eigenlijk het zelfde als heel de wereld doet vanaf 1 januari dus, alleen word ik gedwongen het langer vol te houden dan één weekje :)