Aan alles komt een eind :)

Meer dan 250 dagen geleden had ik ineens een reden om een blog te beginnen. Ik had toen net te horen  gekregen dat ik Hodgkin had. In die 250 dagen is er zoveel gebeurd, en is er zoveel bereikt. Vandaag ben ik naar het ziekenhuis geweest voor mijn eerste officiële controle na de afronding van mijn behandelingen. Alles ziet er picobello uit, geen Hodgkin meer te bespeuren in mijn lijf. Ik heb nog wel een waslijst aan vage klachten die allemaal te maken hebben met alle behandelingen, zowel fysiek als emotioneel. Maar ik kan met stelligheid zeggen: het gaat goed met me. En daarom wordt dit mijn laatste blogpost.

One big thank you!

Om de periode van behandeling echt af te sluiten en vooruit te kunnen gaan kijken, wilde ik iedereen die mij, Oscar of mijn familie heeft gesteund deze periode bedanken. Daarom heb ik samen met mijn nichtje Beatrijs een "One big thank you" Infographic gemaakt.

Toen we tevreden waren over het ontwerp, heeft Beatrijs een aantal offertes aangevraagd. Een van de bedrijven was Veenman+. Zij vonden deze infographic/bedankkaart zo bijzonder, dat ze hebben aangeboden het gratis voor mij te drukken. Ik schiet nog helemaal vol als ik eraan denk. Wauw, wat een kadootje!

Inmiddels heb ik al heel wat kaarten verstuurd, en ook weer zoveel leuke en lieve reacties gekregen! Maar nu dan nog een keer voor iedereen die het leest: One BIG thank you!

Tekst achterop de infographic:

Dit kaartje is een bedankje voor jou. Voor jouw steun aan mij, oscar en mijn ouders. Voor het vangnet voor Job en Lotte. Voor het meeleven met mijn familie. Voor het luisterend oor voor mijn vriendinnen die hun ei ook even kwijt moesten. Voor de lieve opkikkertjes die ik vond in mijn brievenbus of mailbox. Voor alle lieve tips en informatie. Voor de avonden die waren alsof er niks aan de hand was, voor de avonden die extra speciaal waren.

Misschien leek jouw bijdrage klein, maar het gebaar is zo groot. En daar ben ik dankbaar voor!

Niet iedereen gaat in een rechte lijn richting finish

Toen ik de diagnose Hodgkin Stadium II-a kreeg was ik op een vreemde manier opgelucht. Enorm hoge overlevingskans, 6 keer chemo, 15 keer bestralen en dan ben ik in volledige remissie of "schoon". Sounds simple enough. 't Zal vast zwaar worden, maar tanden op elkaar en we gaan ervoor.

In mijn geval verliep het ook volgens dit plan. Sterker nog, na 6 keer chemo kreeg ik al te horen dat er niets meer te zien was op de scan. In een rechte lijn naar de finish dus.

Dit neemt overigens niet weg dat ik wel behoorlijk wat te verduren heb gehad hoor! Ik herinner me heus alle misselijkheid, de haartuitval, de neulasta-injecties, de extreme buikkrampen en de afschuwelijke aderontstekingen nog wel hoor. Maar ik heb me op een of andere manier altijd vastgehouden aan het feit dat het gewoon doorbijten was en dat we er wel zouden komen. Zo werkt dat met Hodgkin, dacht ik.

Ik voel me KEIgoed!

Ik zou mijn gevoel niet beter kunnen samenvatten dan Hans Teeuwen in zijn nummer "ik voel me keigoed". Want ik voel me ook keigoed, en daar hebben -behalve hoe ik mezelf voel- nog een aantal zaken positief aan bijgedragen...

Time flies when you're having fun!

Zweven = leven! In de zweefmolen op de Parade

Wauw, alweer een maand voorbij gevlogen! Ik kreeg links en rechts alweer te horen dat het zo lang geleden was sinds mijn laatste blogpost. Het grappige is dat ik merk dat de lezers van de blog het ook een beetje zien als een graadmeter van mijn gemoedstoestand. Geen zorgen: geen nieuws is nog altijd goed nieuws :)

In mijn vorige blogpost schreef ik dat er vast ruimte zou komen voor reflectie, en dat ik de periode van diagnose en behandelingen wellicht snel achter me kan laten. In de afgelopen maand heb ik gemerkt dat dit ten dele waar is: ik geniet volop van mijn "gewone leven", zolang ik maar zorg voor veel afleiding en leuke dingen op de agenda. Anderzijds ben ik de afgelopen weken ook een paar keer gruwelijk op mijn bek gegaan, omdat ik te snel wilde gaan. Het is dus zoeken -zoals altijd in het leven- naar de gulden middenweg.

6 maanden sinds diagnose

Terugblik

Een week geleden begon mijn leven als ex-kankerpatient en vandaag is het precies zes maanden geleden dat ik mijn diagnose kreeg. Het is werkelijk onvoorstelbaar hoeveel er is gebeurd sinds december. Iedereen heeft van week tot week kunnen meelezen op mijn blog wat er allemaal is gebeurd, dus de feiten zijn duidelijk. Maar nu ligt dat allemaal achter me, word ik niet meer geleefd door ziekenhuis afspraken en zou er ruimte kunnen zijn voor reflectie. Die is er ook, maar ik merk aan mezelf dat ik 'm de afgelopen week niet heel erg veel heb gebruikt. Ik ben eigenlijk vooral bezig geweest met genieten en vooruitkijken.

Het zit erop!!!

Vandaag werd ik wakker met een kleine kriebel in mijn buik: de laatste dag bestraling!!

Klein vreugde momentje

Ik ben net terug van een heerlijke, zonnige lunch met papa in Ouderkerk aan de Amstel, waar we met een wijntje op het terras een het water hebben gevierd dat het half jaar van ziekenhuizen, behandelingen en spanning achter ons kunnen laten. Wat een heerlijke afsluiting van een -in alle opzichten- bijzondere periode.

Het markeert voor mij ook een nieuwe periode: die van herstel. Want ik ben er nog lang niet, dat besef ik me ook maar al te goed. Maar voor nu is het feest!

Happy camping

Men neme 5 hele goede vriendinnen, een zonnig weekend en een camper...en dan is Katwijk aan zee de perfecte bestemming voor een heerlijk weekendje weg!!!

Blij dat 't weekend is!

De eerste drie dagen van de radiotherapie zit erop! Nog twaalf werkdagen te gaan en dan is de heel behandeling klaar en kan het herstel gaan beginnen... Onwerkelijk.

Voor de bestraling moet ik iedere werkdag naar het ziekenhuis. Nou woon ik aan de oostkant van 't centrum en het AVL ligt in Slotervaart. Dat is zo'n beetje de grootste afstand die je kan afleggen binnen de stadsgrenzen van Amsterdam. Met het OV kan je hier gerust een uur uittrekken en fietsend is het met mijn conditie op 't moment niet te doen. Binnendoor is het een kilometertje of 10 (met de helse Overtoom met haar 30 stoplichten), via de ring leg je zo'n 17 kilometer af.
Omdat ik momenteel geen auto heb en met een dagelijks bezoekje het wel heel lastig wordt om iedere keer zelf vervoer te regelen, heb ik een taxi via de zorgverzekeraar. Niet bij de ongeïnteresseerde en soms zelfs schofterige chauffeurs van TCA, maar bij een in WMO gespecialiseerd bedrijf. Goed geregeld, zou je denken.

Meer informatie over bestraling

Mocht je willen weten hoe de bestraling in zijn werk gaat, dan is deze website van KWF wel interessant.

of bekijk hier een video: http://youtu.be/pxtfHvf1MNY


Ik word over een half uurtje opgehaald door de taxi om naar het NKI-AVL te worden gebracht voor mijn eerste bestraling. Toch wel weer spannend (ook al zal ik er de eerste keer eigenlijk niet zoveel van merken...)

Goede voorbereiding is 't halve werk..

Voordat de radiotherapie kan beginnen, mocht ik me weer melden voor een middagje voorbereiding in het AVL. Laat ik eens beginnen met een compliment: ze zijn in het AVL zo ontzettend patiënt-georiënteerd! Er stonden vier verschillende afspraken op het programma, allemaal achter elkaar gepland, zodat de wachttijd zo min mogelijk is. Ook werd ik iedere keer door de medewerker van de ene afspraak aangemeld voor de volgende afspraak en werd ik vervolgens opgehaald. Nou komen er in het AVL natuurlijk ook alleen maar kankerpatiënten, waardoor het min of meer logisch is dat ze de belasting voor de patiënten zo laag mogelijk houden, maar toch... Heel fijn! Daar kunnen andere ziekenhuizen nog wat van leren!

Afijn, nadat ik me weer eens heb laten bloedprikken kreeg ik een voorlichting over de radiotherapie. Wat ik kan verwachten, waar ik me moet melden, hoe zo'n apparaat werkt etc. Fijn om te weten wat je te wachten staat, dan wordt het allemaal toch weer wat minder spannend.
Na de voorlichting werd mijn masker nog een keer gepast (herinner je je dat martelwerktuig nog uit een van mijn eerder posts?) en daarna werd er weer een CT scan van mij gemaakt.
Omdat het van groot belang is dat je iedere keer exact op dezelfde manier in het apparaat ligt voor de radiotherapie, draag je dat masker en worden er lijnen op je lichaam gezet. Alle gegevens slaan ze op, en als ik me dan kom melden, hoeven ze alleen maar te zorgen dat de laser lijntjes precies gelijk vallen met de lijnen die op mijn lichaam staan. Dat betekent dus dat ik de komende maand met een mooi lijnenpatroon op m'n bovenlichaam rondloop, heul sexy. Ze zijn gezet met watervaste stift en de kruispunten zijn met tatoeagepuntjes gemarkeerd. Ja, dat lees je goed! ik heb sinds gisteren vier tatoeages op m'n lichaam staan.
Om je de werkelijke beelden te besparen, hier een kleine illustratie van hoe ik me nu voel ;-)

Deel 2: bestralen

Gisteren ben ik met mama en Oscar naar het AVL geweest voor een voorbespreking over bestralen. Zoals ik in mijn vorige blogpost al vertelde, is bestralen niet geheel zonder risico. Dat geldt overigens ook voor chemo: met beide behandelmethoden gaan lange termijneffecten gepaard. Meer over deze effecten op lange termijn zijn te lezen op www.beternahodgkin.nl.

Maar juist omdat bij Hodgkin in stadium 2a er mogelijkheden zijn om te "kiezen" tussen twee kwaden, wilde ik me goed laten informeren. Bovendien wilde ik de statistieken even laten voor wat ze zijn, en inzoomen op mijn persoonlijke situatie. Mijn behandelend arts had het afdelingshoofd erbij gehaald en deze beste man heeft alles uitgelegd en al mijn vragen beantwoord. De belangrijkste gegevens: er wordt nagenoeg geen borstweefsel meebestraald, en ook de hartspier, -kleppen en kransslagader worden ontzien, bovendien hoef ik "maar" 15 keer te worden bestraald (wat het minimale is). Deel 2 kan dus van start gaan!

Maandag moet ik weer naar het ziekenhuis voor de verdere voorbereiding en voorlichting over de bestraling zelf.

Verder ben ik de afgelopen dagen hier en daar een beetje "buiten de lijntjes" gegaan, heb ik een beetje teveel gedacht dat ik al beter was en ben ik daardoor teveel gaan doen; heb ik te ver vooruit gekeken en te veel teruggekeken naar hoe alles ooit was. Met als resultaat dat ik energetisch keihard op m'n bek ben gegaan, en ik mezelf behoorlijk de put in heb gepraat. Zo zie je maar dat die derde helft waar ik het eerder al over had, inderdaad heel zwaar zal gaan worden. Maar nu eerst die tweede helft nog. Ben eigenlijk een beetje blij dat die nu begonnen is.

Als opvrolijker ben ik gisteren na mijn ziekenhuisbezoek met mama naar oma gegaan en hebben we gezellig de hele middag op het balkon gezeten en lekker zitten kletsen. Ik voelde me weer een heel stuk beter toen ik 's avonds weer thuis was. Vandaag natuurlijk een vrijde dag voor iedereen, dus Oscar en ik hebben lekker even een dagje aandacht voor elkaar!

Iris 1 - Hodgkin 0

"Gefeliciteerd, je hebt complete respons van morbus Hodgkin" zei de dokter. "Eh, dat betekent toch dat het helemaal weg is?" was mijn voorzichtige antwoord, terwijl ik vanbinnen al stiekem heel blij was. Jep, it is! De PET scan is negatief. Wat het meest positieve nieuws is wat je kan krijgen als kankerpatiënt, want dat betekent dat er dus geen actieve kankercellen meer te zien waren. YES!

Daarna ging het gesprek op een wat zakelijkere manier verder, want wat nu? Het behandelprotocol schrijft voor dat de 3 chemokuren van ieder 2 giften worden gevolgd door bestraling, alleen daar ontstaat steeds meer controverse over. Op lange termijn zou bestraling namelijk best wel eens schadelijker kunnen zijn, dan nog meer chemo. En dat er nog een tweede behandelfase nodig is, dat staat vast. Ook al is er op de PET scan niets meer te zien, er kunnen altijd nog losse cellen zijn die weer kunnen gaan delen, met alle gevolgen van dien. Daarom ga ik nu in gesprek met de radioloog, om te bekijken wat mijn bestralingsgebied is, en wat daar de risico's van zouden kunnen zijn. Maar goed, dat is volgende week.

We hebben het vandaag ook nog even kort gehad over het traject gehad wat na alle behandelingen gaat volgen. Want waar normaal na de tweede helft de gezellige derde helft gaat volgt, zal dit voor mij waarschijnlijk de meest heftige en emotionele periode kunnen worden. Feitelijk beter, maar qua fitheit op een nulpunt. In de ogen van je omgeving ben je weer de oude, terwijl ik dat de komende maanden nog niet zal zijn. Ik zal gaan ervaren dat ik misschien wel weer van alles wil, maar nog niet kan. Mijn dokter wilde me daar expliciet voor waarschuwen, en ik denk dat hij daar wel heel goed aan heeft gedaan. Ik doe nu al af en toe alsof er helemaal niets aan de hand is...

Maar goed. Dit alles ligt in de toekomst. Eerst even genieten van het hier en nu! Want vandaag is het feest! Toen ik de kamer van de dokter verliet, kwamen daar toch de tranen. Tranen van blijdschap, dat wel. Ook Oscar was zo ontzettend opgelucht en blij! Mijn ouders zaten op een super zonnig terras van Eye te wachten om lekker te lunchen en het goede nieuws te vieren.

Yes! Eerste helft is afgesloten met een mooie voorsprong. Wat een mooie ruststand zeg!

Q-day Amsterdam

Gisteren was de laatste koninginnedag, dat kan niemand zijn ontgaan! Het was voor mij een dag waar ik echt heel erg naar uitkeek. Het was voor mij (net als de bruiloft in Spanje) weer even een dag waarop ik niet ziek zou zijn. Geen kanker, geen chemo, maar vrienden en feesten!
Koninginnenacht heb ik met mama op de bank doorgebracht. Deels om energie te kunnen sparen, maar het was vooral ook erg gezellig! Wijntje erbij en het is al snel goed :)

Op koninginnedag stond de televisie al vroeg aan, want we wilden natuurlijk alles omtrent de troonswisseling kunnen volgen. Vanaf een uurtje of twaalf kwamen onze vrienden binnendruppelen voor een katerbrunch met prosecco en een oranjebittertje. Toen alle kamerleden hun trouw zwoeren aan de nieuwe koning, was het voor ons tijd om de stad in te gaan. Biertje in de hand, ander handje in de lucht, gezelligheid!

Het is weer uitermate goed gelukt om een dagje niet ziek te zijn. Vandaag ben ik wel weer heel erg moe en heb ik spierpijn, maar het was het meer dan waard! Lieve vrienden, dank voor een topdag!

Revival van het Oililysjaaltje en andere creatieve oplossingen...

Ik ben zo aan het genieten van de "extra dagen" die ik nu heb (nu al 3 weken sinds de laatse chemo!), dat ik vooral bezig ben met leuke dingen doen en daar vervolgens weer van moeten bijkomen, dat ik af en toe vergeet te bloggen. Even een hele korte update met betrekking tot de Hodgkin: afgelopen vrijdag heb ik weer een PET scan moeten laten maken in het Antoni van Leeuwenhoeckziekenhuis. Daar krijg ik vrijdag 3 mei de uitslag van! Spannend!! Dan hoor ik of er nog actieve kankercellen zijn, en hoe de tweede fase van mijn behandeling uit zal gaan zien. Ik beloof dat ik dan niet weer dagen zal wachten met het nieuws :)

Inmiddels is ook het haar van de laatste chemo uitgevallen, en hoewel er nog heel wat op zit, is het nu toch wel heel dun geworden. Er zitten maar zo weinig haartjes per vierkante centimeter, dat je echt op m'n hoofdhuid kan kijken. Tijd voor een nieuwe haardracht dus! Voor mij geen pruik, dat past echt niet bij me. Voor mij voelt dat alsof ik me verstop, dat ik me anders voordoe dan hoe ik ben. Misschien komt dat wel door mijn Brabantse bloed en associeer ik het teveel met verkleden. Sjaaltjes, mutsjes en hoedjes dus!

En eentje speciaal voor Q-day

Steun en toeverlaat

'Wat een week hè?' Verzuchtte Oscar toe hij vrijdagavond thuiskwam van zijn werk en zag dat ik goedgemutst was. Dat ik vrolijk was door de twee wijntjes die ik tijdens de solo vrijmibo had gedronken op een zonnig Amsterdams terras, wist hij nog niet eens. Hij gaf me een hele dikke knuffel en benadrukte nog maar een keer hoe blij hij was om me weer vrolijk te zien. Want het was inderdaad nogal een heftige week. Fysiek gaat 't prima. Behalve een pijnlijke infuusarm en de gebruikelijke moeheid, heb ik echt niets te klagen. Maar op een of andere manier zat ik mentaal echt helemaal doorheen deze week.

De wetenschapper in mij wil dan graag meteen uitzoeken waar dat dan vandaan komt, zodat we het weer lekker rationeel kunnen benaderen. Ik denk dat het komt door het feit dat ik ineens uit mijn nieuw gevonden routine ben getrokken. Woensdag voor het eerst niet weer een chemo, maar langer niks. Ik zat in een stramien van twee weken, waarvan ik van dag tot dag wist hoe ik me voelde en wat ik kon verwachten. En nu ineens is dat er niet meer. Gelukkig, maar tegelijkertijd vind ik dat ook moeilijk. Ik besefte me ineens weer hoe anders mijn leven is geworden. Ineens was daar het gevoel dat ik niet meedoe, dat ik aan de zijlijn sta. Ik voel me nutteloos en alleen.

Mijn gemoedstoestand ging dinsdag met een noodvaart naar beneden, en dan is Oscar daar als mijn stootkussen. Zo fijn, maar ook zo pittig voor hem. Ik heb de afgelopen week al mijn afspraken afgezegd, omdat ik dat even niet aankon afgelopen week. Zelfs telefoontjes kon ik niet goed aan. Alle instortmomentjes waren voor Oscar. En dat waren er wel een aantal deze week. Heel wat tranen gelaten om alles en om niks.

Gelukkig heb ik mezelf ook weten te herpakken. Donderdag heb ik lekker geschilderd, vrijdag ben ik een paar uurtjes naar mijn werk gegaan. Even wat productiviteit doet wonderen! Ik voelde me vrijdag echt weer een stuk beter en dit weekend voelde ik me weer prima. Zaterdag ben ik naar Evita in Leiden gegaan en hebben we lekker in haar tuin zitten genieten van de zon en zondag zij Oscar en ik met zijn moeder naar 't Stedelijk geweest en hebben we lekker zitten lunchen in het Vondelpark. De namiddag heb ik met vriendinnetjes zitten borrelen in het gras. Het was een heel fijn weekend!

Zo bizar. Ik beschrijf nu een periode van een paar dagen, een werkweek die voor de meesten voorbij vliegt en dat je je op vrijdagmiddag afvraagt waar de week is gebleven, maar voor mij is het een hele emotionele reis geweest. Vooral de momenten dat je in een dip zit, kunnen als een eeuwigheid voelen.

En dat is dan mijn beleving, moet je nagaan hoe het voor Oscar is: hij moet die voorbijvliegende werkweek combineren met de bezorgdheid om een uiterst labiel kankerpatiëntje. Waar ik me alleen maar op mezelf hoef te concentreren ik daarvoor alle ruimte en begrip krijg, moet hij maar zien te jongleren om alle ballen in de lucht te houden. Waar ik allerlei lieve bezoekjes krijg, staat hij met de koffie klaar en kan hij naderhand mij weer bij elkaar vegen omdat ik zo moe ben. Waar ik heb geleerd om mijn eigen grenzen aan te geven, wals ik met regelmaat over die van hem heen.
Lieve Oscar: dank je wel! Het is voor jou misschien nog wel zwaarder dan voor mij...

Good days and bad...

Met de eerste aarzelende lente-dagen achter de rug, kan ik zeggen dat ik er weer optimaal van genoten heb. De chemische week is weer op z'n eind en dan voel ik me altijd weer meer mezelf. Ook anderen hebben daar indicatoren voor. Voor Oscar is het 't feit dat ik 's avonds nog fit en vrolijk ben als hij uit z'n werk komt. Voor Silvy is de hoeveelheid praatjes die ik heb als we met een theetje op de bank zitten. Voor mij is het hoeveel zin ik heb om te bakken. Resultaat van de energie na een zonnig weekend en een heerlijke yoga-ochtend: madeleines en crème brulee! Yesterday was a goooood day!!

Zo gek dat t de dag erna dan weer zo anders kan zijn. Vandaag werd ik duizelig wakker en ben het nu nog steeds. Infuusarm begint ook weer pijn te doen. Meteen uit t veld geslagen. Aan die dingen merk je dan wel dat de mijn gemoedstoestand echt maar in een fragiel evenwicht is...

Hopen dat morgen weer een goeie is!

Chemo 3.2

Nummer zes is een feit! En dat alleen al is een kleine happy dance waard, want de komende 3.5 week sowieso even geen behandelingen! Dat betekent dat ik even wat langer kan aansterken en hopelijk wat meer energie zal krijgen.

Deze keer was zusje Lotte met mij meegegaan. Eigenlijk vooral weer heel erg gezellig. Tegen het eind van de chemo werd ik wel weer een beetje weeïg, zoals voorgaande keren ook. De dexamethason zorgt er iedere keer voor dat ik de chemo dag eigenlijk een beetje rusteloos ben, waardoor ik niet gewoon lekker rustig kan bijkomen van de chemo. Eenmaal thuis ben ik daarom nog even met Lotte boodschappen gaan doen en hebben we lekker aan de alcoholvrije borrel met een lekker kaasje gezeten.

Ik heb wel het idee dat de drukke twee weken er wel voor hebben gezorgd dat ik deze keer wat vermoeider ben dan de afgelopen keren. Slaap nog steeds iedere nacht 10-11 uur, en overdag komt er niet veel uit mijn handen. Helaas heb ik ook last van mijn longen (bekende bijwerking) en heb ik weer een verkoudheidje opgelopen. Lekker rustig aan doen dus! Gelukkig staat er dit weekend niet al te veel op t programma....

Hoog tijd voor een update!

Op het moment dat mensen aan je gaan vragen of er binnenkort wel weer een blogpost volgt, dan is het écht de hoogste tijd om er weer eentje te schrijven. Om maar meteen met het belangrijkste nieuws te beginnen: het gaat goed met me!

De afgelopen twee weken zijn voorbij gevlogen, ik zal jullie er in een vogelvlucht doorheen nemen.

Na de vorige chemo heb ik dus geen neulasta gehad, waardoor ik me beduidend beter voelde. En dat was maar goed ook, want het Paasweekend stond voor de deur en dat beloofde druk te worden. Helaas ook slecht nieuws deze week. Mijn oma is overleden. Ze was erg dementerend en woonde in een tehuis, maar toch blijft het erg verdrietig.

Paasweekend
Op zaterdag zijn Oscar en ik aangehaakt bij het familieweekend van mijn moeders kant van de familie. Lekker de bossen in, spelletjes doen en veel bijkletsen. Genieten! Papa had -met een aantal hulpjes- lekker Indisch gekookt voor de hele bende. Toen wij om 22 uur wegreden was ik kapot, maar het was fantastisch om erbij te kunnen zijn geweest. Op zondag werd de eerste verjaardag van Dorien gevierd. 's Avonds hebben we met zestien man van een heerlijk paasdiner genoten bij vrienden van Oscar. Verbazingswekkend genoeg hield ik het vol tot middernacht, zo fijn om er gewoon bij te kunnen zijn!! Tweede Paasdag lekker met Os doorgebracht, een beetje moeten bijkomen van het drukke weekend.

Balansdagen
Dinsdag en woensdag heb ik vooral thuis doorgebracht. Energie sparen en even in balans komen, want het komende weekend beloofde nog een heel stuk drukker te worden dan het vorige. Helaas heb ik weer een vaatontsteking in mijn arm. Weer zoveel pijn, weer niet kunnen slapen, weer chagrijnig en huilerig hierdoor. Door die pijn vind ik het meteen zo moeilijk om het vertrouwen in mijn eigen energie en kunnen te hebben. Gelukkig is Oscar er om mij af en toe weer uit die put te trekken en ervoor te zorgen dat ik mezelf weer bij elkaar raap.

Begrafenis
Donderdag was de begrafenis van oma. Het was een mooi en waardig afscheid. Mooi om te zien hoe druk het was! Ik was erg blij dat ik erbij kon zijn. Op de heenweg werd ik gereden, maar op de terugweg ben ik zelfs zelf teruggereden naar Amsterdam. Weer een kleine overwinning voor mezelf!

Bruiloft
Eenmaal thuis moest ik mijn koffer gaan pakken. Ja, je leest het goed: ik ben op reis geweest. Nogal een overwinning voor mezelf! Oscar was afgelopen weekend getuige op het huwelijk van een van zijn beste vrienden. Rogier trouwde met een Spaanse, dus voor het huwelijk zijn wij, samen met nog een aantal anderen, afgereisd naar Galicië  in noord Spanje. Ik had een paar maanden nooit geloofd als iemand tegen me zou zeggen dat ik tijdens mijn behandelingen gewoon even een weekendje weg zou gaan.
Ik vond het ook nógal spannend allemaal, maar we hadden er bij voorbaat voor gezorgd dat het allemaal zo relaxed mogelijk zou zijn voor mij. Valet parking op Schiphol, mobiliteitsbeperking op het vliegveld (lees: in een rolstoel krijg je overal voorrang, geen rijen voor Oscar en Iris :)) en overal ruimte voor dutjes.
We vlogen om 6:15, dus de wekker stond om 4:00. Helaas had ik zoveel pijn in mijn arm door die verdomde vaatontsteking dat ik al om 2:30 wakker was. Die slechte nacht zorgde ervoor dat ik heel erg tegen het vliegen op zag. Gelukkig is het allemaal goed verlopen! Nadat we 's middags nog even een slaapje hebben gehad, zijn we 's avonds naar pre-bruilofts-borrel gegaan. Om energie te sparen ben ik met een paar meiden al eerder terug gegaan naar het hotel en Oscar heeft nog een paar borrels extra gedronken.

Op zaterdag was het huwelijk en dat was in een woord fantastisch. Alles was zo goed verzorgd, iedereen zag er zo mooi uit, de locatie was schitterend, het eten heerlijk en het weer kon ook niet beter. Er was gezorgd voor een kamer voor mij op de locatie, waardoor ik daar even kon gaan liggen als het nodig was. Ik heb voor de lunch (wat in Spanje gewoon pas om 17:00 is) even een uurtje gelegen. Na het diner begon het feest. Ik heb tot 2 uur 's nachts staan dansen! Even een avond niet ziek, geen kanker, niet zuinig met energie. Even een avond helemaal mezelf. Nou ja, mezelf... ik had een paar drankjes op en na een paar maanden niet drinken was ik dus vooral m'n "dronken zelf". Gelukkig is die ook heel gezellig :)














Balansdagen - part II
Zondag was ik helemaal op. Volgens mij gold dat overigens ook voor alle andere bruiloftsgasten, dus we zaten allemaal gewoon op hetzelfde nivo. Oscar en ik zijn nog even Porto ingegaan (daarvandaan vlogen we), maar we waren eigenlijk te moe om er echt van te genieten. Ik wilde vooral lekker weer naar huis.
Ik merk dat ik nu (dinsdag) nog steeds erg moe ben, maar het was 't meer dan waard! Zit nog steeds op een soort van wolk door het afgelopen weekend. Zo fijn om weer even een glimp van het gewone leven te zien.

Morgen laatste chemootje, bam! Kom maar door!

Chemo 3.1

Yes! Nummer 5 zit er ook op!

Dinsdagochtend moest ik nog even voor controle naar de hematoloog. Vooral even bijgepraat, want alles ziet er helemaal goed uit! Bloedwaarden zijn helemaal prima en verder voel ik me -naar omstandigheden- heel erg goed. Ik begin nu aan mijn derde en voorlopig laatste kuur, dus het was ook tijd om een afspraak te maken voor de PET-scan. Deze scan staat nu gepland voor 26 april, en de uitslag krijg ik dan vervolgens op 3 mei. Wauw, dat is al over een maand!! Op deze tussentijdse scan kunnen ze zien hoe goed de chemo is aangeslagen en wat dan de vervolgstappen zullen zijn.

Maar goed, we leven dag per dag, dus eerst nog even twee chemootjes ophalen. Gisterenochtend meldde ik me om 9 uur weer op de interne dagbehandeling. Daar kreeg ik meteen al goed nieuws. Mijn bloedwaarden zijn zelfs zo goed, dat ik de neulasta-injectie niet nodig heb deze keer. Mij witte bloedcellen zijn genoeg aanwezig, waardoor ze de klap die ze met de chemo krijgen wel aankunnen en er geen neutropenie zal ontstaan en ik dus voldoende afweer zal hebben.

Toen ik werd aangekoppeld aan mijn infuus, bedacht ik me dat ik was vergeten om de dexamethason en granisetron in te nemen. Dit zijn de medicijnen die er voor zorgen dat ik geen emmers vol kots, dus wel zo prettig om ze in te nemen. Hoe kon ik dat nou weer vergeten? Kennelijk is de kanker en de chemo nog steeds geen routine geworden. Afijn, ik heb ze alsnog intraveneus gekregen, gevolgd door de zakjes gif.

Nu voel ik me prima, brakkig dat wel. Maar Vooral het feit dat ik geen neulasta hoef stemt me positief. Dat betekent namelijk dat ik me dit weekend een stuk beter zal voelen. En dat is maar goed ook, want er staat een familieweekend voor de deur!

B-day girl!

Vrijdag was ik jarig. Waarschijnlijk een van de meest memorabele verjaardagen ooit. Niet omdat ik zo'n mooie leeftijd heb bereikt (The big 3-0 is pas volgend jaar), of omdat ik weer een of ander fout feest heb georganiseerd (vorig jaar stonden we nog in Aussie of spice girls schoenen uit onze plaat te gaan op m'n 90s party). Nee, dit jaar gaat de boeken in als een onwijs fijne en mooie dag, waarop ik mij maar weer goed besef wat voor een lieve familie en vrienden ik heb!

Om half 8 's ochtends ging de deurbel. Wie belt er nou zo vroeg aan? Enigszins beschaamd deed ik met ontploft haar en pyjama aan de deur open. Stond daar een dame met een enorme mand vol lekkers: ontbijt met bubbels! Van mijn lieve collega's van FastFlex. Wat voelde ik me ineens enorm jarig zeg!

Overdag heb ik verder in de spaarstand doorgebracht voor de avond. Want ondanks het gebrek aan energie, wilde ik toch een klein feestje geven. Afgeslopen weekend stuurde ik m'n vrienden een berichtje met daarin de tekst dat ik toch mijn verjaardag wilde vieren en dat iedereen welkom was van 18:30 tot 21:30. Daarna moet ik naar bed :) En dit alles onder voorbehoud natuurlijk.
Ondanks de late uitnodiging en het voorbehoud, stonden er meer dan 20 man op de stoep. Fantastisch! Vandaag was ik even niet ziek, maar gewoon jarig! Ik heb zelfs een paar wijntjes gedronken. Na drie maanden niet drinken, was ik nu na drie wijn behoorlijk tipsy :)

Gisteren zijn Birke en Roos nog een taartje komen eten, en 's middags kwam de familie van Oscar op bezoek. Weer een dag vol gezelligheid! Normaal ben ik altijd enorm bezig met gastvrouw spelen, maar die lieve Oscar heeft deze eervolle taak helemaal op zich genomen dit weekend. Daar kan ik best aan wennen, denk ik.

Na al deze festiviteiten was ik echt helemaal op. Kapot, maar met een tevreden glimlach ging ik gisteren alweer om 21:30 naar bed.

Wat er al niet door een brievenbus past!

Ik kan niet vaak genoeg blijven zeggen hoe tof ik het vind om kaartjes in de brievenbus te vinden. Zo nu en dan vind ik ook hele andere dingen in m'n brievenbus. Een boekje, engeltjes, een doos chocolade, of -zoals gisteren- een tea card! Wat een leuke manier om even te laten weten dat er aan mij wordt gedacht. Dank! Nu denk ik ook bij ieder kopje thee aan het Bouwdorp in Veghel :)

Oscar is weer terug en meteen ben ik ook weer wat positiever! Hij had dinsdag ook nog vrij genomen, die we fietsend door Amsterdam hebben doorgebracht. Nou ja, ik zat achterop om energie te sparen, maar we zijn lekker in de Jordaan en de Pijp geweest. Lekker lunchen, galeries , design- en curiosawinkels bekijken, sneakers shoppen, koffietje drinken. Heerlijk! Eenmaal thuis was ik helemaal kapot, maar het was leuk om weer eens een paar uurtjes op pad te zijn geweest!

Piekerbeestje (part 2)

Wat en als. Twee kleine woorden die op zichzelf argeloos worden gebruikt, maar als je ze samenvoegt krijgen ze ineens een hele andere lading. Een gekmakende lading. "Wat als..." is de basis van een hele hoop gepieker. Iedereen zal zich hierin herkennen, en vooral terugdenken aan keuzes die je hebt gemaakt in het verleden. Momenten waarvan je je afvraagt wat er zou zijn gebeurd als je -in plaats van linksaf- rechtsaf was gegaan. Of je een promotie tóch had moeten afslaan; je die vent wél had aangesproken in de kroeg; of toch voorzichtiger was geweest op die wankele ladder. Want dan had de rest van je leven er anders uitgezien.
Gelukkig gaat mijn gepieker niet zozeer over het verleden. Ik denk eigenlijk nooit na over wat er zou zijn gebeurd als ik geen kanker zou hebben gehad, of wat ik had kunnen doen om deze situatie af te wenden. Ik stel me wat dat betreft behoorlijk fatalistisch op, ik heb er niets aan kunnen doen dat ik Hodgkin kreeg. Dit is mijn lot, zou je kunnen zeggen. Begrijp me echter niet verkeerd: ik worstel niet met grote "waarom nou ik" vragen. Het is gewoon zoals het is. Mijn nieuwe status quo.
Waar ik echter wel over pieker, zijn die dingen die nog in de toekomst liggen. Momenten waarvan ik zeker weet dat ze nog gaan voorkomen, maar waarvan ik niet kan inschatten in welke mate ze van toepassing zullen zijn op mij. Wat als de chemo niet voldoende is aangeslagen. Wat als de lymfklierstations nog steeds vol kanker zitten. Wat als de chemo en bestraling zoveel schade hebben aangericht dat ik last ga krijgen van allerlei langetermijneffecten. Wat als de vermoeidheid niet meer weggaat.  Wat als het niet lukt om weer fulltime te gaan knallen. Wat als het niet lukt om nog te gaan reizen. Wat als ik geen levensverzekering kan afsluiten. Wat als ik toch geen kinderen meer kan krijgen door de chemo.
Wat als ik nooit meer de oude word. Wat als, wat als, wat als...

Natuurlijk weet ik dat het geen enkele zin heeft om teveel stil te staan bij deze vragen. Ten eerste weet ik niet in hoeverre deze zaken op mij van toepassing zullen zijn en bovendien kan ik toch niet uitdenken hoe ik op het moment dát ze op mij van toepassing zijn zal gaan reageren. "Men lijdt het meest onder het lijden dat men vreest", deze gedoodverfde uitspraak zou ik van mama te horen krijgen.

Zo. Heerlijk! Wat fijn om dit even te hebben opgeschreven. Nu het zo op mijn beeldscherm staat, is het toch ook weer makkelijker om het los te laten. Alsof op het moment ik de gedachten onder woorden breng, het me ook lukt om er afstand van te doen. Dan ga ik nu met een grijns van oor tot oor en kriebels in mijn buik die lieve Oscar ophalen van Schiphol. Dat kleine beetje energie wat ik heb op een dag, besteed ik maar al te graag daaraan! En wedden dat het straks vanzelf al een stuk beter gaat?!

Zelfs ik kan rusten!

Rust. Dat is het keyword voor mij de afgelopen maanden. Het is ook een woord dat voorheen niet echt voorkwam in mijn vocabulaire. Ik propte altijd 25 uur in een dag, deed alles op volle snelheid en probeerde overal zoveel mogelijk uit te halen. Nu gaat dat helaas niet meer. Veel mensen vragen zich af hoe ik dat volhoud, wat ik dan doe op een dag en of ik me niet verveel.

De afgelopen dagen zagen er ongeveer zo uit als op de foto. Lekker onder een dekentje en met een dikke sjaal om weggekropen op de bank, met mijn konijn als m'n trouwe gezelschap. Tijdschriftje lezen, film kijken of soms gewoon een beetje dutten. Wachten tot de ergste dagen na de chemo weer voorbij zijn. Energie sparen om even naar de buurtsuper aan de overkant (de Appie is al te ver weg), om even iets te eten te kopen. En gek genoeg verveel ik me niet echt. Ik denk dat dat komt doordat ik ook niet echt meer kan doen op deze dagen.

Mijn perceptie van tijd is wel wat anders op deze dagen. Aan de ene kant duren de dagen heel erg lang, omdat ik de tijd echt weg zit te kijken. Aan de andere kant glijdt de tijd ook op een aangename manier aan mij voorbij.  Ik hoef niets van mezelf op dit soort dagen, en de kleine dingen die ik dan wel doe, daar ben ik aan het eind van de dag dan hartstikke tevreden over.

Maar...eerlijk is eerlijk: ik ben de uren totdat Oscar thuis komt van zijn vakantie wel aan het aftellen. Nog 21 uur tot touchdown :)

Nou, ik ga weer met konijn & een stapel Viva's (thanks Vietje!) op de bank liggen!

Chemo 2.2

WOW... four down, two to go! Wat heerlijk om dat zo te kunnen zeggen!

Op het moment van schrijven (vrijdagmiddag), voel ik me op zich wel prima. Alleen weer last van die verdomde Neulasta injectie. Die spier- en botpijn is toch wel hetgeen waar ik steeds het meest tegenop zie. Spierpijn an sich is niet zo heel erg, maar ik heb 't bijvoorbeeld ook in mijn tong, keel en kaken. Ik kan je vertellen: dat is heel vreemd! Tjarda kwam vanochtend even koffie drinken en zij kon het zelfs horen aan mijn manier van praten. De botpijn is gelukkig niet zo erg als de eerste keer, maar concentreert zich wel weer in mijn onderrug en bekken wat niet echt fijn is.

Maar goed, de chemo... Deze keer ging Silvy met me mee. Heel fijn om mijn beste vriendinnetje ook te kunnen "laten zien" wat mijn hangout van de laatste weken is geweest. Volgens mij vond zij het ook wel fijn om een keer mee te maken. En eigenlijk was 't stiekem ook gewoon wel gezellig! Op een gegeven moment zei ik tegen Slif dat we toch echt wat zachter moesten praten, omdat niet iedereen het zo "leuk" vindt om de chemo op te halen. Maar goed, de verpleegkundigen hadden er ook wel lol in, en kletsten uitgebreid mee.

Na de chemo voelde ik me net als de vorige keer wel wat weeïg, maar de misselijkheid viel mee. Godzijdank doen de medicijnen in de juiste dosering en timing hun werk helemaal goed! We hebben dus nog gezellig zitten lunchen alvorens Silvy toch nog even naar kantoor moest gaan.

's Middags kwam papa. Heerlijk ontspannen filmpje gekeken, samen gegeten en 's avonds is hij gewoon naar huis kunnen gaan, omdat ik me goed genoeg voelde om de nacht alleen door te brengen. Ik denk dat ik dat onbewust toch wat spannender vond dan aanvankelijk gedacht, want ik heb slecht geslapen.

Gisteren kwam 's ochtends Rosa even langs om haar hondje te brengen, zodat ik op kon passen totdat ie 's avonds werd opgehaald, 's middags kwam Linda lunchen en 's avonds kwamen Evita, Vincent en Suzanne eten (lekkere burgers bij Burgermeester gehaald, jammie!).

Zoals jullie kunnen lezen: aan aandacht geen gebrek! Al die lieve bezoekjes hebben ervoor gezorgd dat ik me tijdens Oscars vakantie niet alleen heb hoeven voelen. Ben bijna blij dat er vanavond niemand langskomt... ;-)

Bezigheidstherapie

Ja leuk hoor, dat positief blijven...maar soms wordt me dat wel heel moeilijk gemaakt. Vorige week zondag begon er een hele nare pijn te ontwikkelen in mijn linkerarm. Dit is de arm waarin ik de afgelopen keer de chemo in heb ontvangen. De cytostatica zijn zo toxisch, dat ze een vaatontsteking kunnen veroorzaken. Helaas, ook dit hoort erbij. Normaliter moet dit ook na een dag of twee wel wegtrekken, maar in mijn geval bleef het maar aanhouden. De pijn was zo vervelend en continu aanwezig, dat ik er niet van kon slapen en pijnstillers hielpen nauwelijks...bah! Soms wist ik van gekkigheid echt even niet meer in wat voor 'n houding ik nog in slaap kon komen, of wat ik kon doen om wat minder pijn te voelen. Ik werd er helemaal huilerig en kribbig van en moest mezelf af en toe echt bij elkaar rapen om nog vrolijk te blijven. De pijn was meer op de voorgrond aanwezig als ik lag te rusten, dus ik ben eigenlijk juist heel druk geweest (voor mijn doen dan).

Omdat Oscar op vakantie is, en ik mijn ouders niet zoveel op en neer naar Amsterdam wil laten rijden, ging ik een paar dagen naar hen toe. Ondanks de pijn in mijn arm, was het toch wel heel erg gezellig. Vooral de schilderles van mama was erg leuk. Wat een heerlijke bezigheidstherapie was dat! Mediteren en yoga lukte niet echt door de pijn, maar tijdens het schilderen ga je zo op in je werk dat je nergens meer last van hebt!
Verder had papa had de hele week avondvliegen en Job werkt vanuit huis, dus het was ouderwets druk in huis. Volgens mij was Lotte ook wel een klein beetje jaloers, want die belde iedere dag toch wel even ;)

Helaas heb ik mijn schilderwerk niet afgekregen, omdat ik vrijdagochtend toch even langs moest gaan bij de hematoloog om even naar die arm te laten kijken. Gelukkig bleek er niks ergers (zoals trombose) aan de hand te zijn en moet ik het toch gewoon uitzitten. En ja hoor -een dikke week later- is de pijn bijna verdwenen. Vandaag voor het eerst geen pijnstillers meer gebruikt.

Verder heb ik het weekend erg veel bezoekjes gehad. Zo leuk dat zoveel mensen eraan denken om even langs te wippen! Saskia en Tom (mijn tante & oom) kwamen even koffie drinken terwijl ze op weg waren naar Schiphol; Cath was een dagje vrij en maakte even tijd om langs te komen; Berit kwam vandaag even aanwaaien na d'r werk...en ga zo maar door. Zo tof van iedereen! Dank!!

Hoogtepuntje van vandaag was toch wel dat ik even bij Elin langs ben geweest, het dochtertje van vrienden van me. Ze was pas een week oud, zo klein en lief!

Stay positive!

Wat ik veel hoor van mensen om me heen, is dat ze het zo bewonderingswaardig vinden dat ik - ondanks alles- zo positief kan blijven. Ik merk het zelf ook en ben er ook trots op! Het lukt me om het grootste gedeelte van de dag vrolijk te zijn, en de dagen te nemen zoals ze komen. Natuurlijk is het hartstikke heftig dat ik kanker heb, dat ik daarvoor behandeld moet worden met puur gif, dat mijn energie ver beneden peil is en dat ik een waslijst aan kwaaltjes en bijwerkingen heb, maar het heeft geen zin om me hierdoor uit het veld te laten slaan. 

Iedere dag is een nieuwe dag. Iedere ochtend word ik wakker en vraag ik me af: "hoe gaat het eigenlijk met me vandaag". Maar ook op de dag zelf kan het zo zijn dat ik in de ochtend lijk te bruisen van de energie, maar dat dan tegen de middag de energie uit mij lijkt te lopen. Alsof er een ventieltje uit me wordt getrokken. 

Yoga in het algemeen en de H-yoga voor kankerpatienten in het bijzonder helpen er heel erg bij om meer in het moment te kunnen leven, niet teveel stil te staan bij het verleden of al te piekeren over wat er nog komen gaat. De ademhalingstechnieken, mantra's en meditatie helpen mij om heel rustig te kunnen blijven tijdens de behandelingen of momenten dat ik me echt niet lekker voel. 

Nou wil ik zaken echt niet mooier maken dan dat ze zijn. Er zijn af en toe echt wel instortmomentjes, waarop ik mijn tranen de vrije loop laat. Vaak zijn deze momenten gekoppeld aan een soort van schuldgevoel richting werk (wat ik niet kan opbrengen), of het gevoel dat ik aan de zijlijn van mijn leven sta en ik weer iets of iemand af moet zeggen of voorbij moet laten gaan). Gelukkig komt dan altijd snel genoeg weer het inzicht dat dat denkfouten zijn en dat ik middenin mijn eigen leven sta. Het is alleen heel anders, het heeft een zijpad genomen. 

En voor alles geldt: het gaat voorbij. Iedere behandeling duurt maximaal een paar uur, elke bijwerking gaat voorbij in een dag, of twee. Maar daarna is het voorbij. En met minder energie, kan je minder dingen doen. Inmiddels ben ik gewend aan het thuiszitten en kan ik daar ook van genieten. Ik heb de rust nodig, en heb ook genoeg mini-projectjes waar ik blij van wordt (tekenen, bakken, bezig zijn met foto's). Ook wordt ik heel blij van alle lieve berichten, kaarten en bezoekjes die steeds maar blijven komen. Super!

Kunnen genieten van de kleine dingen zorgt ervoor dat iedere dag toch een mooie dag is. 

Neulasta, BI***!

De chemo mag dan wel zijn meegevallen, de Neulasta-injectie heeft wel weer even roet in het eten gegooid. Net als de vorige keer, heb ik de spuit zelf gezet. Deze injectie moet tussen de 24 en 48 uur na de chemo worden gezet, omdat dan je witte bloedcellen op z'n allerlaagst zijn en de injectie dan het beste werkt. Deze keer heb ik 'm vlak voor het slapen gezet, zodat ik door de eerste bijwerkingen heen zou slapen en in ieder geval geen problemen zou hebben met inslapen. De volgende ochtend werd ik werkelijk knetterbrak wakker. Bonkende hoofdpijn, spierpijn en botpijn. Het enige wat enigszins helpt is iedere 6 uur twee paracetamol innemen en wachten tot de dag voorbij gaat.

Zusje Lotte (ik kan namelijk kwartetten met Lottes om me heen) kwam 's middags even langs en na een uurtje ging bij mij het lampie wel weer uit. Vervolgens heb ik drie uur liggen dutten op de bank en wat muziek geluisterd. 's Avonds kwam Berit even langs vanuit d'r werk. Het ging toen al iets beter, maar na anderhalf uur was mijn energie wel weer redelijk op. Niet echt wat kunnen eten (avondeten was citroenkwark) en maar snel naar bed gegaan.

Gisterenochtend ging de wekker wederom vroeg omdat Oscar eruit moest. Dit keer niet voor z'n werk, maar om z'n vlucht naar SanFran te halen. Ik voelde me gelukkig wel wat beter, dus kon redelijk normaal m'n bedje uitkomen om nog even te kletsen en knuffelen met Os voordat ie zou vertrekken. De komende 2.5 week zit hij in de US en moet ik het even op m'n eentje rooien hier. Gelukkig zijn de ergste bijwerkingen van de Neulasta alweer verdwenen. Ik had al gehoord dat dat per keer zou afnemen, dus ik ben blij dat dat ook voor mij geldt! Ben wel heel moe, maar nu energie aan het sparen. Silvy komt me zo ophalen om even wat leuks buiten de deur te gaan doen, zin in!

Chemo 2.1

Gisteren weer een gift gekregen. Nummer 3, dus voorlopig zit ik nu op de helft van alle chemo's. Na de zesde gift wordt er weer een scan gemaakt en krijg ik te horen of het ook werkelijk genoeg was. Daarna moet ik ook nog worden bestraald, maar daar zie ik heel wat minder tegenop.

Mama ging gisteren met mij mee naar het ziekenhuis. Vorige keer was ik helaas superziek geworden na de toediening van de chemo, dus ik merkte dat ik wel wat meer gespannen was voor aanvang. Ik was zelfs al een beetje misselijk toen ik binnenkwam op de afdeling. Dit schijnt vaker voor te komen, het is een soort van psychologische conditionering (een Pavlov reactie - hond, bel, kwijl, eten).
Voordat ik aan het infuus werd gelegd, bespraken we eerst even hoe het was voorlopen de vorige keer. Bleek dat ik een medicijn te weinig had genomen tegen de acute misselijkheid. Die kon gelukkig deze keer via het infuus alsnog worden toegediend. En het hielp! Ben echt nauwelijks misselijk geweest.
Ook de dacarbizine (het laatste cytostaticum, die pijn doet bij toediening) viel deze keer ook mee. Het was dus een goede gift! Eenmaal thuis bleef het goed gaan en heb ik geluncht met mama.

Kaal of kammen?
Omdat mijn haar blijft uitvallen, leek het me fijn om het nog wat korter te knippen. Dan zijn de haren die er uitvallen wat minder lang, en hopelijk heb ik dan ook wat minder pijn aan mijn hoofdhuid (voor de meisjes onder ons: ik heb veel "haarpijn", je weet wel..als je een elastiekje te strak in hebt gehad en je aan het eind van de dag je haar weer los doet... zo'n pijn). Aangezien ik me nog steeds fit voelde, ben ik dus lekker naar de kapper gegaan.

Kort haar. Ik moet dan altijd meteen denken aan de uberkorte kapsels van dames van een zekere leeftijd, liefst in auberginekleur geverfd en met een pittige korte pony. Nou heb ik me eerder deze week nog bescheurd om een item van Filemon Wesselink die ging protesteren tegen dit kapsel op de huishoudbeurs. Dus dat zou 'm niet worden. Meteen met de tondeuse eroverheen vind ik toch ook echt wat te drastisch want mijn haar lijkt nog helemaal niet dunner te worden (want ik heb nogal een bos). Dus uiteindelijk is dit 'm geworden...

Meer energie!

Dinsdagochted. Vanmiddag moet ik weer naar het ziekenhuis om even bij te praten met de hematoloog en weer bloed af te nemen. En als alles goed gaat, begint het riedeltje morgen weer van voor af aan.

De afgelopen dagen heb ik echt kunnen genieten van wat meer energie. Ik denk dat het te maken heeft met de Neulasta injectie. Ook is het gewoon een soort knop die ik heb omgezet. Ik breek niet doormidden als ik was sjouw (krijg alleen heel snel spierpijn) en ik word niet minder snel beter als ik meer energie verbruik. Daarnaast denk ik dat ik inmiddels ook helemaal gewend ben aan deze nieuwe modus. Misschien heb ik al niet eens meer in de gaten dat ik veel minder doe en dat alles was ik doe op een lager tempo gaat... Maar goed, er zijn heel wat leuke momentjes geweest de afgelopen dagen!

Afgelopen vrijdag was de officiële opening van het nieuwe kantoor van Oscar's werk, waar ik ook voor was uitgenodigd. Na overdag vooral energie te hebben gespaard (op een yoga- en meditatiesessie en mijn dagelijkse wandeling na), is het me gelukt om 2 uurtjes naar de borrel te gaan. 's Avonds ben ik gezellig bij m'n nichtje Beatrijs gaan eten, die een enorme schaal powerfood had gemaakt terwijl ik lekker op de bank in een tijdschriftje aan het bladeren was om even wat energie op te doen.
Zaterdag zijn we gaan lunchen met Dr. Lotti (die kwam speciaal naar R'dam!), hebben we de laatste dingen uit Oscar's huis ingepakt, schoongemaakt en zijn we nog even bij Niels & Suzanne een bakkie gaan doen en even gespeeld met baby Dorien.

Yummy in my tummy!

Waar ik ook heel blij mee was, is dat ik deze dagen zelf ook heb autogereden. Dat had ik sinds de start van de chemo's niet meer gedaan. Gaf echt een gevoel van vrijheid. Tegelijkertijd kost het me ook wel erg veel energie, zeker als ik in de stad rijd. Veel prikkels!

Zondag lekker thuis. Ons huis. Nu de laatste dingen zijn verhuisd en we wat kleine klussen hebben gedaan, is het echt een lekkere plek geworden. Om het plaatje helemaal compleet te maken, zijn we zondag een Nespresso gaan kopen. Naast de berg tijdschriften, hebben we nu dus ook lekkere koffie. Om de Coffee Company helemaal af te troeven, heb ik gisteren ook maar een Carrot Cake gemaakt. Dus, lieve vrienden & familie: Cure & Coffee is geopend :)

Concentratiespanne

Als je van die managementopleidingen doet, of een persoonlijk ontwikkelingstraject ofzo, dan wordt je wel eens gevraagd op welk dier jij zou lijken. Ik noem dan altijd een stokstaartje. Heb je die wel eens gezien in de dierentuin? Of in die hele aandoenlijke serie op Animal Planet? Een stokstaartje kan heel erg met iets bezig zijn, maar zodra er iets is wat 'm afleidt staat ie rechtop en kijkt het beestje overal heen om te kijken waar de onrust vandaan kwam. Lekker nieuwsgierig. Nou, zo ben ik dus ook.

Sinds de chemo's is het alleen wel zo dat ik nóg sneller ben afgeleid en me echt helemaal nergens meer op kan concentreren. Op veel momenten is zelfs een artikel in een tijdschrift teveel. Nou is een stokstaartje nog een heel energiek beestje. Dat gaat bij mij helaas ook met rasse schreden achteruit. Het lijkt af en toe wel alsof de verwerkingssnelheid van mijn hersenen achteruit gaat, dit tot hilariteit van Oscar. Zo snap ik heel vaak woordgrapjes niet, of interpreteer ik sarcastische opmerkingen letterlijk. Het duurt gewoon wat langer voordat het kwartje valt (heel lang). Ben dus eigenlijk langzaam aan het veranderen in een dom blondje met de focus van een stokstaartje en het geheugen van een goudvis. Gelukkig ben ik mezelf er nog wel van bewust, en leidt het tot nu toe enkel nog tot de slappe lach. En geloof me, het is heerlijk om af en toe naar adem te moeten happen van 't lachen!

Laten we nou alleen nog maar hopen dat dit geen blijvende effecten zijn ;)

Waslijst aan bijwerkingen...

Gelukkig, het is donderdag! Dat betekent dat ik weer in mijn goede week zit! Want tjonge, ik heb wel geluk hoor. Alle bijwerkingen die er zijn, heb ik. En dan heb ik daar weer medicijnen voor, en dan krijg ik daar vervolgens de bijwerkingen van...

Die prijzige Neulasta-injectie heb ik vrijdagochtend bij mezelf gezet. Die dag voelde ik me nog wel ok. Ik ben 's avonds zelfs een uurtje naar het afscheidsfeestje van Jeanette kunnen gaan. Inmiddels zit zij lekker in Colombia, en gaat ze een paar maanden reizen. Lekker hoor!

Helaas begonnen de bijwerkingen vanaf zaterdag op te treden. De neulasta geeft bijwerkingen die lijken op griep: botpijn, spierpijn en hoofdpijn. Dagenlang! Vlammende steken in mijn bekken en benen als ik opstond of op een andere zij ging liggen, heel naar! Ook heb ik weer erg veel last van de stilgelegde darmwerking van de Vinblastine, dat veroorzaakt ook zo'n buikpijn. Mijn slijmvliezen gaan ook achteruit, met aften in mijn mond als gevolg. De afgelopen dagen heb ik voor de eerste keer bezoekjes heb af moeten zeggen en dat ik geen zin had om telefoontjes te beantwoorden. 

Ik voel me inmiddels weer een stuk beter, alleen vanaf nu ligt het doucheputje wel heel vol met haren. Je kan daar de klok op gelijk zetten: 20 dagen na de eerste chemo begint je haar uit te vallen. Gelukkig heb ik nogal veel haar, dus wie weet ga je het niet zo heel erg zien en kan ik de rest van mijn haren gewoon behouden.

Zo, wat een heerlijk zeikverhaal zeg, maar niemand heeft dan ook gezegd dat chemo een pretje zou zijn. Laten we ook nog even de leuke dingen noemen...want die zijn er ook genoeg!

Dankzij die lieve Jeanette heeft Berit nu een huisje voor zichzelf gedurende de maanden dat zij aan het reizen is. Oscar heeft zijn appartement in R'dam verhuurd en is bij mij ingetrokken. Behalve dat dat in deze situatie heel fijn is, is het ook heerlijk om samen te wonen! Er zijn gelukkig genoeg momenten waarop mijn ziekte helemaal op de achtergrond staat en we gewoon lekker verliefd zijn en de slappe lach hebben om stomme dingen.
Zaterdag zijn Oscar en ik naar zijn ouders in Den Haag gegaan, zodat Berit lekker kon inpakken. Even op een andere bank hangen :) Heel fijn om erachter te komen dat dat haalbaar is, want tot nu toe was ik alleen maar in en om mijn eigen huis gebleven.
Verder heb ik dan ook met hulp van mama (lees: ik zit op een kruk aanwijzingen te geven en mama doet het meeste werk), een grote voorjaarsschoonmaak gehouden. Alles kasten zijn uitgeruimd en de woonkamer wat anders ingericht. Uhm, ja...dit is dus een guilty pleasure van mama en mij. Wij vinden dat serieus leuk om te doen.
En inmiddels vind ik bezoekjes ook weer leuk, dus lang leve het thuiswerken! Freek was gisteren thuis aan het werk en heeft me "uitgelaten" tijdens de lunch. Mijn dagelijkse wandelingetje is echt leuker met iemand samen. Os was er 's avonds niet, dus was het extra gezellig dat Silvy langs kwam om te eten. Straks komt Josje met baby Mika op bezoek, dus ik ga me snel aankleden :)

Chemo 1.2

In mijn vorige blogpost had ik het er al over: ik was echt moe en lusteloos de afgelopen dagen. En de energie die ik had, heb ik vooral gebruikt om gezellig af te spreken met vrienden voor een theetje of brunch, of een wandelingetje te maken door de stad. Dus even niet zo veel zin om op mijn blog te schrijven. Met dank aan een continue stroom van tijdschriften (dank aan iedereen die ze meeneemt!) heb ik altijd wel wat te doen...

Even een weekje radiostilte van mijn kant dus, maar inmiddels zit chemo 1.2 zit erop! 

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Ze kijken dan of alles voldoende is hersteld voor de volgende gift. Geen bericht is goed bericht, dus toen ik 's avonds nog niets had gehoord, ging ik er vanuit dat ik me de volgende ochtend gewoon weer op afdeling B6 moest melden.

Diezelfde avond voelde ik me behoorlijk goed en omdat Oscar gisteren jarig was, leek het me een mooi plan om uit eten te gaan. Voor hem was het een hele verrassing, want dit weekend hadden we ook al een poging gewaagd om plannen te maken voor een diner, maar toen liet mijn energiepeil het helaas niet toe. Nou zit er bij mij op loopafstand een fantastisch Italiaans restaurant, waar we heerlijk hebben genoten van antipasti, ossobuco en panna cotta én een glaasje wijn :) Het was echt een klein feestje!

Na een supergezellige avond, mocht ik me dus weer opmaken voor een gift. Eenmaal op de dagbehandeling aangekomen, werd me verteld dat mijn witte bloedlichaampjes toch niet voldoende zijn hersteld. De chemo ging wel gewoon door, maar ik moet binnen 48 uur na de toediening van de chemo een Neulasta injectie krijgen. Deze injectie bevat een bloedcelgroeifactor die hetzelfde doet als je lichaamseigen eiwitten wanneer er een infectie optreedt: het zet je witte bloedcellen aan om te vermeerderen. Dit is nodig, omdat mijn witte bloedcellen zo laag zijn, dat ik anders niet genoeg gewapend ben tegen infecties. Saillant detail: 1 injectie kost al €1150,- en ik krijg er nu een na iedere chemo toegediend. Bizar! Ze komen het ook met een speciale koerier brengen, in een koelbox en er komt morgenochtend een zuster om het toe te dienen...

Anyway. De chemo zelf ging op zich wel weer prima. Oscar en ik zaten nog vrolijk grapjes te maken over het feit dat ik een leuke cocktailparty had georganiseerd voor zijn verjaardag. Helaas bleek de dexamethason (medicijn tegen misselijkheid) die ik die ochtend had ingenomen niet afdoende te zijn. Tegen het eind van de chemo (dat duurt ongeveer 3 uur) werd ik erg misselijk. Ik hen toen nog intraveneus extra medicijnen toegediend gekregen. Het leek even te helpen, maar op weg naar de auto werd ik zo misselijk van de geur van uitlaatgassen, dat ik rechtsomkeer heb moeten maken en moest overgeven in de wc van het ziekenhuis. 

Eenmaal thuis bleek dit enkel het begin te zijn geweest van nogal een heftige middag. Iedere 20 minuten moest ik weer overgeven. Ik hield helemaal niets binnen, dus ook de medicijnen tegen de misselijkheid niet. Slapen ging helaas ook niet, dus ik heb een paar uur voor me uit zitten staren. Gelukkig werden de tussenpozen tegen de avond wat langer en kon ik wel wat drinken en eten. Uiteindelijk heeft dit tot half 8 geduurd en vanaf dat moment voel ik me al een stuk beter. 

Berit had -superlief- een taartje voor Os meegenomen. En zo kwam er een einde aan toch wel de raarste verjaardag van Oscar ever...

Weersverwachting voor de komende dagen: lokale beenmergdepressie met hier en daar een stevige huilbui

Mijn vorige blogje heb ik ongeveer 24 uur geleden geschreven. Vol positiviteit en ogenschijnlijk vol energie. Helaas was ik weer eens iets te enthousiast geweest. Niet veel later kwam de man met de hamer langs. Mijn God, ik kon niet eens meer een arm optillen, zo ontzettend moe was ik ineens. Ook dit is gewoon weer precies volgens het boekje, maar als het je dan ineens overvalt, valt het toch tegen. Met een stevige huilbui als gevolg (dank mama voor het uithuilmomentje!)

Waarom ik zo ontzettend moe ben? Nadat alle gifstoffen je lichaam hebben verlaten, zit je in wat ze noemen de "dipperiode" of beenmergdepressie.

Chemotherapie doodt niet alleen kankercellen, maar tast helaas ook normale weefsels aan. Daarom moet ervoor gezorgd worden dat deze normale cellen (zoals de beenmergcellen en weefsels van het maagdarmstelsel) weer kunnen herstellen. Gelukkig zijn normale weefsels meestal sterker dan kankercellen en zullen die kunnen uitgroeien na elke kuur, terwijl de kankercellen dat veel minder goed doen.

Na elke kuur ontstaat er een zogenaamde dip in het bloed ten teken van tijdelijke stillegging van de bloedaanmaak in het beenmerg. Deze dip is ongeveer 7 tot 10 dagen na het infuus. Wat betekent dit concreet:

• rode bloedcellen: bij afname zal bloedarmoede (anemie) ontstaan;
• witte bloedcellen: bij afname (leukopenie of granulopenie) is de afweer tegen infecties verminderd;
• bloedplaatjes: bij afname (trombocytopenie) is er een verhoogd risico op bloedingen.

De volgende kuur wordt pas gegeven als de bloedcellen voldoende hersteld zijn. Ik moet dinsdagmiddag dus naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en alleen als ik goed genoeg ben hersteld, krijg ik mijn volgende chemo toegediend.

Vandaag merk ik het ook heel erg dat ik last heb van de dipperiode (met name de bloedarmoede): ik zie bleekjes (thank God for make-up!); ik ben al buiten adem als ik moet lopen en praten tegelijkertijd; ik ben duizelig en heb hoofdpijn; kan me niet zo goed concentreren; heb 't koud en slaap niet goed.

Wat nu vooral belangrijk is, is dat ik ervoor zorg dat ik geen infectie oploop, want daar ben ik dus niet echt tegen gewapend op 't moment. Dus geen mensenmassa's opzoeken en lief bezoek: hand voor de mond als je moet niezen! :)

Excreta

Excreta - verzamelnaam voor bijzondere vogels?

Ik vind excreta gezellig klinken. Het klinkt als iets vrolijks, als sjiek woord voor een uitroep van blijdschap of een verzamelnaam voor bijzondere dieren ofzo. Niets is echter minder waar. Excreta is een medische term voor alles wat uit je lichaam komt. Ja lieve mensen, het is een poep- & plasverhaal :)

Wikipedia: "Excretie is het proces waarbij een organisme afvalstoffen en overtollige stoffen uit het bloed of uit lichaamsvloeistof kwijtraakt. Een aantal processen in de stofwisseling produceert nutteloze tot schadelijke bijproducten die uitgescheiden moeten worden omdat anders het organisme ontregeld of vergiftigd raakt"

Zonder jullie te vermoeien met de details, komt het er dus op neer dat mijn zogenoemde excreta tijdens de chemo ook chemisch zijn. Daar moet je beschermende maatregelen voor nemen, waar je heerlijk overdreven voor wordt voorgelicht. Ik moet met plassen dus echt proberen niet op de bril te druppelen, niet teveel op Oscar kwijlen terwijl ik slaap en als ik mijn lakens onderkots moeten die eerst worden voorgewassen voordat ik ze met andere kleding in de wasmachine stop. Even voor de goede orde: het is dus niet voor mijn gezondheid, maar juist voor mijn geliefden moet ik zorgen dat alles goed schoon is. Ik ga dus regelmatig gewapend met een fles Dettol naar de wc en was keurig mijn handjes naderhand.

Anyway, nu is er per cytostaticum een andere periode waarvoor je deze maatregelen moet nemen. Voor Dacarbazine is dit slechts 24 uur, voor Vinblastine 2 dagen, voor Bleomycine 3 dagen en voor Adriamycine is dat 6 dagen. Guess what?! Vandaag is dag 6. Dat betekent dat alle stoffen mijn lichaam hebben verlaten!! En ik moet zeggen: zo voel ik me ook!

Natuurlijk heb ik nog wat kleine pijntjes, maar het voelt alsof ik de wereld aankan! Gisteren ben ik 's ochtends naar H-yoga geweest, en 's middags met mama even een flitsbezoek aan de Ikea gebracht (ik zit zoveel thuis, dat ik me nu toch écht begon te ergeren aan de kapotte gordijnen die al 2 jaar onze ramen sierden), en vandaag heb ik al fietsend op mijn racefiets op de rollerbank naar Koffietijd gekeken (ahum, ja...ik kijk Koffietijd). Vanmiddag ga ik even aan het werk. Wel gewoon vanuit huis, maar even wat productiefs doen. Lekker!

Niks te klagen

Ik mag echt niet klagen! Dat zijn mooie woorden om mee te openen, want eigenlijk gaat het best wel ok!
Omdat ik nog minimaal 5 keer te gaan heb, schrijf ik hier even het verloop van de dagen en bijwerkingen op. Dit is deels ook voor mezelf, zodat ik na iedere chemo kan teruglezen of het verloop en de bijwerkingen zich op dezelfde manier manifesteren (tja, blijf toch een wetenschapper hè ;))

Een overzicht van de mogelijke bijwerkingen van chemotherapie zie je op de site van Hematologie Groningen. Vooralsnog voldoet mijn verloop behoorlijk aan de standaard...

Woensdag (Dag 1 van kuur 1), ben ik na mijn blogpost een dutje gaan doen, want ik was echt helemaal uitgeteld. Toen ik wakker werd voelde ik me enorm beroerd. Misselijk, hoofdpijn, stijf... O God, als dit maar niet de voorbode is voor de komende dagen!

Chemo 1.1

De kop is eraf! Chemo 1.1 kunnen we afstrepen.

Vanochtend meldde ik me samen met papa op de dagbehandeling. Het is een fijne ruimte, met 7 stoelen waar mensen hun chemo's toegediend kunnen krijgen. Er zijn altijd 2 verpleegkundigen aanwezig, ze werken altijd dezelfde dagen, dus hen zal ik de komende tijd wel vaker gaan zien!

Heftig weekje...

Zo. Dat was me het weekje wel weer...

Dinsdag

Dinsdagsochtend samen met Oscar in het OLVG een informatiesessie gehad over de do's and don'ts tijdens een chemo. Helaas was dit een erg warrig gesprek, en bevatte het weinig nieuwe informatie. Maar goed, ik weet nu wel zeker dat ik goed genoeg voorbereid ben om de start van de chemo, voor zover je je daar überhaupt op kan voorbereiden.
Ook nog even langgewenst bij de hematoloog, als alles goed blijft gaan, ga ik de 30e echt van start met de eerste chemo. Spannend!

Lords & ladies

Afgelopen vrijdag werd ik gebeld door de hematoloog met de boodschap dat we naar alle waarschijnlijkheid op woensdag 30 januari met de eerste chemo-kuur gaan beginnen. Heel gek misschien, maar ik kijk er bijna naar uit...

Tegelijkertijd is dus ook het aftellen naar het "echte ziekzijn" begonnen. Daarom was afgelopen weekend extra bijzonder.. Ik was als Lady uitgenodigd op het gala van the House of Lords, het dispuut van Oscar. Het was al heel wat jaartjes geleden dat ik mijn opwachting op een gala had gemaakt, dus ik keek er echt naar uit. Nog één keertje op m'n allermooist shinen op een feestje. Mooi om nog even mee te pakken voordat ik aan de ellende ga beginnen.

Foto van 'n polaroid...

Oscar had geregeld dat we een hotelkamer op de galalocatie hadden, dus ik kon tussen de borrel en het diner en tussen het diner en het feestje éven een klein tukje gaan doen. Nou is Oscar koning der tukjes, dus hij deed hier helemaal niet moeilijk over en deed gewoon lekker met mij mee :)
Het was een topavond met de 118 aanwezige dispuutsgenoten van Os en al hun dates; alles was nét niet goed geregeld en alle speeches studentikoos slecht, maar de mensen waren top!

Ook al lag ik die nacht al keurig om 1 uur in bed, ik heb de feestavond wel met een figuurlijke kater (want drinken doe ik niet meer) moeten bekopen. Gisteren heb ik de hele dag in bed gelegen. Maar 't was het waard!

H-yoga: in balans

De afgelopen weken ben ik vooral veel bezig geweest met onderzoeken. Enerzijds als onderzoeksobject: ik heb echt al ontelbaar veel afspraken, bloedafnames, puncties en foto's gehad in de ziekenhuizen. Anderzijds als onderzoeker: zoals wel blijkt uit deze blog, heb ik ook nogal veel tijd besteed aan het lezen over kanker in het algemeen en Hodgkin in het bijzonder.

Al dit onderzoek heeft er toe geleid dat ik rationeel gezien wel weet waar ik sta en wat ik kan verwachten. Nu is het voor mij ook van belang om lichaam en geest weer met elkaar in balans te brengen, en de emotie ook wat de ruimte te geven (dit laatste wordt overigens wel vergemakkelijkt door alle hormonen!).

Ik doe al jaren regelmatig aan yoga, en ook nu begon de behoefte alweer op te borrelen. Het bracht ook meteen vragen met zich mee. Kan je wel gewoon yoga doen als je kanker hebt? Kan ik het wel aan? En wil ik wel in een gewoon yoga-klasje? Na wat Google-werk vond ik de website van Josette, zelf ook ex-kankerpatiënt. Zij heeft een speciaal programma ontwikkelt voor mensen met kanker. H-yoga heet het, wat staat voor Helend. Het helpt je te ontspannen, in beweging te blijven en lichaam en geest in balans te brengen. Bovendien is het een hele veilige omgeving: iedereen die deze lessen volgt heeft kanker of het in het verleden gehad. 

Gisteren ben ik er voor de eerste keer geweest. Weggestopt in een idyllisch hofje midden in de Jordaan is de ruimte waar Josette de lessen geeft. Met de knisperende sneeuw en een stralend winters zonnetje bevond ik me in een ware stadsoase. Dat alleen al gaf een heerlijk gevoel van rust. De les was heel fijn. De nadruk lag op ademhaling en het loslaten van de spanning in je lichaam, terwijl we een aantal rustige asana's uitvoerden. Hopelijk hou ik dit ook tijdens mijn behandelingen vol, want het doet goed!

Mocht je meer willen lezen over H-yoga, of willen weten waar in Nederland je het nog meer kan volgen. Kijk dan op de website van Stichting Sara Nederland.